夫が骨髄異形成症候群になりました

夫が骨髄異形成症候群になりました

2022年8月8日
夫が骨髄異形成症候群と診断されました。
情報交換やアドバイスいただきたいです

100歳まで生きる!
と宣言している夫と一緒に100歳まで過ごすブログ

残業をゼロにすべく、うちの会社はフレックス制度があります。


月曜日は12時出勤でした。




責任者さん、体調が悪く昨日熱があって今朝は下がったみたいです。



と出勤してすぐに報告されました。




体調どうなのかなー?

と思いつつ話す機会も無く。


見た感じ普通。大丈夫っぽい。

と思っていたら夕方「早上がりさせてもらうね」と。



体調悪かったん?

帰ってくださいアセアセ


って伝えようとしたら




「インフルエンザかもしれない。もしけいさんにうつってひでさんにうつって何かあったら大変やから。俺の近くには来ないほうが良いよ」




え?

命を軽々しく例え話にするのやめろぉぉぉムキー




ひでさんにうつったらもしものこともあるかもしれないし。と言われてスイッチオン。

もしものことって何?真顔




そう思うなら病院行って!

そもそもTちゃんもインフルエンザやコロナかかりやすいのに。

うつるかもしれんやん!!




って伝えたけど「自分主体」な人なので誰かにうつさないようにしないと。とは本気で考えて無いのか?

体調不良状態で仕事に来る。


そしてインフルエンザかもと。

休むべきでは?



伝えるのもシンプルに「体調が良く無いから早く帰らせてもらいます。」で良いのに。



何?その「命に関わるかもしれない人にうつったらダメやから。」って言う意味理解出来ん。



数日前上司が来ていた時は「片耳が耳鳴りで全く聞こえない。突発性難聴になったかも。」と言ってて。


次の日お休み。

悪化したら病院に行くと。



いや、病院行けーー!!真顔

何で悪化するの待つの?? 




以前から「突発性難聴をストレスで発症したんやと思う。」と言っているSさん。



音が聞こえ無いくらいの耳鳴りって軽度では無いと思うんですけどショボーン




もしもインフルエンザやコロナをうつされて(1月はコロナだった)ひでさんが命の危機になったら私はこの人を許せないかもしれない。




ウイルス感染は仕方ないけれどこの人のスタンスが納得いかない。



うつしたらあかんと本当に思うなら出社しないのでは?真顔



何でこんなにイラっとするのかというと彼女さん家族がインフルエンザBだったからうつったかもしれないと言ってきたから。

しかも今シーズン2回目のインフルBで2回目の方が辛かったらしいと。


そんな時に会いに行きますか?真顔

うつしたら何かあるかもしれないと言って来るのに?




前回の「コロナかもしれない」と言っていた時は上司Iが来ていて私と2人で「働けるから大丈夫じゃ無くて誰かにうつすかもしれないんやから病院行ってください。」って2人で伝えたけれど。




上司Oが明日12時出勤でお願いします。と伝えていたのに「朝からで良いよ」って朝から出勤に変更した様子。

良いとか悪いとかじゃ無くて病院行きなってば!!ムキー




彼の体調の心配より周りへの気配りをと思う自分も何だか…ショボーン










雪だるま2026年2月4日 通院日


元気に過ごしています



わからなくなって来た移植から何日目歩く

通院日の2月4日、調べたら327日目。

来月14日で移植して1年です!泣き笑い



心配していた1月のwt1は<50でした〜!

とにかく数値が上がっていなくてホッとしました


7月65/10月170/11月<50/12月230/1月<50


11月、1月は50以下なので臍帯血ちゃんが頑張ってくれてる歩く


wt1数値が記載されている用紙をよ〜く見ると8.9月は<50じゃ無くて検査していませんでした


数値の記載が無いから8.9月は50以下だと勝手に思い込んでいました。
診療明細書を見直していて気付く。


とにかく1月が<50だったので今月は再発した時のことを考えずに穏やかに過ごしています。



wt1(ウィルムス腫瘍遺伝子)って何?
下差し
白血病やMDSのがん細胞でたくさん作られる遺伝子のひとつ。
血液や骨髄の中に
「白血病細胞がどれくらい残っているか・増えてきているか」
を数字で教えてくれる検査。


①再発、悪化の兆し
・wt1が上がってくる→目に見えないレベルで病気が動き始めている可能性


②治療が効いているか
・抗がん剤や移植後にwt1が下がる→治療が効いているサイン
・下がり切らない→効果が弱い、再燃リスクあり


③微小残存病変(MRD)
・顕微鏡では寛解に見えてもwt1が高いままなら白血病細胞が少量残っている可能性


数値の目安
・50以下:かなり良い、落ち着いている
・100〜数百:要注意、経過観察
・1000以上:再発、増悪を強く疑う

上がり方はゆっくりか急激か



ひでさんの場合wt1を見て病気が動き出したか確認してます。

今思えば移植前の寛解導入療法後!
ずっとwt1上がり続けてたのに。
T君先生は何で早く治療を勧めなかったんやろう?

