のんびりいこまい❀日本初の遺伝子変異で滑脳症の息子
  • 14Feb
    • チョコ

      2月14日はバレンタイン。製菓業界にうまく踊らされてる気もするが、かわいい息子と、いつも手伝ってくれるパパの為にチョコを。さて、作るか買うか。どっちにしても、たーさんは食べられないから、私が食べる事になるんだよね。せっかくだし、3歳ぐらいの男の子が喜ぶものを作るか。…喜ぶもの??分からんな…なら、私が作りたいものを作ったらいい。って事で、でけたネコ、クマ、パンダのつもり。マシュマロとプチシューをチョコでコーティング。耳にアポロ、麦チョコを付けて、チョコペンで顔を_φ(・_・カキカキ下手くそな出来なのも、形がイビツなのも、顔がブッサイクなのも、愛嬌って事で…いっぱいできた。並べると少しホラー一応ラッピング。袋の中にすし詰めで何がなんだか…やっぱ作らず、来年は買うわ

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  • 10Feb
    • ショック… (2月 小児科受診)

      7日小児科受診。★身長・体重★身長 61cm 前回同体重 5890g 前回 −45g1月後半から体調がとてつもなく悪い。コアグラ、口内炎、呼吸困難etc...色々あるけど、特に心配なのは右足の腫れ。2月3日…右足に違和感2月5日…右膝中心の腫れに気付く2月7日…主治医に診てもらう主治医には、採血とレントゲンで原因が分からなければ、MRIも撮る、採血の結果が悪ければ即入院と言われ…採血の結果特に問題なし。上がってると思われた、CRPも正常値。何故かナトリウム値も正常の範囲に収まってて、逆に気味が悪い。レントゲンの結果骨折…素人でもパッと見てすぐ分かるぐらい、しっかりばっちり折れてた…ばっちり折れてるけど、骨折する様な原因に全く心当たりがなくて。PT ・OTの無い日は私がゆっくり動かしてるけど、折れるまで激しい事なんかしてない…寝たきりで筋緊張も強いから、いつか脱臼するかもと、覚悟してたけど、まさか骨折…今考えると、1月頭辺りから右足がおかしかったけど、いつ折れたのかも分からん…全然気付けんかった…色々私が悪かったんかな…ショックがデカ過ぎる。ただ、主治医が言うように、骨折って原因が分かったのは良かった。腫れの原因がすぐに分からず、細菌感染とか骨の病気の疑いだと、検査と治療で入院しないといけなくなる。骨折なら固定して自宅安静でいいから…そんな訳で、整形外科行って、添え木みたいなの当てて包帯でぐるぐる巻きになった。ちなみに折れたのは膝のちょっと上なんだけど、太ももから足先まで、固定してる。お風呂は、水に濡れない工夫ができれば入ってもいいって言うけど、どうしたもんだか…あと、骨折が他の体調不良の引き金になってる可能性があるけど、定かではないから、発作とか呼吸とか普段と違う事があれば、受診するか電話してって。入院を回避出来たのはよかったけど、かなりショック…

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  • 07Feb
  • 06Feb
    • 2月 耳鼻科・口腔外科受診

      この時期の病院には行きたくない!インフルエンザとか感染症とか怖いし。子供用のマスクってあるけど、気管切開してる子って、口と鼻にマスクして効果あるんかしら?喉(気切孔)のところ完全無防備やと、マスク意味ないやん、と思って毎度たーさんはマスクなしなんだが、大丈夫なんか?行きたくないけど、行かねばならない、今週は定期受診週間。2月4日耳鼻科いつものところに、またまた肉芽ができて、大きくなりつつある。この前肉芽切ったばっかりなのに…カニューレが当たるのか、私のケアが悪いのか…更に大きくなるようなら、また切るってデルモゾールか、もう少し弱いステロイド塗って、予防するように、と。口腔外科毎月特に問題なく5分で終わるんだけど、今月はちと問題が。下唇に口内炎できた。しかも結構酷い発作で噛むのか、歯が当たってるのか。以前作ったマウスピースは1年前の物なので、歯が伸びてるたり、増えてたりで使えないかも…新しく作っても、歯が生えてきたら、また使えなくなるし…担当医がかなり悩んでた。今あるマウスピースを元に型をとる装置(?)をまず作って、新しいマウスピース作ろうかな、って。下だけのマウスピースになるのかな。とりあえず、来週再診になった。それまでに口内炎が良くなってるなら、いいけど。来週までにさらに出血して悪化する様なら、即受診するように、って…今、家では、改善する事を期待して、デキサルチンを塗ってる。起きてると、唾液で流れていくから、効果薄いだろうと思って、寝た後にせっせとぬりぬり。効いて欲しいな、デキサルチン。

