AIDS/HIV「いきなりエイズ」発症者の記録 ~現在進行形~

AIDS/HIV「いきなりエイズ」発症者の記録 ~現在進行形~

2016年12月13日にHIV陽性判明後、緊急入院 → 元気に退院
※因みに、ニューモシスチス肺炎でAIDS発症でした。。。
CD4:28/μL、HIV RNA:1.3×10⁵/μL からのスタートです!

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通院日:平成29年3月13日(月)

 

通院4回目になります。

退院してから約2月が経ちました。

抗HIV薬「トリーメク配合錠」服用開始56日目です。

心配している「免疫再構築症候群」的なものにもならず、抗HIV薬の服用率も100%!

 

前回の通院で、CD4やHIVウイルス量の検査を行っていないので、

病気本来の指数とする数値が気になるだけで・・・

 

この日は、病院に着いたら採血→長~い待ち時間→受診でした。

 

先生とのやりとりも いたって普通?

 

最後に先生が「とにかく、次からは月1回の診療になるので、ガッツリと毎回検査を行います!」

 

ということでした。。。※前回も同じことを言ってたような・・・でも、月1回と考えたら???

 

この日の新しい収穫は、肝機能関連や炎症反応などの数値が良くなって正常値範囲内に

なっていたことでした◎

平成29年3月1日

 

退院してから 早くも2ヶ月半が経とうとしています。

抗HIV薬『トリーメク配合錠』の投与開始から44日目。

大きな副作用的なものもなく、ゆっくりと社会復帰に向けて邁進中のつもりですが。。。

 

私がAIDS発症による原因で入院していたことはもとより、

HIV陽性者ということは、いまだに誰へも話はできていない状態が続いています。

生活面や仕事においては、入院前と変わらなくなっていきている中、

病気のことが四六時中、頭の中でうごめいている状況が多くなってきたなぁ~と

感じる日々が多くなってきました。

特に考えてしまうことは「薬剤耐性」「免疫再構築」「副作用」が主で、

自分の知識では考えれば考えるほど、頭の中はグルグル状態になってしまう。。。

入院時のある時、担当の感染症認定看護師さんから「退院後に病気の事で気になる

ことがあれば・・・」とAIDSに関するサイトを数件教えてもらったことを思い出して、

そのサイトを見ながら「グルグルしていること」を紙に書き出して可視化することに

よって自身に起こっている問題を客観視できるようにしています。

そうすると、気持ちは大夫落ち着いてきます。皆さんも同じ心境なんでしょうか?

 

ひとりごとでした。。。

 

次の通院は3月13日です。

CD4上がっていれば良いなぁ。。。

通院日:平成29年2月27日(月)

 

通院3回目になります。

退院してから約1ヶ月半、抗HIV薬『トリーメク配合錠』服用開始後42日目です。

体調の方も良く、免疫再構築症候群の兆候もなく良好な日々が続いています。

 

通常、HIV治療をはじめる場合、高額な医療費になる為、障がい者手帳と

自立支援医療(更生医療)を申請し手元に届いてからのスタートとなると思いますが、

私の場合は「いきなりエイズ」ということもあり、病院側が入院時に「特定疾病療養受領証」

と「限度額適用認定証」の2点を取得してくれていたので、

ニューモシスチス肺炎治療後 直ぐにHIVの本治療に入ることができ、本当に助かりました。

もし、上記の2点を取得していなければ、前回受診時の例では・・・

医療点数がなんと35,000点超し!金額にして350,000円超し!

という とんでもない金額を支払わなければならないところでした。

日本の医療助成制度に感謝です。「日本はやっぱりすごいなぁ~」と実感しました。

現在は、「障がい者手帳」「自立支援医療」を申請中で4月には手元に届く予定です。

それと合わせて、「福祉医療(マルフク)」も申請させてもらう予定です。

マルフクについては、これだけの医療助成制度を利用していて心苦しいのですが、

今後のことを考えると何が起こるかわからない病気なので申請することにしました。

 

 

さて、この日も前回までと同様に、カウンセラーさんと雑談や相談をしながら受診を待ちます。

会話の中心は「免疫再構築症候群」「薬剤耐性」・・気になっていることは全て質問すると、

アドバイスをや専門的な話までわかりやすく説明してくれますので、精神的に落ち着きます。

 

【受診時のやりとり】

軽い挨拶を交わした後・・・

 

Dr 「体調は良好ですか?」「心配ごとは?」・・・

 

私 「細かいことを気にしたら、色々ありますが、至って良好です。」

   「あえて言うなら、皮膚の痒みです!でも、1年半前から続いている症状でして・・・」

 

Dr 「う~ん。入院時も仰ってましたねぇ~。AIDSと関係なくはないと思いますが・・・」

 

私 「そうなんですが・・・」

 

Dr 「皮膚疾患の薬は処方しますので、暫く様子をみて下さい。免疫機能が正常に

   なってきたら、軽快してくるか?しないか?・・・果たして???」

 

私 「っで、前回のCD4はどうでしたか?」

 

Dr 「うっ!!!!!オーダー忘れ?」   先生はパソコンを見ながら絶句状態でしたが、

   「そうそう、CD4やウイルス検査は月1回程度で十分ですから心配しなくて良いですよ。」

   「次回の検査はガッツリといきますので!」

 

私 「そうですか。。。」

 

Dr 「それよりも、肝機能に関する結果が正常値になって落ち着いてきた感があります。

   尿酸値は高いですけど・・・」

 

私 「気を付けます。」

 

その後は、いつものように血圧や腹部と胸部などを聴診してもらって終わりました。

カウンセラーさんも、退院後間もなく通院が2週間単位になっているから、

気になることは色々あると思うだろうけど、採血検査は月1回で心配ないとの事でした。

しかし、今後は月1回の通院になるということは、採血結果は1ヶ月待たないと

わからないのもモヤモヤするなぁ~と思いつつ、この日の診療も無事に終了です◎