自立支援医療証の更新完了
こんにちは。最近、なんかモヤモヤしながらとにかく不安で、宅配の受け取りも顔を合わせるのを避けたい気分のオババ桔梗です。いつもの事で、些細な事で不安が募って、恐怖心でたまらなくて玄関から1歩も出たくないし、玄関のドアも開けたくない。何が不安かと聞かれても、明確には答えられないけど、、、旦那からも、顔が暗いと言われてしまうけど、どうする事も出来ない。だけど、唯一笑顔になれるのは、我が家のアイドル、お嬢ニャンコの存在。この仔がいるから、頑張って生きていないといけないと思う。私の生きる支え。ところで、昨日、自立支援医療証の更新手続き完了の通知が届いた。うつ病という事で、もう長い事お世話になっている。メンタルクリニックでの診療が保険料 1割になるし、処方薬も1割負担で済むので助かっている。桔梗の場合、抗不安薬、抗うつ剤、抗精神薬などなど6種類7錠を寝る前に服用しないと眠れない。服用を怠ると、精神のバランスがおかしくなって寝込んでしまうしね。そんなこんなで、6種類を3割負担で支払うか、1割負担になるか。旦那も定年、還暦を迎えた今、医療費が家計に与える影響はこれまで以上に大きい。収入は減る一方なのに、医療費は増える一方だからね。メンタルクリニックや、診療内科などでどこまで周知しているかは不明だけど、うつ病などのメンタルの不調でお薬を処方されている方は、自分が対象となるか否か、主治医に聞いてみるといいかもしれない。というのも、何故か、この自立支援はあまり主治医から対象ですよとお知らせされる事はないんですよ。あんまり親切じゃないんだなって、この制度を初めて見聞きした時は、私も対象だったの？って、早く言ってよ～って、ブーブー思ったものだった。一度対象者と認められると、診断書ありでの更新手続きと診断書無しの更新手続きを1年間隔で繰り返していく。それで、自立支援医療証が認められると、精神障害者手帳の対象の可能性も出てくる。桔梗の場合は、マンションを買い替えて引っ越して来た時に自立支援の住所変更のために区役所に行った時に「精神障害者手帳はお持ちじゃないですか？ 該当者の可能性あると思いますけど。。」って、保健士の方にアドバイス頂いた。それで、主治医にその事を尋ねると、「障害者手帳用の診断書なら、書くから受付で申請してね」と、事もなげに言われてしまい、呆気に取られた。こういう、保健福祉の制度って、自分が対象者だって事を知るのも「 運 」次第なのかなぁ？？ って、不思議な気持ちがしたんだよね。障害者用の診断書を区役所で申請すると、２，３か月後には精神障害者手帳2級が発行された。私、引っ越してこなかったら、きっと手帳対象者である事すら知らなかったまま。。。更に、精神障害者手帳の受け取り手続きで区役所に行った際には、「障害年金は貰ってないですか？ 障害年金を貰っていると、年金の通知書で手帳の更新手続きできるんですけどね。」と言われ、 「私、対象なんですか？」って聞くと、 「可能性はあると思いますけど、主治医に確認してみてください」と言われメンタルクリニックで、「区役所で障害年金の対象者じゃないかって、言われたんですけど、、、」と主治医に言うと、「そうだね。受付で障害年金の診断書の申請して、、、」と、障害者手帳の時と同じ流れになり。。。何だ、この芋づる式。誰か、私はどの制度が利用できるって、最初にアドバイスしてくれる人はいないの？って、混乱しましたよ、、、結果は、障害厚生年金２級の支給認定された。支給認定された事には、有難い事だなって思うけど、うつ病で発狂して失神したり、寝たきりになったり、自殺未遂までしているのに、どうしてこれまで長い間放置されていたんだろうって思いの方が強かったなぁ。