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  • 04Feb
    • 節分

      節分って何するんだったっけ…?実家にいた頃は、イワシの頭を柊に刺して玄関に飾って、豆食べてた。実家を出て10年以上、何にもしてないわ。そもそも、訪看さんに節分って言われるまで、節分そのものをすっかり忘れてたし…せっかくなので、豆と恵方巻きだけ買ってきた。巻物なら家で全然巻けるけど、諸々準備するのも面倒だから、手抜きね…恵方巻きの存在を知ったのも最近。関西圏出身だけど、全く知らなかったわ。関西出身のパパは昔からあるというてるけどね。さすがに、豆と恵方巻きだけなのは、寂しいので、折り紙で鬼を。いつも通りモニターの上に準備したのこれだけ。やっつけ仕事感の出た我が家の節分。一応、雰囲気だけねそして節分の次の日は立春。暦の上ではもう春。でもまだまだ寒いね

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  • 30Jan
  • 26Jan
    • 回路交換

      月に一度の人工呼吸器の回路交換。訪問看護に合わせて、月末の金曜日に交換している。↑呼吸器の回路セット(回路・お釜・蛇腹)このセットは、3ヶ月に1回、呼吸器の点検の際に、フィリップス(呼吸器の業者)さんが持ってきてくれる。回路交換も不安なら、フィリップスの担当の方が来て立ち会ってくれる。←はじめての交換の日は来てもらって、説明を聞きながら交換した。今は1人でへっちゃら。回路セットの袋を開けて、お手製の回路カバーを3ヶ所にマキマキ。フィルターとかコネクターとか取り付けて、準備OK〜 今回の回路、L字コネクターがいつものと違ってて、戸惑ったわあとは、本体やオカマに繋ぐだけ。たーさんは、自発呼吸があるので、呼吸器を止めて変える。呼吸器の回路交換のついでに、カフアシストのフィルターも交換。1人でも交換できるけど、最近は訪看さんにお手伝いしてもらっている。前の訪問看護ステーションは呼吸器に不慣れで、交換も不安そうだったので、手伝ってもらわず1人で変えてた。いまは一緒にやってくれるので楽チン

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  • 23Jan
    • 口腔事情と訪問歯科

      たーさんの歯生え始め→1歳7ヶ月頃現在→上5本・下6本口腔外科下の前歯が舌に当たり、頻繁に出血する様になったため、口腔外科を受診。今は出血する事は無くなったけど、舌の状態の経過観察で月に1回、通っている。今月の受診の際、口腔外科の担当医から、口の定期的なメンテナンスのために、かかりつけの歯医者さんを見つけるようにと言われた。歯医者探したーさんは、てんかんあるし、気管切開してるし、気軽に近所の歯医者さんでって出来ない。小児を診てくれて、たーさんのような重心児でも大丈夫なところを探さなければ一応市内に、障害のある方を中心に診ている歯医者が何ヶ所かあると聞いて、調べたら、どこもちょっと遠い。訪問歯科にしようかと思ったけど、どこがいいか分からず、訪看さんに相談したら、訪問歯科をやっている歯医者さんを教えてくれた。訪問や口腔ケアに力を入れている歯医者さんで、STの様な事もしてくれるのでとてもオススメらしい。訪問歯科教えてもらった歯医者さんに電話したら、訪問可能と言う事で、先日訪問があった。初回は院長先生と歯科衛生士さん2名で訪問。重心の子にもかなり慣れているようで、手際よく丁寧に、全身の状態から口腔内までしっかり診てくれた。院長先生から言われた事↓口腔の過敏を取る為に、毎日口の周りを触ってあげる事。慣れたら口の中も触った方がいいけど、まずは口の周りから。乾燥で上唇に傷ができてるので、定期的にリップクリームか何か塗って保湿してあげる事。歯が当たっている舌の傷は、やはり気になるので、体(口)がもう少し大きくなって、過敏がとれたら再度マウスピースを作った方がいい。院長先生の診察後、衛生士さんにしっかり歯磨きをしてもらい初回は終了。来週から毎週衛生士さんが口腔ケアと嚥下訓練に、月1で先生が診察に、と来てくれる。訪問がまた増えて大変だけど、たくさんの荷物を持って通院するより、訪問で来てくれるのは、大変有難い。診察待ちの時間なくていいしたーさんの口腔事情がより良い方向に向かっていってくれるといいなと思う。

