難民の研究をしていた普通の健康な女子大学院生が2008年突然難病になり自分が医療難民に…っていう紹介文を読んで、同じ時期に発症してるし、ずっと読みたいな~と思っていた大野更紗さん著、エンタメエッセイ「困ってる人」。
やっと読めた!
難病でも、たくさん種類があるのに、著者は2つの難病名があり、その一つが皮膚筋炎で、ちょっと親近感アップ筋生検や筋電図などの検査も、重すぎず、でも、きちんと書かれていて難病患者でなくても、手にとって最後まで読んでもらえる文体、挿絵で、大変なことを軽いタッチで描写していて、すごいなって思いました。著者も診断してくれる病院に出会い治療に入るまで1年以上かかり、プレドニンの副作用や、治療にいき詰まり主治医との倦怠感の時期などなど、難病あるある満載でした。そして一生かかる医療費のことも。。
著者の「エブリシングたたかい」「常に2トントラックが乗っている身体の状態」って言葉が印象的で…でも生きていかなきゃいけない…難病治療中の方は、わかると思うけど、痛みに耐えて書くのは大変、まさに命がけの一冊だと思います。読みやすいし、まだ読んでない方は一度読んでみてほしいなぁ。
3ヶ月ぶりのアルドステロン症の外来でしたが、血圧も血液検査結果も問題なしグッド!
今の薬で状態が落ち着いてるとのことで、お薬現状維持のまま3ヶ月後に、予約してもらい終了。
診察も短いけど待ち時間も少なく、あまり疲れなかった長音記号1アップ
曜日の問題もあるのかな、膠原病の外来の日は血液検査からして、すっごく待つ気がするなぁ汗
眼科受診の結果長音記号1
眼圧も16で正常値。
視野検査も前回より良好とのこと←先生が、いうには検査に慣れたかららしい。一応ステロイド服薬中は定期的に検査をした方がいいとのことで半年後に予約をいれてもらいましたひらめき電球
半年もまた、あっという間なのかな長音記号1あせる
今日は腎高内科、最近微妙に上も下も10くらい血圧が上がってきたような…寒いからかな。
ホントは毎日、きちんと血圧はからないとなのに忘れてばっかりガーン
週1ペースショック!
また先生に怒られそうあせる