ご訪問 いいね ありがとうございます
うちの子 もも
進行性ミオクローヌてんかんです
久しぶりに書いてみました
随分と前に書いた
進行性ミオクローヌてんかん関連の記事
今でも毎日アクセスがあって
とても有り難く思っているのですが
同じ症状で苦しまれている方が
たくさんいらっしゃる思うと
胸が痛みます
どうか少しでも良くなりますように
ももの進行はまだ始まったばかりで
この先どうなっていくの
何かできることはないやろかと
とブログを読み漁り
探し方が悪いので
ご本人やご家族の方の
ブログを見つけられず
それなら自分で作っちゃえ〜
ここにも居るよ〜
一緒に頑張りましょ〜
と
と想いを込めて作りました
アホなブログです
すったもんだしてます
こんなブログにお付き合いくださり
本当にありがとうございます
ももの調子が一番悪かったのは
２年半前
ももが中学３年生の冬でした
エピレオプチマル増量
mctオイル開始
フィコンパ開始で
随分落ち着きました
それでも進行は止まってはくれませんね
改善されていた
ミオクローヌ（不随意運動）と知的退行は
あの頃に近づきつつあります
ただ大きな発作が
今２〜３ヶ月に一度で
落ち着いていて
毎日比較的元気に過ごせていることが
救いです
ミオクローヌには便利道具を使って
魔法のスプーン箸や便利な突っ張り棒
知的後退については
長期的には進行抑制に
効果があるとのことなので
脳トレや様々な体験を通して
刺激を与え続けることに尽きるのかなと
いろいろありますが
人生笑ってなんぼ
ガハハ〜
だいじょうぶ
だいじょうぶ
全て大きく受け止められる
昭和のお母ちゃん目指して
日々邁進です
追記
次の記事（ありがとうございました）で
こちらのブログは終了させていただきました
2018年7月から 同じアメブロ内ですが
タイトル「♬ひなたぼっこ♬」へ
引っ越しました
よろしくお願い致します
こちらの過去の記事
（吃音と不随意運動）のリブログから
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