一緒に大阪万博をまわった

班のみんなと別れて

お土産を買いにウロウロ…

疲れてきている娘は

車椅子のリクライニングを

倒して移動。

 

ご機嫌も悪くなってきたので

いそいでお土産を買いました驚き

 

 

「ママ抱っこ!!」が始まり…

ご機嫌を取りながら

駅までダッシュしたのですが

 

駅も大混雑で

エレベーターを待っているときに

限界を迎えて

涙が出てきてしまいましたえーん

 

お腹も痛いと言いだし冷や汗もガーン

低血糖かもしれないから

ソリタを注入。

 

ヒートアップしないように

イヤーマフをしてyogibo mateの

クマのぬいぐるみを渡して

 

 

 

声かけしながら

落ち着かせるのに必死な母泣き笑い

 

次男もいろいろと

声をかけてくれたのですが

娘も、自分でどうしたら良いか

わからない状況ガーン

 

それでも昔より

自分のことがわかってきていて

「呼吸しないと苦しくなっちゃう…」

「1,2,3,4、5…」って

自分で気持ちの

コントロールをしていました!

 

 

人が多い電車だと迷惑になってしまうので

遠回りして人が少ない電車にのりました新幹線前

 

かなり泣いたので

体温も下がってしまったり…

イヤーマフは家につくまで

外せなかったけれど

パニックで大暴れすることなく

なんとか帰宅できましたにっこりホッ。

 

 

いろんな場所におでかけする機会も増えて

ちいさい時よりパニックも減ったから

大丈夫だと思っていたけれど

 

人が多い場所はいろんな音が聞こえてくるので

かなりストレスがかかるんだな…と反省。

 

イヤーマフ持って行って良かったびっくりマーク

 

 

 
 
 

 

 

体温調節も苦手なのでto:allaの大判タオルも

持って行ってよかった飛び出すハート

 

電車移動はまだまだ慣れていないので

キモチも疲れちゃったんだろうな。

 

いろんな反省点もありつつ…

でも、一生に一回しかいけない大阪万博

たくさんの人と一緒に楽しい思い出ができて

ほんとうにチャレンジして良かったニコニコ

 

行きたいと言った次男も

「みんなで行けて良かった」

「自分が大人になって

万博があったら絶対行くびっくりマーク

 

そう言ってくれたことが嬉しかった照れキューン

 

まだまだパニックになると

母も落ち着かせられるか

毎回ドキドキしちゃうときもありますが驚き

 

それでもいろんな楽しいことを

いっぱい経験させてあげたいと思うので

これからもいろんな場所へ

お出かけしようと思いますおねがい

  

 

お昼の注入をしながらパソナ館へ移動ニコニコ

テレビで何回もみていたのでワクワク飛び出すハート

時間予約をしてくれていたのでスムーズに

入館することができました!

 

 

映像や演出がすごくキレイで迫力があって

息をすることを忘れるくらい感動しましたおねがい

 

あいちゃんには音の刺激が強すぎたので

すぐにイヤーマフをしました!

 

 

イヤーマフをつけながらだってけれど

最後まで手をつないで見ることができました!

 

楽しみにしていたIPS心臓も見ることができましたおねがい

 

 




医療的ケアや先天性心疾患など

何回も手術をしている娘。

医学の進歩のおかげで生きていける。

 

今回の関西万博へのおでかけは

不安や心配の気持ちが大きかったけれど

頑張ってお出かけして本当に良かったと

思って瞬間でしたキラキラ

 

パソナ館を出てから入れるパビリオン探し…。

 

どこのパビリオンを長蛇の列でしたが

障がい者手帳の提示で優先レーンで入場できたので

待ち時間も少なく入れたのでありがたかったです!

 

当事者1人に対して同伴者の人数に決まりがありますが

今回はグループで行動したのでパビリオンを見たい人と

休憩するチームに分かれられて良かったですキラキラ

 

家族だけで行ったら、みんなで入れないし

お兄ちゃんたちだけで待ってっても危ないので

パビリオンに入ることを諦めていたと思います汗うさぎ

 

大屋根リングにも行き次男も大喜びでした爆  笑

 

そのあと、あいちゃんも疲れがみえてきていたので

班のみんなと解散して家族でゆっくりと

お土産を買って帰ることにしました。

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9月7日(日)に大阪万博に家族で行ってきましたびっくりマーク

 

 

今回は東ゲートからの入場だったので

久しぶりの電車移動…

 

 

今回は、家族だけでは不安だったので

AOiさんのクラファンに参加して

リターンとしてはじめましての方と班になり

みんなで万博を楽しませてもらいました爆  笑

 

 

どのパビリオンに行くかも

お昼ご飯をどうするのかも

班のみんなで話し合い行動するという

初めての経験をしました笑

 

パソナ館だけは予約で入れるみたいだったので

東ゲートから西ゲートに歩きながら

入れるパビリオンを探しました。

 

 

1つ目はシンガポールパビリオンキラキラ

 

 

ボードに夢を書いて飛ばすと光に変わったり

とても綺麗な映像がドームに広がっていく様子に

感動しましたおねがい

 

お昼ご飯を食べられる場所を探しましたが

人が多すぎてレストランも

入れなさそうだったので

キッチンカーで購入したり

買ってきたオニギリを食べたりしました!

