左耳が難聴ですが、聴神経腫瘍(右)になりました

左耳が難聴ですが、聴神経腫瘍(右)になりました

9歳18歳左真珠種性中耳炎オペ聴力低下し右耳を頼る生活。H28左耳の耳漏に対し鼓室形成術を受け少し聴力回復。H30初夏 右聴神経腫瘍診断。9月西新宿にて手術。聴力温存のため80%の腫瘍摘出。H31.4より海外R4.6本帰国。同月のMRIで腫瘍の増大認め今後ガンマナイフの予定

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ご無沙汰しております。 


読んでくれる方がいらっしゃるかしら…?


タイトルのとおり、ガンマナイフ治療を2泊3日の入院で受けてきました。


なかなか自分の中で気持ちの整理がつかず、河野先生に頂いたガンマナイフの病院宛て、人工内耳に関しての総合病院宛て、2通の紹介状を持ってフラフラと現実逃避していましたネガティブ


そうこうしているうちに7月下旬、左耳の具合が悪くなり(時々出る耳漏なんですけど…)、重い腰を上げ総合病院の耳鼻科に行きました。結果から言いますと、やるなら補聴器だよーというお話でした。補聴器もそんなに良い物でもないよ、と。どういう意味なんでしょうか…


その治療に何度か通っていたのですが(毎回聴力検査をしてもらえます)ガンマナイフの病院は結局いつ行くの?もう予約した?早く行きなさいよ?と先生に諭されてまたまた重い腰を上げて、ガンマナイフの病院の予約を取りました。

これが9月末。遅…


そこから、入院が決まるまですったもんだがあり…(まだこれからお世話になる病院なので、色々書きたい気持ちでいっぱいなのですが、割愛します驚き






「あなたの場合は聴力が問題なのよ」とご配慮を頂き、聴力のダメージを減らせる可能性にかけて、本来一回で照射する所を、分割して照射をするという計画で実施してもらいました。

ただ…これまで同じケースの患者さんはおられなかったそうで希望の方向になるかは全く分からないのだそうです。。

片耳難聴プラスもう片耳が聴神経腫瘍って、やっぱりかなりレアなんですかね…


これから1か月後、3か月、6か月と3か月おきにMRIを撮り経過を診て行くそうです。一年後までの予約日が決まってます驚き。どこかで二回目の治療になるのでしょうか。


ガンマナイフ自体はあの開頭術の術後に比べたら100分の1の苦痛もありませんでした。静脈麻酔で寝ている間に全て終わりました。今はフレームを固定した皮膚がおでこと後頭部の4箇所傷になっていますが、ハゲることもないし笑。嫌なのはシャンプーが5日間禁止なこと位。


スタッフさんが親切な方が多くて、色々と話を聞いてもらったり教えて頂いたりと本当に癒されました。ありがとうございました泣き笑い


実家の父の具合が下降傾向で、色々と覚悟を決めて動かないといけない時期になってきたようです。慌ただしくなりそうです。


色々考えていると、顔のしびれが、ピクつきが、酷くなる気がします。

寝不足がいちばんダメな感じがするので気をつけます…赤ちゃん泣き


なかなか心も体も休まりませんが、昨日は嬉しい知らせが一つ。

絶賛思春期中の息子が初めての英検に合格しました💮





帰国したので、「とりあえず受けてみて!」と言って私が受けさせたようなものでした。

次の級は自主的に取り組んでもらいたい所なのですが、なにせ勉強嫌いな息子で。さて、どうなることやら。。




長くなってすみません。

また経過をお伝えします