もう覚えられてないかもですが…
急に思い立って、久々のブログ書きます
娘、7月に3歳の誕生日を迎えました〜
最近は、
・夜間以外オムツは卒業
・食事は補助箸メインで食べる
・お菓子アイスの要求すごい
・超早起き(何時に寝てもきっかり5時起き)
・よく喋ってるけど発音不明瞭
・パパ大大大好き
ってな感じの娘です。
年齢相当な感じでしょうか…
でも、ごく普通のことかもしれないけど、娘にとっては奇跡なんです〜
実は約1年前、大きな病気にかかって入院してました。
去年は私の育休が終わり仕事復帰をしたので、娘も春から保育園に。
甘えん坊で人見知りで、7月になっても毎日送り迎え時は泣いちゃう子でした。
2歳の誕生日を迎えた直後、保育園で流行っていた突発性発疹にかかりました。
高熱が出て痙攣を起こし、夜間救急に。
痙攣と言ってもよく想像するような体が痙攣したわけではなく、目線が上で固定された状態で静止している状態でした。
白目でもなく、本当に一瞬見ただけなら単に上のほう向いてるだけ、って感じ。
ただ呼びかけても反応がなく、明らかにおかしいので救急車を呼びましたが、こういう「痙攣」の形もあると病院で言われました
たまたま正面にいたから異変に気付いたけど、顔が見えない位置にいたら気づかなかった…
と今思い出しても怖いです。
搬送された病院では血液検査をしていただき、単なる熱性痙攣と判断され、座薬をもらい自宅で経過を見ることに。
(発疹は出ていなかったので、この時点では突発性発疹とは分からず)
救急にかかったのが土曜だったので週明けに小児科を受診し、その頃には発疹も出ていたので突発性発疹と判断され、熱性痙攣もこの歳の子にはよくあることだと言われました。
足取りがフラフラしていることを伝えても、痙攣止めの座薬の影響、と言われました。
(たしかに救急先の病院でも、薬の副作用でしばらくはふらつくから気をつけてと言われていました)
病院の先生たちも問題ないって言うし、主人が見ても熱でしんどくてフラついてるだけじゃない？って。
でも、母親の勘？ってありますよね？
絶対おかしい。分からんけどなんかおかしい！
気にしすぎって言う周りの意見無視して、低体重児として産まれたときからフォローしてくれていた産院へ電話し、急遽主治医に診てもらいました。
私の勘が当たり、色々検査を受けて結果は【急性脳症】でした。
原因は、後々分かったことですが突発性ウイルスによるものでした。
そこからはさらに大きな病院に搬送され、意識がなくなり人工呼吸器がつけられ…
数週間は意識なく、ずっと傍で見守ることしかできませんでした。
脳症でもいろんな種類があるそうですが、娘がかかったものは致死率は低いけれど7割の人は後遺症が残る可能性が高い脳症でした。
悲しい気持ちと、私が泣いてはいけない応援しないと、って気持ちが入り混じり、結局は毎日泣いてましたね…夜娘がいなくなったベッドで。
(ICUだったので付き添いはできなかった)
けど、娘は本当に頑張ってくれて、意識が戻ったときには言葉にならなかったし今でもその時の気持ちは上手く言葉にできません。
ICUを出てからは徐々にリハビリを頑張りました。
意識が戻ってしばらくは、首も腰も座っておらず口からものを食べることも難しく、もちろん発語もありませんでした。
体は2歳児ですが、生後3ヶ月くらいの発達と言われました。
MRIでは脳が萎縮しており、なんらかの運動障害、知的障害が残る可能性が高いと言われ覚悟しましたが…
今は年齢相当にまで回復しました！
本当に奇跡だと思っています。
娘の頑張り、病院の先生方の迅速な判断や処置、私達や支えてくれた人達の祈りのおかげです。
現在は、後遺症でてんかんが現れる可能性が高いらしく、発症後から毎日てんかん予防のお薬を飲んでいます。
3ヶ月ごとに診察、検査など行なっていますが、今のところてんかんもその予兆も現れていなくて…