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  • 18Jan
    • 1月 小児科受診

      17日小児科受診。★身長・体重★身長 61cm 前回 −1㎝ 体重 5935g 前回 −270gついに体重が6kg切ってしまった…それに関して、主治医は何も言うてない。来月もまた減っていく様なら、大丈夫か聞いてみなければ…もうすぐ3歳で60cm、6kgってだいぶ小さ過ぎるんじゃ…滑脳症の子ってこんなに小さい子ばっかりなのかしら…★採血結果★特に問題なし。若干肝機能が高いけど大丈夫らしい。ナトリウムは133とやや低め。一時期110まで下がってたから、130あればまだ平気かな。でも130以下になると嘔吐やコアグラが増える…バルプロ酸も基準値内で、特に薬を調整する必要は無いそう。★脳波結果★前回の脳波と比べてあまり変化なし。相変わらず、活動が乏しいと言われてしまった…以前より反応も増えたし、脳の活動が増えてたらいいなーなんて思ってたけど、変わらないのは悲しい…ただ、後頭部だけは時々ピコンと激しく脳波が出てるらしい。発作かな?音や光で発作の誘発は無し、との事。発作と言えば最近、呼吸を止める→心拍が90〜70台まで落ちる→脱力する→顔が動く発作→徐々に心拍・脱力が元に戻る(その間1〜2分程度)って言うのが1時間に何回もある。去年の今頃も同様に心拍が落ちる発作がすごく多くて、暖かくなったらいつのまにか無くなってた。その時も特に薬増やしたりしてないし、心配ないと思うけど一応主治医に報告。回数は多いけど、時間も短いし、酸素が下がらないなら、様子見でいいかなーとの事。春待ちやて。今年も春になったら、無くなるといいけど。

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  • 13Jan
  • 09Jan
    • 1月 耳鼻科・口腔外科受診

      1月7日、受診日だった。正月明けの最初の月曜日だったからか、すんごい人でめちゃくちゃ混んでた。耳鼻科予約時間から1時間過ぎたあたりで、ようやく次呼ばれるって、外待合の案内板に表示されたから、中待合で待ってたけど、待てど暮らせど呼ばれず。看護師がやって来て、順番的にはもう診られるんだけど、小児用のファイバーをさっき使っちゃって、今から洗浄するからもう少し待って欲しい、って言われ…そーゆー事は、早く言うて欲しかったし、小児用のファイバーが1個しかない事にも驚きよ結局1時間半待ち、カニューレの交換はサッと済ませ、診察時間は約5分ファイバーもカニューレ交換前にちょこっと覗いただけで、交換後は使用せず。そこはもうちょっと丁寧に診てーなと思ったわ口腔外科ようやく耳鼻科が終わってからの口腔外科。口腔外科は全く混んでなくて、すぐ診てもらえた。大学病院の口腔外科以外にも、かかりつけの歯医者さんを見つけて、定期的にメンテナンスや検診した方が良いよ、と言われた。たーさんの歯医者さん探さねば。大人と違って近くにある所でって訳にいかないよね…どこでも良い訳でなくて、小児を診ててかつ障害があっても大丈夫なとこ…そんなの近くにあるのか??うーん、困った…2科受診済ませて、会計して帰ろうと思ったら、会計もとってもながーい行列ができてた。小慢の管理票書いてもらうのも時間がかかる。管理票忘れたって言って、待たずに帰れば良かったと後悔受付付近はものすごい人で座れる所がなかったから、横の廊下でボーッと待ってたら、主治医に遭遇。いつだったかも、コンビニで遭遇したけど、外来の担当日でない日によく会うな。しかし、病院ってなんでこんなに待つのか。毎回待ち疲れよ。

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  • 06Jan
    • 便利な物⑤ 電源コードの識別に

