ウエスト症候群〈疑い〉

今日は神経内科の外来でした。
診て頂いた先生は、日本てんかん学会の評議員もされているてんかんの専門医。
当日で予約していなかったにも関わらず、脳波検査もして頂けました。

撮影した動画も見て頂きました。
発作の形は点頭てんかんだけど、てんかん波は出ているがヒプスアリスミアが出ておらず、今の時点でウエスト症候群の診断は出来ないとの事。
脳波検査の結果を見せてもらって、確かに尖った波はあったけど、ネットで見たカオスな脳波じゃなかった。
2月の検査でもたまに異常波が出ていて、今日の検査ではもう少し荒れた感じでした。
その波で発作が起きたのでしょう。

ウエスト症候群の診断は
・点頭てんかん
・ヒプスアリスミア
・発達の停止、退行
のうち２つ以上が必要で、娘は点頭てんかんのみ。
発達はもともとゆっくりで判断が難しいけど、首がグラグラするわけでもなく、よく笑うので大丈夫そう。
ウエスト症候群の患者さんは、ヒプスアリズミアが出てからしばらくして発作が起き、発達の退行するという流れが多いそうです。

このままウエスト症候群になる可能性もあるし、違うてんかんの可能性もある。
脳波に特徴が出ていればすぐにでもACTH治療を始めるけれど、入院も必要だし副作用も大きいので、しばらく内服薬で様子を見る事に。
薬が効いてくれればそのまま数年間は飲み続ける事になりそう。
どうか効いてくれますように。

来週から保育園なので、投薬の為の意見書が必要なのですが「本当は一旦書類預かるんだけど、すぐ出来るから書いちゃうね」と当日に書いてくださいました。
本当に助かります。
先生ありがとうございました！


病院行ってとりあえず一安心、と思ったら帰りの電車で発作が…。
この時間の発作は初めてなのでビックリ。
移動も長がかったし疲れちゃったかな？

週末は家でゆっくりします。