診断書に「寛解導入療法後も異形成あり」って書いてあったのも初耳やったし。


治療はタイミングが大事って聞いた。
何で移植を勧めなかったん?って会ったら聞いてみたい。
そして県外の病院を紹介してくれたから今、生きれてるお礼が伝えたい。

先生!ひでさん元気に生きてるよ!!
って毎月T先生の話題が出る。
4月帰って来ないかな?




2025年3月14日に移植。

あと少しで1年ほんわか


無事にセカンドバースデーを迎えれそう飛び出すハート



 

2026.2.5 検査結果



お薬はプレドニン減薬で7mgに。

その他は変わらずです。







今年もよろしくお願いいたします。


2026.1.8 通院日
2026年1回目の通院日。
結論から言うと落ち込む結果が出ました悲しい
wt1、12月は230でした。

7月65/8月<50/9月<50/10月170/11月<50/12月230

増えてました。


正直ショックで昨日数字を知ってから気持ちが落ち込んでます。
数値の上昇が続いていれば再発になる。

Dr.Kは「移植後の増減はあるから様子見で大丈夫です。移植病院のO先生も先月の受診で経過は良いですねと言っておられるので。」と説明してくれたけれど頭の中は一昨年のことが思い出されて吐きそうになりました。

1/8の採血結果で上昇していれば遺伝子学的再発になるのかと思うと先が見えない暗闇に落とされた感じです。
正直とても怖い。


骨髄のどこかでクローンが生き残ってて免疫が弱まると病気が優先になりwt1が上昇している状態だと調べたら出てくる。

まだ生き残ってるん?
お願いやから消えてよえーん


ショックすぎてでひでさんに伝わったかもしれない。
いつもの「大丈夫!!」って魔法のことばはすぐに言えなかった。



再度一昨年と去年のwt1数値を見てみました。
一昨年の寛解導入療法後のwt1は12月180/1月310/3月5100/4月2700/5月3200/

WBC、H b、PLTともに4月からぐんと減少している。
wt1が大きく増加してから1ヶ月後に血液に反映されてます。

2023.11月〜2024.5月



2024.6月〜10月



2024.10月〜12月

見返しやすいように残しておきます




ひでさんは免疫抑制剤は移植後2ヶ月で終了している今、どんな治療が出来るんやろう?

そして去年のように「何も治療しないで余命宣告」を待つわけにはいかないショボーン

色々調べて治療はタイミングが大切だと知った。

だけどもVOD/SOSだったひでさんは強い薬の治療は出来ないかと思われる。
肝臓がもたない。

再移植はもうやらないと退院してから話していました。

今回はいつもより採血が多く9本だったらしくびっくりしていたけれどwt1数値が高かったからかと納得。

キメラ率や遺伝子変異があるかの確認があるのかも。


まだわからない。
臍帯血ちゃんががんばってくれていることを願う事しか出来ないお願い

臍帯血ちゃん、神様、仏様、ご先祖様、どうかお守りくださいお願い



2026.1.8


免疫グロブリン療法と五種混合ワクチン接種をしました。

・五種混合ワクチン接種代20.556円


お会計47.196円



お薬はプレドニン1mg減薬で8mgに。

・プレドニン8mg  朝

・レボフロキサシン  朝

・ラベプラゾールナトリウム  朝

・アシクロビル200mg  朝

・バリキサ 月水金朝

・バクタ0.5  朝

・ウルソデオキシコール酸  朝昼夕

・クレセンパカプセル  夕

・ファンギゾンシロップ  朝昼夕寝前

・ビタメジン  朝昼夕

・アスパラカリウム 朝昼夕

・硝酸イソソルビドテープ 1日1回


お会計44.430円


合計91.626円

(限度額を超えた分は後日健康保険組合から返って来ます)



以前からアドバイスいただいていた障害年金の相談に行きました。(まめんぞうさん、行って来ました)