      たーさんは色々な医療機器に頼っている。呼吸器、酸素、吸引器などなど…電源は、直接コンセントに差した方がいいと言われた、呼吸器・酸素濃縮機・サチュレーションモニター以外は、延長コードに差している。その為コンセントの周りは、色んなコードでごちゃごちゃ。何が何のコードなのか、分からない普段はあまり抜き差ししないけど、入院や出かける際に抜く時、少々困る。なのでパッとみて、何のコードかわかるようにしたい!最初は、マスキングテープを巻いて、識別タグみたいにしていた。ただ、マスキングテープだと見えにくいし、ヘタってきて、分かりにくくなる。なので、もっと何か分かりやすくできるものを探していたら、見つけた。エルパのアニマルタイ。(画像はお借りしたもの…)名称が書けてシンプルなので良かったけど、色々探しているうちに、一目惚れ最初は、かわいすぎるから辞めておこうと思ったけど、医療機器のコードだってかわいくてもいいじゃないか、と思って購入書くところは少し小さいけど、分かりやすくなった、と思う。ただ、プラスチックだから劣化しそうだし、寝ぼけて踏んで割ってしまいそう…あと、結束バンドだから、取り外しがきかないのが今ひとつかな

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  • 02Jan
    • 謹賀新年!

      ↑ラクガキ&たーさんの足形でイノシシ足形のイノシシは、パパや訪看さんにシーサー・狛犬に見えるって言われました〜お正月っていってもパパは通常通り仕事。訪問が無いだけで、普段とほとんど変わらない我が家。唯一、お正月っぽいのはたーさんの周り。ベッドの上はだるまに囲まれてますしめ縄もたーさんの側に。普通玄関に飾るんだろうけど、可愛らしいしめ縄なので置いたった↑しめ縄。小さい獅子舞(?)がいる。↑あと、鼻のテープもイノシシ今年は体調悪化なく入院なしで、穏やかな日々を過ごせるといいな。良い1年になりますようにブログもぼちぼち更新していきます。お付き合い頂ければ幸いです。今年もどうぞよろしくお願いいたします

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  • 29Dec
    • 寒波襲来

      朝起きて外みたら、雪がチラついて、軽く雪化粧1cmぐらいの積雪雪の積もる地域の人からしたら、積雪だなんて言えない程度の雪だけど!我が家の辺りは年に数回積もる程度。雪のない年もあるし。12月に雪なんて珍しい。たーさんは、はじめての雪ではないけど、珍しいから触らせてあげようと思うけど、お日様出たら全部溶けるかな。寒いのも苦手なたーさんは、昨日少し低体温気味になってた。なのでオイルヒーター&湯たんぽで毛布をマキマキ。でも、以前に比べたら、低体温になる事が減ってる気がする。むしろ体温がいつも高くて困る。寒いのに強くなった?ちょっと成長したから?ただ、たーさんの寒さ対策をやり過ぎると、今度は顔が真っ赤になってしまう。なかなか難しいねぇ…

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  • 25Dec
    • クリスマス会

      メリークリスマス↑サンたーさん。この格好で訪問看護のクリスマス会に行ってきた。8月まで利用していた所は、そういう行事は一切なかったから、行事参加は初めて。クリスマス会には、訪問看護・リハの利用者さんだけでなく、同じ建物内のサ高住の方や保育所の子など予想以上にたくさんの人がいた。みんなでハンドベル聞いて歌ったり、じゃんけん大会したり。なかなか面白かった利用者の方がリハビリで描いた絵とかの展示もあって、なぜか私の作ったグッズ達(画面遮光、にぎにぎetc...)の展示スペースもあった。他の方の素敵なのと比べるとお粗末で恥ずかしかった…↑サンタさん(の格好をした職員の方)にプレゼントを貰った。栞とバスボム。リハの先生や看護師さんがつくったんだって。バスボムはラベンダーの匂いがするので、いつも通りたーさんのベッドの上に飴はたーさんに舐めさせてあげてって、看護師さんにもらった。舐められるかな〜。そんな中たーさんは、会の途中から室内の暖房に耐えられず。顔を真っ赤にして心拍上げて、まさかのクーリング…少し早めにおいとまして、サンタ服を脱いで歩いて帰ったら、落ち着いたから、暑かったのね。冬だからって油断した、ごめんよ…この1週間、通常のリハに加え、予定を詰め詰めにしてしまって、たーさんも疲れたはず。来月の病院の日まで、訪問以外の予定はないので、しばらくお家でのんびりやな。すきあらば、晴れて寒くない日に散歩な

