はじめまして 。
私は日本に住む高校生の女です。
突然ですが、私には生まれつき病気があります。
しかし、その病気はちゃんとした病名や、治療法すら、ありません。
死ぬ病気ではないらしいですが、この病気は私が死ぬまで治ることはない。
ここで、私の病気について。
少しお話したいと思います。
私の病気は、右足の付け根からふくはらぎにかけてあります。
見た目にも、血管や血栓が浮き出ていて見えている状態です。
症状ですが、不定期で足が痛みます。
その痛みを表現するのなら軽い時は重くて膝が曲がりにくい。重い時は内側から刺すような痛み、膝や膝の裏にコリコリしたしこりができて立っているのも結構つらいです。
過去に小学生の時、2度痛みが悪化して足が腫れ、膝が曲げられなくなり10ｍ移動するにも30分かかってしまい車椅子生活をしたことがありました。
他にも、手術をした後は寝転んでいても薬を飲んでいないと痛みで何も出来ず、座ることや立つことすら困難でした。腫れた時は2ヶ月、手術後は1ヶ月ほどで歩けるようにはなります。
何故、こんな話をブログに書いたか。
それは皆さんに私の病気を知って欲しいからです。
私の病気がなんなのか分かりません。
手術も血栓なのか腫瘍なのかが分からないけれど筋肉の内側にまで入り込んでいるから出来ない。
もちろん、体育で皆と同じように走ったり長時間の運動は出来ませんでした。
静脈奇形？血管腫？そうは言われていますが、結局のところ「この病気だ！」っていうのはないし、治療法だって今の医学ではなくて治すことは出来ないらしいです。
私はこの病気で損も得もしてきました。
得は、病気を持っている人の気持ちが、少なからず理解出来ること。
損は、病気を理解してもらえないこと。見た目に見えること。皆と同じようにできないこと。
今、死にたいって考えている人。
私は止める力なんて持っていません。
だけど、忘れないでください。
貴方は元気で綺麗な足があります。
たとえ太くても細くても、元気に活動し走ることも飛ぶことも、できます。
遊びや旅行に行く時でさえ足のことを考えなくて良いんです。
その代わり、私にはあなたの痛みを理解することは出来ません。
でも、痛みの種類は違くとも、皆苦しいです。
どうか最後まで諦めないでほしい。
私は、この病気のせいでからかわれたり、クラスの友達の何気ない一言。
「なんで、体育できないの？いいなぁ、休めて」
そんな一言で、私は死にたくもなりました。
馬鹿みたいなことですよね。
でも、私にとっては体育を休めることが得だなんて思ったこともないし、自分の病気を知らないから仕方ないけど病気でいいなあみたいにも聞こえるんです。捉え方によっては。
どうですか？何気ない一言でも傷付く人って、いるんです。分かってても、心がどうしても。
私は今、このブログを書きながらまた、病気と闘い、それを皆さんに知って欲しいと思っています。
よろしくお願いします。