夫が骨髄異形成症候群になりました

夫が骨髄異形成症候群になりました

2022年8月8日
夫が骨髄異形成症候群と診断されました。

100歳まで生きる!
と宣言している夫と一緒に100歳まで過ごすブログ

​2022.11.22


親友が帰る日飛行機


私は朝から仕事


お昼の休憩1時間で三沢空港まで親友を送っていきたい

でも、少し休憩時間を超えるかも…


職場のみんなに相談しました


大丈夫だよ。行っておいで。って泣き笑い


「自分で帰るよ。迷惑かけたく無いし。勝手に来たくて来たんやから大丈夫やから。」と言う親友


ヤマヨという地元スーパーへ前回訪問時に連れて行き衝撃を受けていてポーン


「ヤマヨ探索して来て。お昼ごはんにヤマヨにお弁当あるから買って家で食べて待ってて。空港まで送るから!お願いお願い


ヤマヨに行きたい好奇心を刺激し待っててもらいました


空港までは片道35分くらい

離れるのが寂しくて悲しい


親友とはいつも一緒にあほなことしてました

高校受験の時、あほすぎて担任に2人で吉本に行けって言われて

席が前後で仲良くなって

それからずっと一緒に過ごして来た親友


どれだけ歳を重ねても中学の時のまま

楽しい時間を一緒に過ごした記憶しか無い


来てくれてほんまにありがとう。って何回も伝えました。


親友が

「けいざんが(けいざん、りえざんと呼び合ってます)お母さんが亡くなった時に長野から駆けつけてくれたやろ。あの時、むちゃむちゃ嬉しかってん。」

「今、私が行かなあかんと思ってん。」


と言ってくれて


20年前、当時長野の山の上のホテルで働いてました

連絡のあった次の日お休みだったのでレンタカー借りて日帰りで京都に親友とおばちゃんに会いに行きました


親友はもっと早くにお母さんの異変に気付いていたらととても後悔してました


きっとずっと泣いてる

心配で心配で

今、会いに行かなあかんと思い考えもせず動いていました


お葬式の前で準備で大変な時やったけど

親友とおばちゃんに会えました


あの時、私りえざんの支えになれたんや。良かったと思い今度は嬉しくてまた泣く


私が見送られてお別れバイバイ



お弁当

ヤマヨのお弁当はとても気に入った様で私の晩ごはんにとひとつ

京都に帰ってから食べようと2つ買ってました

ニコニコ






2022.11.20

20日、病院に荷物を届けに行きました
ひでさんが入院してから初めてひとりで弘前へ

日曜日の病院なので人は居なくてとても静かでした
看護師さんに荷物を渡して1階のエレベーター前の椅子に座って帰りたく無いな…と思っていました

ひでさんが入院中休みの日だけでも病院のローソンで働けへんかな
とか本気で考えていました
(ローソンで働いてたら買い物に来たひでさんと会えるから)

