昨日頑張るの決めたばっかなのに、無理ゲーになりかけてます。
海外に戻るの無理っぽさそうです。
はーそれなら最初から言って欲しかったよ先生。
お昼前に先生がきた、それで軽く診察して採決の数値が特に異常なしなので今日からグラセプターがを始めると。
そして今後の薬のこと、簡単にいうと僕の場合薬は一生やめられないようです。
他の人の場合どんどん減量していって最終的に全く飲まなくなる人もこの病気ではいます。
ただ、僕は違いました。それはやっぱし前の病気のことです。僕の場合そもそも免疫が他の人と違います。
僕の血は自分のものじゃありません。骨髄移植をしているので。だから、他の自己免疫疾患の方とも少し異なります。（あえていうなら元々自分の血液に攻撃されやすい状態になっている、そんな感じです。）
ただ、骨髄移植した方がみんなこういうわけではなく、移植後自己免疫疾患になる人は本当にレアなケースで。（そもそもそこに因果関係が少しでもあるのかすら分かってない全くの未知だそうです。）
少し、話が変わります。今日の朝小児科でずっとお世話になっている主治医がきました。調子どう？って聞かれて 特に変わりないよって。ちょうど勉強している最中で大学のことを聞かれました。一年休学することになる。先生は僕の海外留学を応援してくれています。そして一年後には戻れると思っています。（正直、お医者さんでも自分の専門以外の病気のことはあまり分かっていません）だから、今はとりあえず2月の試験がオンラインで行われるからその勉強をしてるよって。
そこから、治療はどうって聞かれて。エンドキサンのこととか血糖値のこととか、話して。それで骨髄移植の時に比べたら吐き気とか全然ないし余裕だよって僕が笑って答えると、先生も笑っていました。
あとこんな話もしました。先生は免疫の研究等も大学で行っています。
だから移植後の自己免疫疾患の因果関係とかも研究されてるのって？僕は聞きました。
すると、その分野は全くされていないと。本当にこの二つの病気を両方発症している人がほとんどいないらしく、そもそも研究対象にはならないそうです。（それぞれ免疫ということは共通しているのですけどね）。
これは前通院の時に聞いた話ですが先生のみた骨髄移植後の患者で自己免疫疾患を発症したのは僕が２人目でした。（ちなみに母数は50人程度）これは健常者の自己免疫疾患の発症率から見ると高いのかもしれないですが、そもそも再生不良性貧血になる確率さえ低くて、そこから骨髄移植3回もして、今の病気にもなるって、どんな天文学的確率だよって！宝くじ当てろやwって我ながら思ったりもします。
まじ前世でどんだけ悪いことしてたんでしょうね僕。
そういう病気を抱えた僕は再発の可能性が他の人とは比較できないので（膠原病の先生方も僕のような患者はほとんど経験がありません。）プレドニンも０にはしないだろうということ。免疫抑制剤は一生飲み続けていくのが今の方針だそうです。
その後に、先生（今の膠原病の担当の先生です）は、だから薬の濃度等も定期的に測らなきゃいけないこと。そもそも薬を処方してもらう環境が必要だと。
先生もよく分からないが僕のいる国でその環境を作れるのかどうか無理でも日本の大学も編入などもあるよって。
家族と今会えないけどこれからのことを少しづつ家族とも話し合っていってほしいと。
結論から言うと僕のいた国ではおそらく無理です。そもそもできたとしても免疫抑制剤は多分コストがやばくなります。
まず、日本ほど設備が整っていないし一応発展国ではありますが。経済的にも日本ほど豊かではないので多分あの国では難病は治療費等の問題で一部しか助かっていないでしょう。
だから、僕は海外にはもう戻れません。今はまだ何も分からないが日本の大学の再受験が今の僕の残されている道でしょう。
そんな訳で今さっきまでやってた勉強はまぁ知識を持つという点で一概には言えないが無駄になりました。
これからはどうしたらいいのでしょうね。
受験勉強をするのか数%あるかも分からない海外に戻ることを考え今まで通りするのか、それとも別のことをするのか。
きっと他の難病の多くの患者さんはまず治すことが一番だと思うだろうし、薬のことでこのような問題を抱えることは少ないでしょう。ただ僕は違います。（このような言い方しかできず申し訳ありません。治したくても治せない病気の方もいるのは知っています。日本にいる方だったら大丈夫な問題なのがたったそれだけのことでできなくなるのが悲しくて。）
自分のやりたいことが出来なくなっても生きている価値はあるのかと考えてしまいます。多くの人は生きていればいいことがあると言いますが。その前に僕の人生を一度経験してほしい。
ただ、昨日のことは忘れません、治療は頑張ります。
俺の人生ハードモードすぎませんか？