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  • 23Dec
    • 注入ボトルカバー

      たーさんと同じ滑脳症の子のママさんが、とても上手に注入ボトルカバーを作っているのをブログで拝見した。そのブログで展開したところも載せてくれていたので、それを参考に私も作ってみた。参考にさせて頂きまして、ありがとうございますたーさんのクリスマスプレゼントに使うのは私だけどね…↑試作品でシンプル↑キリン柄はフェルト、しっぽは毛糸↑クマ(パパにオコジョみたいと言われた…)↑イルカ↑開くとこんな感じちょっと工夫したところ①袋状になってて、アルミ保冷保温シートが入れられる②ボトルの下の部分も、とめられる↑シートを入れるとこんな感じ栄養剤は温めて使っているので、冷めない方がいいかと思って。まぁ、ルート通る時に結局冷えるから、効果があるのかどうかあやしいが…↑ゴムですぼめて縫って、マジックテープを付けて、とめている。下もとめる事で、保温力アップ?気休めですな…ミシンが来る前だったので、手縫いでチクチク。もし気が向いて、また作るときは、ミシンで作れるかなー

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  • 21Dec
    • はじめての水族館

      たーさんの普段出かけるところは、病院、療育センター、家の近所ぐらい。出かけるとなると、荷物も多いし、体調や呼吸の不安があって、なかなか遠くには行けないでいた。ここ最近、体調も良いし、オカポン(義母)も来てるから、たまには少し遠くに行ってみようと水族館に行く事に。遠くって言っても、バスと電車を乗り継いで45分ぐらいで着くけど。たーさんは、バスは乗った事があるけど電車は初。はじめてで緊張したのか、酔ったのか、降りてからしばらく心拍が高く、焦った水族館にはたーさんの手帳のお陰で、たーさんと付き添い1人無料で入れた入ってすぐの大きな水槽で、シャチやイルカがお出迎え。↑シャチ↑イルカの親子とたーさん↑ベルーガ最初の水槽でほぼ満足。あとはふらっと、シャチの公開トレーニングを遠目で見て、ペンギンを見てきた。↑お土産にオカポンが買ってくれた。空気で膨らませて、軽く押すとキューキュー鳴いている様な音が出る。今回は、看護師(オカポン)が同行するから、呼吸器は持って行かず。いざとなれば、アンビューで何とかなるやろっていう楽観的な私…呼吸器無しなので、出発から4時間程度で帰宅。人工鼻だとやはり疲れるのか、たーさんは帰ったらすぐ爆睡だったたーさんは目も多分見えてないし、嬉しいや楽しいを表現してはくれない。だから、水族館に連れてっても、ポーカーフェイスだし、楽しくないかもしれないし、出かける事自体が負担かもしれない。喜んでるのは親だけなのかもとか、親の自己満足なのかも、なんて思ったり…当のたーさんは館内で、普段聞かない音や匂いを感じたのか、所々薄目をチラッと開けて、確認しているようだった。少しは何か感じてくれてたらいいな…たとえ感じてくれてなくても、負担にならない程度で、色んな経験をさせてあげられたらいいな、って思う。暖かくなったら、今度は動物園に行ってみようかな。

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  • 18Dec
    • クリスマス服

      クリスマス飾りに続いて、クリスマスっぽい事。去年パパが買ってきてくれた、たーさんのサンタ風の服去年の12月25日がちょうど外来受診日だったので着て行った。外来の看護師さんや主治医に好評だった結局その1回しか着ていないけど…去年買った70だからサイズアウトしている…なんて事もなく今年も全然着られそう。ただ、この服なんだかちょっと不満。サンタっぽいけど、何かが少し足りない。なので、ちょこっと手を加えた。少しはマシなった、と思う。(自己満足…)後ろはこんな感じ。月曜日、早速これを着て、ほぼリハビリでしか通っていない、療育センターのクリスマス会にちゃっかり参加してきたそこでプレゼントを色々貰った紙で作ったサンタブーツ、中にお菓子が入っていた。あと小学生が作った(って言ってた気がする)のユニット折り紙。ポインセチアをイメージしてるのかしら。それと何故かみかんも貰った。寄付された物らしい。全部まとめて、たーさんのベッドに飾ってある。また今度、サンタ服着て、訪問看護のクリスマス会に参加する予定。たーさんが楽しめるといいな

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  • 16Dec
  • 14Dec

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