 

人が多いと聞いていたので色々準備していきました。

持っていって良かったもの紹介します!

 

 

・会場の地図は、うちわに貼れるものをネットで探しました

・スプレータイプの日焼け止め

・熱中症対策グッズ

・飲み物を凍らせたペットボトル

・オニギリなどの軽食

 

お昼を食べたら栄養剤注入の準備をして

注入しながらパソナ館へ移動しました。

 

 

 

あいちゃんオススメitem

 

 

 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

よく、支援級と病弱児学級の違いや

学校でも様子を聞かれるので

今の娘の平日の1日を記録しますウインク

 

まず、娘の通う小学校の支援級は

精神・知的・病弱児学級と3つに分かれていますびっくりマーク

基本的に学校にいる時間は

だれか先生がついてくれています。

 

教室移動や給食の時間、休み時間も

体調を確認しながら娘と一緒に

行動してくれていますおねがい

 

娘には、お昼の時間しか看護師配置がないので

体調が悪そうなどの変化があればすぐに

保護者に連絡がきます!

 

胃ろうが外れてしまったり、嘔吐や低血糖の

症状がある場合の緊急マニュアルや

対応できるように準備もしていますスター

 

年に1回は救急隊の方に来てもらって

AED講習までしてくれているので

本当に感謝していますおねがい

 

そして、ザックリな平日のスケジュールは

こんな感じですスター

 

 

集団登校に間に合うように

朝5時から注入をして集団登校で登校しています。

頑張れるところまでは徒歩で行き

疲れたら車椅子に乗ります。

 

学校についたら教室で

担任の先生と保健室の先生と健康観察びっくりマーク

体温とサチュレーションを測ったり

お家での様子を共有して母は帰宅します。

 

9:30頃に低血糖予防として

補食(家から持参)を食べさせてもらっています。

 

給食の時間になると訪問看護師がきてくれて

体調チェックと胃残・エア確認をします。

給食中は経口摂取の様子を見守ってくれていますニコニコ

 

経口摂取が終わったら、また胃残とエアを確認して

栄養剤にトロミをつけて30分くらいで注入しています。

自立にむけて娘は準備から注入までを自分で練習中ですキラキラ

 

 

学校が終わると、週3回は放課後棟デイサービスに通い

その他は、母が迎えにいってお家に帰っています。

帰ったら宿題をしてオヤツをたべます。

宿題はだいたい音読と漢字ドリルが多いですニコニコ

 

それが終わると、毎日浣腸をしてお風呂にはいります。

胃ろうのケアも1人でできるようになってきました飛び出すハート

前までは、晩ご飯を食べてペースト注入をしていましたが…

 

最近は、起きている間は遊びたい!という希望と

体重維持のために、娘が寝てから栄養剤注入をしています。

本当はペースト注入をしたいけど娘のペースで

ゆっくりいこうと思いますニコニコ

 

21時までには寝室へいきますが

まだまだ寝かしつけは必要です汗うさぎ

もうそろそろ1人で寝られるようになったらいいな!

 

夜中も体温調節が苦手なので着替えさせたり

体勢を変えてあげたり、夜泣きをしたりと

母は何回か起きているので毎日寝不足です絶望

 

こんな感じで平日の1日を過ごしていますスター

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!

 

 

 

 

 

 

 
 

 

生後4ヵ月から経鼻経管栄養を始めて

3さいに胃ろうを造設した娘。

現在は地域の小学校に病弱児学級新設して通っていますニコニコ

 

平日は、給食の時間だけ訪問看護ステーションの看護師さんが

学校にきてくれていますが、自分でシリンジ注入はできます!

 

胃ろうからの注入と経口摂取で生活している娘も

いよいよ来年は中学生になりますびっくりびっくりマーク

 

軽度知的障がいや聴覚過敏もある娘

 

 

 

医療的ケアも必要で体調管理も難しいので

去年までは、肢体の支援学校がイイのかな?と娘も話していたのですが

将来の選択肢も増やしたい!

お友だちと一緒に過ごす経験をできるだけしてほしい!

 

一番は、娘が5年生の宿泊学習の後に

「やっぱりお友だちと同じ中学校にいきたい!」

と伝えてくれたことがきっかけで、地域の中学校を選択しました。

 

教育委員会にも娘の想いを伝えて話し合いがはじまりましたニコニコ

 

 

最初に、小・中学校の先生と教育委員会だけではなく

市の医療的ケア児コーディネーターさんにも入ってもらえるように

話し合いの場をつくって想いを共有しましたおねがい

 

中学校の先生に娘の情報を共有する話し合いも始めました。

医療のことだけではなく、身辺自立や学習情報のシェアもしながら

中学校卒業後の進路の希望や入学後教科書の選択びっくりマーク

 

そんな将来のことなんて…ガーンって思ったけれど泣

選択した教科書によって進む道が違うということを知りました笑い泣き

 

 

お勉強はダイスキな娘ですが、基礎学習をがんばっているようで

中学校でも主要教科は支援級で学習することに決まりました!

 

教科書も支援級用でルビつきのものになります。

でも、高校も希望すれば進学できる教科書にしてもらいましたスター

 

これから、学校の設備や通学・行事の付き添いなどの話し合いが始まりますびっくりマーク

娘の成長が誰かの勇気になればと思って記録していこうと思いますおねがい

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!