一番気をつけないといけなかった発症後1年が経過し、少し安心しています
内服や通院は長い付き合いになると思うので、これからも気は抜けませんが、一度も嫌がらず薬を飲み続けてくれている娘に改めて感謝です。
発達に大きな遅れは今のところなさそうですが、長い入院生活の影響でか対人面ですんごく警戒心が強くなってしまって。
というか、退院してしばらくは私がかなり神経質になっていて…
とにかくもう熱を出したくないから外に出したくない、他人と触れ合わせたくない、変な刺激を与えたくないなど。そのせいもあるかも。
また、通っていた保育園も上記の理由で退所したんですが(園側は娘がどんな状態でも受け入れると言って下さり、入院中は遠いところ何度もお見舞い来ていただいたり…本当に感謝)
脳の回復や成長を促すなら集団生活が一番良いと主治医に言われ、今年から少人数の児童発達支援に通わせてます
コロナの影響で、通いだしてすぐに数ヶ月お休みでしたが…^^;
発達支援の教室では母同伴で、私の足に絡みついてずっと離れなかった娘ですが、7月からは思い切って母子分離を図り、最初は泣いて嫌がってましたが今では楽しみに1人でいけるようになりました！
毎日、教室で習った体操や歌を家で披露してくれ、一年前にはあんなことがあったとは到底思えないほど元気です(^^)
元気すぎて立派に反抗期のようなものも出て、私もつい怒ってしまうことも多々あり笑
笑でも、娘には本当にたくさんのことを学ばせてもらいました。
娘が入院していた病院は大阪府でもかなり大きな病院で、小児病棟には本当に色んな病気を抱えた子がいました。
ICUを出てからは私もしばらく付き添い入院をしましたが、もっともっと長く付き添いしてらっしゃる親御さんもたくさんいました。
デイルームで親御さんと話す機会もよくありましたが、健康で元気だったのに突然発症して…という方がとても多かったです。
娘も本当に突然のことだったので、辛い気持ちはよく分かりました。
この病気になっていなかったら、この世に病気で辛い思いをしている子供達がたくさんいる事は分かっていても、他人事だったと思います。
本当に辛かったけどこの体験をさせてくれて、今は感謝しています。
元気になったからこんな風に言えるんでしょうけど…💦
とにかく今は、娘は元気いっぱい！少し舌足らずのやんちゃっ子で日々成長しています
私の最近の考えごとは、来年からの幼稚園のことです〜
詳細はすごく端折りましたが、長い文章をここまで読んでいただきありがとうございます✨
私がその最中にいたとき、アメブロやインスタ、インターネット上で急性脳症の情報を探しまくりました。
ほとんどは、悲しいことに重い後遺症を残してしまった方が多く…
正直探せば探すほど、絶望感でした。
ただ、娘のように大きな後遺症もなく年齢相当の発達に回復した例もあります
少しでも望みになればと思い、久々に投稿してみました
あと、これを読んで突発性発疹こわい…！と過剰に不安にはならないで下さいm(._.)m
突発はほとんどの子供がかかるものですし、そこから急性脳症になる確率はものすごく低いです。
うちの子が本当ーーーに運が悪かったのです。
ただ、突発だけでなくインフルエンザや他のよく聞く感染病でも確率は低いですが起こりうることなので、頭のほんの片隅に置いていただいて、何か様子が変じゃないか？と母親の勘的なものが働いたときには、遠慮せず病院にかかって良いと思います。
今回は私の心配性が役立ちました^^;
以前アメブロで仲良くさせていただいてた方の記事は今でも見させていただいてます(^^)
コメントとかしたかったんですが、最近どうですか？の流れにもしなったら、コメント欄ではうまく説明できない…と思いコメントもできずにいました。笑
娘の事情を書けてすっきりしたので、今後は自分でもたまにブログ書いたり、みなさんのところにお邪魔しまーす