メモ１３

早いもので今年もあと1ヶ月をきりました。
ずっとパソコンでブログをやっていたのでなかなか更新できなくて(;^_^A
アプリを見つけたので、スマホから投稿。
こっちの方が慣れたら楽そうだなぁ。

夏頃に専門家の先生の方の外来を受け、相変わらず、肺のあちこちにチクチクした痛みがあるという話をしました。その時はもう一つの病院からの依頼で画像と手紙を専門家の先生に見てもらいました。
少しアミロイドーシスが増えてるねって言われました。
もう一つの病院の先生から言われた事と違う・・・と思いながらも私もなかなか病院に通えてなかったので仕方無いかな。

薬も切れていたので、プレドニン、ムコスタ、サリグレンを処方してもらいました。

そして先月にもう一つの方の病院へ。
いつものようにCTとレントゲンその後診察。
やはり三年も経ってあまり変わりないし・・・最近血液検査や心臓の異常がないかの検査もなかったので先生に聞いてみました。
元々こちらの科にかかっているのは、アミロイドーシスは肺に集中してあるから。それプラス私の場合シェーングレンも患っているから、2つは関係性があるかどうか確定的なことは言われないけど。
そういった患者さんの例も少ないのかな。判断やら治療法やらなかなか難しいみたいで。

ここ最近はリウマチの治療が進んできているらしいから、この病気も10年20年と長い年月で見ていきましょう。
といった感じでした。
長生きしなきゃー、なのか
でも話をしたので検査受けることになりました。
2年前とあまり変わってはいないみたいだったので、良いのか悪いのかわかりませんが。
早くアミロイドーシスを減らす治療薬でるといいなぁ

あと、個人的には肺にアミロイドーシスがあって、時々息苦しかったり咳が出たり肺のチクチクした痛みも出たりしますが、筋トレのように肺も鍛えようと思って、やはり運動は欠かせないので、歩くようにしてます。
と言っても、毎日できないので、出来るときや体調良い時にやるようにします。
無理して歩いたら逆に肺に負担かけて夜身体が怠くなったので(^_^;)

スマホに万歩計アプリを入れているので、それで計測してます。
体型もスリムになってきたし、やっぱり
運動は大事です。年齢と共に体力も衰えてきてますからね（笑）


そして先月特定疾患の書類を提出してきました。2年後位に改定される予定みたいで、もしかしたら治療の上限が変わってしまうかも。家庭にはやっぱり負担大きくなる。困りものです(T_T)

さてさて、年末の大掃除を少しずつ始めていかなきゃ〜。