面会出来ないってとても辛かったです

そんな私を心配して親友が電話をかけて来てくれました

ひでさんの病気のことを知ってから毎日のようにラインや電話で連絡をくれていました泣き笑い

親友と電話をしていたらインターホンが鳴り、宅急便かな?と玄関を開けると

親友が居ましたびっくりマーク

えーん何で居るんよ〜泣

まさかの、京都からやって来たえーん

青森に来てから一度会いに来てくれていたので住んでいる場所を覚えていて来てくれました

嬉しくて嬉しくて
号泣でした

2泊3日でサプライズで来てくれましたえーん

いっぱい話をして泊まるものだと思ったらホテルをとったから〜と

近所のホテルまで送って行きました

明日も私はお休みで車2台のタイヤ交換予約を入れていました

せっかく来てくれた親友
午前中奥入瀬渓流観光へ行きました
移動中もいろんなことを話続けました

タイヤ交換は順番にオートバックスへ持って行く予定だったのですが友達に運転してもらい一緒に行きサクッと終わりました

晩ごはんは名物のバラ焼と馬肉を食べに行きました
昭和感満載のお店でバラ焼を食べて
老舗の馬肉料理店をハシゴしました

支払いは私がするって言ってるのに

親友「私が来たくて勝手に来たんやから。病院のお金も色々かかってくるんやし払わなくて良いから。私がご馳走様するんやから!」

って一円も払わせてくれなかった

情けないことに7月から心配で胃痛になり食事が摂れなくなっていました

親友との食事をきっかけにごはんを食べるようになりました

このタイミングで来てくれて
本当に救われました

来てくれてほんまにありがとうお願い







​2022.12.24


🎄クリスマスイブのごはん🎄




いつもより品数が多い晩ごはんの写真が送られて来ました


クリスマスケーキ、喜んでいました


12月26日から地固めスタート

シタラビン5日+ミトキサントロン3日


ミトキサントロンはブルーハワイみたいな色だったそう


12月31日お昼頃にシタラビン終了


年末年始は患者さんは一時退院されて大部屋にひとりで過ごしていました


いつもならエレベーターホールから電話しないとダメなのに大部屋のベッドの上からビデオ電話がありました


ひでさんしか居ないので部屋は暗くて何とも不安な、寂しい感じでしたがひでさんはニコニコでしたニコニコ











9月7日は結婚記念日でした

仕事中に思い出しました驚き


4日の病院の事で頭がいっぱいですっかり忘れていました


いつもと変わらない日となりました

そんな当たり前の毎日がとても幸せなことだと感じていますニコニコ


みなさま、夫のことでアドバイスありがとうございますお願い

今までの出来事を思い出しながら書いているのでわかりにくいかもしれません

ごめんなさい…


ひでさんは抗がん剤治療のみで移植はしておりませんが移植希望で先生には伝えてます


大学病院では移植出来ないので県立病院での治療になるとは聞いていますが白血病の治療後血液検査のみで今日に至ります


治療のタイミングはどの段階に来たら始まるのかを聞いても教えてもらえていないのでどうしても心配になってしまいます


心のモヤモヤをこのブログで綴り溜め込まないようにしています

ブログを見てコメント、いいねをしてくれたみなさま、本当にありがとうございます

色々調べていただき、優しさに感謝の気持ちいっぱいです


ひでさんは4日の検査後いつもより早く寝ています

歩くと息が上がるらしくヘモグロビンが少ないからかな〜と言っていました

そして少し元気が無いような気がします


入院前の発疹が出てかゆみが酷かったこと意外は体調は変わらず過ごしています

本人曰くお風呂から上がるとクラクラしていたような…くらいの自覚症状でした


ご飯もしっかり食べて

大好きなお団子を食べて

以前と変わらず仕事に行ってます


いつだって前向きなひでさん

穏やかで凄い人やなと思います


目標の100歳まで元気に生きます!!おじいちゃんおばあちゃん









 






​2024.9.4


過去を振り返りながらブログを書いてます


病気が確定してからとてもじゃ無いけどブログを書くことなんて出来なかった


毎日泣いていました


後悔ばっかりしていたから


青森に来て職場で仲良くなった友人

「口内炎です」と病院で言われ、口内炎と言われたものはしめじのような型になり

自分でネット検索をして舌癌じゃない?って確信


治療するなら岩手が良い!と岩手の病院を紹介してもらえる日赤に行きました

やはり口内炎では無くて舌癌でした


切除手術は成功しましたが友達はお空に旅立ちましたえーん


ひでさんの痒くて寝れない発疹の原因が

「うちではわかりません」と言われて病院を転々としていた時

血液内科医師に「地元の病院でみてもらって良いですよ」って言われた時


友達の「岩手の病院が良い」って言っていたのを思い出していました


友達はお父さんが大学病院に入院していて治療をしていたけど病院までの距離が遠く、冬は雪が多く、絶対に行きたく無いと話していました


友達の住んでいた所なら岩手の方が行きやすいからそちらを希望したのもあると思うけど


自分をきちんとみてくれるお医者さんに出会えていたら信頼して県内の病院や先生のつながりを信じれたんじゃ無いかと思います


友達を思い出して私も友達と同じ心境やと気付きました


9月の定期検査後地元のがん相談センターに相談に行きました


発疹が出た時に病院を転々としたこと

先生たちの対応をみてこのまま青森でみてもらっていて大丈夫なのか

友達のこともあり、岩手の方が良いんじゃ無いかと涙が止まらず泣きながら伝えました


話を聞いてくれた方は岩手だと電車で移動できない時間帯は車で移動になり体力的にも負担になると思います

緊急で何があった時に県内の方が良いと思われます

とアドバイスをしてくれました


さらに皮膚科の先生に連絡してくれ現状を伝えてくれ発疹が出たら大学病院の医師に紹介状を書いて貰えばこちらでみますと先生が言ってくれています!って


紹介状を出して貰えば症状が出た時にすぐにここに受診に来れる安心感


「みます」って言ってくれる先生、そして先生に繋いでくれたお姉さん、本当に有り難かったです


今度の通院日に発疹が出た時に受診出来るように先生に紹介状を書いてもらおう

治療はどうしていくのか玉ちゃん先生じゃない血液内科医師が来るらしいからその先生に相談してみよう!とひでさんと話していました


ですが、労災病院を受診する前に大学病院へ転院、入院になってしまいました


弘前に行き知ったこと

冬は片道3時間かかること車電車は乗り継ぎで2時間(電車で行ったことはありません)


岩手と弘前は30分ほど岩手が遠いけど冬は岩手の方が雪が少ないから時間は変わらなかったこと

岩手なら電車1本で2時間で通院できた事バス


どちらも遠いですが…


雪が無い時期は写真のような山道を超えて通院しています


化学療法を終え退院して1年

増え続けるwt1

減少していく血球


現在の検査結果です

wt1は先月12000でした