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脳脊髄液減少症と起立性調節障害

今週も給食登校しています。

今の1番の症状は起立頭痛です。背中腰は痛みの波があるが口に出すほどではないそうです。

後、頸よりぐじゅぐじゅ音が聞こえたら頭痛に繋がる気がするとの事。


先週は通信制高校の体験入学に行きました。

横になり休み休み見学しました。授業数が少なく物足りないかもしれませんが身体の負担は少なそうです。


もう1校はオンライン授業1対1の授業が魅力的で息子には合っているが学費が私立大学並みで戦意損失になりました(親が💧)

脳脊髄減少症の生徒さんが2人在籍しているそうで体調を心配してくださいました。

通信制高校はそれぞれ特色がありますね。


1年2年後の予測は難しいですが通学コースに変更したい息子氏の要望に近い高校に決めたいと思います。



部活中のケガの為、学校加入のスポーツ保険適用となり4月に申請したのですが先々月追加画像書類提出を言われました。高額請求になるようで追加されたのかな?

今週、病院より書類が届き画像を初めてみました(検査入院は父親付添だったので)


素人目でみてもパックリ穴が空いているのがわかりました。かなり漏れているのかな…と。

漏れの箇所がはっきりとして治療に向いてるが穴が大きいから塞ぐのが難しいのかなと憶測してしまいます。


来週はオンライン診療。来月は3度目のブラッドパッチです。次こそは!と願わずにはいられません。

今は寛解すると信じ手術を待っています。




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改善された皆様のブログを読んで親子共とても励まされています。共に脳脊と闘っている方も。

乱打つな文章になりそうでコメントを書いては消してを繰り返し…💦

結局いいね👍️を押すのでいっぱいです💧

また皆さんのブログにおじゃまさせていただきます😌