娘がSLE(全身性エリテマトーデス)

娘がSLE(全身性エリテマトーデス)

2017年9月に娘(当時中学2年生)が全身性エリテマトーデス(SLE)と診断された母のブログです。


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1月31日に無事、退院することができました!
プレドニン30ミリと別に新しい薬も飲むことに!
プラケニル錠200㎎を1日1錠💊
他に今回腸や胃が痛くなったので、一時の間だけと思うけど、ダイフェン配合錠0.5錠(細菌の感染を抑える薬)と、ビオスリー配合OD 錠1日2錠(腸の働きを助ける薬)、ファモチジンOD錠20㎎1錠(胃炎の症状を改善する薬)も飲んでます💊

退院後も一時は人混みNG、学校ではマスク😷
食べ物もなるべく消化に良い物にして、無理しないように!だそうです。
31日(金)に退院し、土日は久しぶりに家でゆっくりできたみたいです!
月曜日からは学校🏫
久々にたくさん歩いたからか足が痛くなったみたい😅

そして、7日(金)は朝から病院でした🏥
採血&採尿、診察。(退院後初、膠原病科)
血液検査の結果も悪くないし、体調もだいぶ良いので、プレドニンが少し減りました。
30→27.5💊
26日、また病院です!

久しぶりの日記。
去年の3月ぶりかな?娘高校1年生です!
あれからプレドニン4ミリになり、症状も落着き順調だったので、毎月の診察も2ヵ月おきになったりでしたが、秋ごろ?から少し血液検査の数値があれ?ってなり、指先が痛くなったり、食道につかえがあり胸あたりも痛がってました。
指先の痛みは近所の膠原病に詳しい内科で診てもらい、お薬で症状は落着きました。
胸のつかえは、体調は悪くはなかったので様子見だったのですが、今月1/ 16日(木)体調も悪く熱はありませんが食欲もなくなり、嘔吐と下痢ありで学校も休む!と言うので急遽、2日前にいった近所の内科へ。結局毎月行ってる大きな病院へと紹介状書いてもらい行くことに。
嘔吐などあるから小児科診察後、消化器内科へ。血液検査とCTなどでお腹あたりを診て、明日胃カメラをすることに。

次の日(1/17)胃カメラする前の点滴するとき、ずっと食べてなかったからか、針を指す痛みでか、急に痙攣して倒れ込んでしまい、そのまま入院となりました。胃カメラは一旦中止で別の日に。
嘔吐下痢の症状あるから、大部屋でお願いしてましたが、感染系の病気だったらいけないと言うことで個室免除で個室へ!ラッキー✌️
長い入院生活が始まりました。(>_<)
今日(1/29)で13日目。
最初の3日ぐらいは点滴のみで何も食べたらダメだったのでお腹空いた空いた言ってました😅
ぐったりしてないから点滴ですぐ元気になった感じ😁
胃カメラもしましたが、胃は大丈夫。
その奥の腸が腫れてるということで、やはりSLEのループス腸炎みたいです。
バリウムも飲んで検査したり、眼科もいつもしてる検査以外の視野の検査も。検査づくしです。
またステロイド増やしての治療が始まりました。前回は42ミリスタートでしたが、今回は30ミリから。前回をわかってるからか、太らないようになるべく食べないようにしてます😅
病院の食事が嫌いなの多いし、味のないお粥だからあまり食べてません💦
今のところ体重はあまり食べてないからか、2~3キロ減り39キロになってる😱
本人はムーンフェイスになるのが一番嫌みたい😣早速ゲルマニウムが付いてるコロコロ買いました💻
入院してから6日間は消化器内科、消化器系の病気ではないことがわかってから(1/23~)は膠原病内科の方の入院病室へと変わりました。
今までSLEは小児科でしたが、高校生(16才)になったのでもう小児科は卒業し、膠原病内科の先生に診てもらうことになりました!
膠原病内科の入院病室は本館の古い方で大部屋となったので、回りのおば様達のいびきがうるさくて寝れず可哀想😢
早く退院できると良いけど... 

今日は母も休みで膠原病科の先生の診察&話しを聞きに来てます!
詳しくは次のブログで!
ご無沙汰してます。
やっと春休みになり、送り迎えも終わりホッとしたと思ったら、
来週から娘の高校入学&一番下の娘の転校(新学年5年生)を迎えるので親も子もドキドキ中です😅
ずっと書いてなかった通院記録⬇️
12月26日➡️採血&尿検査、診察
2月6日➡️同上
3月20日➡️同上&(眼科あり)
特に変わり無しですが、3月から
プレドニン減り、6グラム➡️4グラムへ

今のところ体調も悪くなることはないし、
元気です😊
4月から高校生🌸
環境も変わるし(バス通学🚌)
そしてまた部活(バレーボール🏐)もするそうです😅
高校生活が楽しめますように🎶
それより、一番下の娘の転校の方が心配(;_;)