一方、多発性嚢胞腎に関しては30歳の時に腰椎MRI検査で、腎臓がおかしいと発覚して、今の大学病院に紹介され、20年前の第2相臨床治験の時からサムスカのお世話になってきたから、サムスカの承認手続き完了した事によってスタートした特定疾患医療費受給証については事前に病院からアナウンスがあったからスムーズだった。随分、病気によって福祉制度の認知も違うので驚いた。驚いたといえば、多発性嚢胞腎に対する医療の進歩も凄いものがあるなあとしみじみ思う。第2相臨床治験で研究施設に入所した時に、同じ患者の人々といろいろ情報交換したのですが、私たちのお爺さん、そのまた親の世代の頃は、苦しんで亡くなった後に、あまりに膨らんでいるお腹がおかしいと解剖して多発性嚢胞腎と発覚した人も多かったらしい。桔梗の祖父も、32歳くらいの時に感染症で高熱が続き入院して、原因がよく分からないから、当時は氷枕を身体の周りにいっぱいおいて熱を下げようとしてたらしい。他の病院もかつてはそんなだったらしい。そして、入院から2週間後に感染症が原因で他界した。所謂、嚢胞感染。多発性嚢胞腎だという事は、死後確定したらしい。まだ、母親が祖母のお腹の中にいる時の事だと聞かされている。祖父の顔は当然見た事ないし、写真もないし、名前しか知らない。実は祖父の存在も、この事実も高校生くらいの時に初めて知ったんだよね。まあ、複雑な家庭だったんです。。。そして、30年前、桔梗の腎臓に無数の嚢胞があると発覚した当時、今のように多発性嚢胞腎外来なんてなかったし、勤務していた会社と提携している400床もある中核病院なのに、担当できる先生がいないからと今の大学病院に紹介された。両親とは子供の頃の精神的、肉体的虐待があって大学進学を機に家を飛び出したので、社会人になってからはどこに住んでいるのか、電話番号も秘密にしていたのですが、20年位前に弁護士を使って住所を調べたと母親から手紙が突然きて、その時に母親も多発性嚢胞腎と多発性肝嚢胞である事を知って、肝臓が嚢胞で肥大しているので肝臓の部分切除手術を行った事が書かれていたけど、以降は手紙も届かない様に手続きしたので、その後どうなったのかは知らない。でもねぇ、30年前は、何の治療法も無いと医者も経過観察しか出来なかったのに、20年前のサムスカの第2相臨床治験を機に、多発性嚢胞腎に対する医療は進展したなって思う。臨床治験を通して分かってきた事を記載した論文を読んだ事があるけど、サムスカも多発性嚢胞腎と判明したら、服用は早い方が効果が高いと書いてあった。もともと腎臓容積が750ml以上の人を対象として進められた治験だけど、桔梗なんかは腎機能のクレアニチンは正常だったので、目いっぱい恩恵を受けたんだと思う。腎機能が保存期の人は、たしか記憶によると治験対象外だったはずだけど、サムスカの身体に対する作用を考えれば、効果が無いという事はなく期待できるはずだけど、CKD 3a, 3bくらいから服用する人に比べるとその効果は落ちるらしい。だから、最近の多発性嚢胞腎外来では、病気が発覚したら出来るだけ早くに服用した方が効果があると書いてあったりするんだよね。保存期の人がどれだけ効果があるかは、実はあの臨床治験後も、治験を受けた人々のデータがどうなっているか、当時治験を担当した医師が製薬会社にデータを送っている。あんまりオープンになってない話だけど。だから、桔梗のデータは、病気発見が早かった効果が高い人のデータとしてまず引用されて、保存期の人にはどの程度効果あるのかという次のフェーズにもデータ引用されていくみたい。まあ、10年間は無料でサムスカ服用出来た訳だし、最後まで協力していこうと思っている。何か気持ちが落ち着かないので、つらつらと書いている内に長くなってしまいました。すみません。最後まで読んで頂いてありがとうございました。それでは、またね。
