筋無力症患者会から配布された携帯証を作成した（写真参照）

前回のブログにも書いたが、最近MGの症状である易疲労性がけっこう厳しくなってきた感じがしている。とくに仕事は残業せずに帰宅するのだが定時近くになると首や手に力が入りにくく感じる。この病気の特性なので、出来るだけ疲労が少ないように早朝出勤で、通勤に使うバスは必ず座るように、そして残業は一切しない体制で仕事をこなしている。

しかしながら年末ということもあり、忘年会など定時外の行事もありこれも出ないでいると、「何で出ないの？」とか嫌な雰囲気にもなってくる。ということもあって、これからはこの携帯証で説明しようかと思って作成し携帯するようにしている。

重症筋無力症（MG）は難病で、患者数も少ない。一般の人は「難病」と言われてもまったくピンとは来ない。「病気は治る」というのが通常の考え方で、昨年半年入退院していようが、開胸手術というかなり厳しい外科手術をしていようが、自分や家族の事でなければほぼ理解などしていない。このような雰囲気に流され、周りの重圧に負けると自分の身体を守ることなどできない。この携帯証は、自分を守るためのアイテムということになる。

とにかく、MGとは付き合い続けなければならないので、良い状態をいかにキープしていくかが大切だと考えている。