市役所の窓口で相談した際に「支給され無いかもしれないですが年金事務所で相談してください。こちらからも連絡しておきます」と言われました。


申請用紙を記入し12月に相談に行きましたが診断書が足りず、昨日はまだ診断書出来ていないとのことで2月に再度診断書を準備してもらい年金事務所に行きます。



移植後ワクチン接種の助成について市長への意見書へ投函したお返事が来ました桜


「前向きに検討を進めてまいります。」


本当に市長に届いたんかな?と思いつつ桜

これから同じ道を歩んで行く人が生きやすいようにと願います。




最後に

記入してもらった診断書。

びっくりした。

寛解導入療法後一度も説明されていなかったけど

治療後も異形成ありと記載されていた…







移植後9ヶ月経過。

体調崩すこと無く過ごしています


30日仕事納め。5日から仕事です。

連休をとても喜んでます。

仕事復帰したくてモメた10月、2ヶ月前のこと。働ける喜びより連休喜んでます指差し



クリスマスツリー12月の振り返りサンタ


2025.12.4

病院から電話があった。とひでさん。

え?何で?

 

「初めにするワクチン接種は肺炎球菌でしたか?五種混合でした?」


と聞かれたと。

準備が必要らしく肺炎球菌ワクチンでお願いしました。



2025.12.11 移植後279日目

•肺炎球菌ワクチン1回目接種完了

•ハイゼントラ5回目


1月にと聞いていた肺炎球菌ワクチン、年内に終わりました。

Dr.Kの迅速な対応と病院に感謝ですお願い


wt1は7月65/8月<50/9月<50/10月170/11月<50




クリスマスツリー2025.12.25 移植病院通院日サンタ


Dr.O、今回も採血結果を確認しながらしっかり説明してくれる。

どれだけの数の患者さんを診てるんやろう?

本当にこの病院で診てもらえて良かったニコニコ


こちらから聞く前にwt1は2回続けて上昇したら治療をしていくと。

健康な人でも検出される時がある。

血小板も基準値に入ったので良いですね。と


ホッとしました泣き笑い


プレドニン9mg服用なのでまだ生魚はだめ。


そして、スーパーのお弁当、お惣菜がOK出ました!!


そしてそして



ミスドがOK出ました〜!




お昼ごはんは冷凍のパスタをヘビロテ中。


スーパーのお弁当は作った時間が記載してる物もあるので10時とかに作ったものならお昼に食べれる!ひでさん、大喜び飛び出すハート


かつ丼が食べたいらしいです。

たまごはレンチンでしっかり火を通すとして半熟状態で数時間経過したものは菌は大丈夫なのか?とかちょっと不安だけど…



お弁当手作りもええんちゃう?と期待の眼差し…


手作りのお弁当は食べるまでに6時間くらい経過してるし衛生面1番不安やからやめとこ驚きと却下。




次回は3月19日。移植後1年です。

本人曰く生物解禁になる予定らしいです。

無事に迎えれますようにお願い




猫しっぽ先日の出来事猫あたま


歯が欠けた!

って渡されたポーン


歯なのか??

これは何??


ひでさんは歯だと言うけど欠けた感じの所が見つからないと。


よくわからないからすぐにポイしましたバイバイ


その数日後「見て〜」と歯を見せるひでさん。

どうやらずっと欠けた場所を探していたみたい。


歯って上の方が欠けるのかと思いきやまさかの歯茎の方ポーン


薄く削ぎ取ったような感じ。



これって

今までの抗がん剤や薬の影響で歯が脆くなっているのか?



このまま歯が脆く、ボロボロと欠けていかないか心配驚き


歯だけじゃなくて骨も心配驚き

骨や心臓、肺の検査もしていない。

3月の通院時に聞いてみよう。




雪だるまクリスマスツリークリスマスベルジンジャーブレッドマントナカイサンタプレゼント

去年の11月に余命1年と言われて県内では治療をしてもらうことが出来ず12月11日県外へ転院。


ドナーさんが決定し移植のため入院した翌日ドナーさんドクターストップになり急遽臍帯血移植に。


移植後の合併症、VOD/SOS発症。

なかなか症状が改善せず約5ヶ月入院。


退院して2ヶ月後仕事復帰。



元気に生きてます歩く



臍帯血ちゃん、ありがとうお願い

君のおかげで生きれてる。


携わっていただいた皆さまに感謝です。

今年1年ありがとうございます。












2025.11.27 移植後258日


11月13日のwt1検査結果が27日に解りました!

先月170、今月は50以下泣き笑い

良かったーーー!!


今月はもしも…と思うとなかなかブログを書くことが出来ず



23年8月、寛解導入療法を終えて退院。

元気なひでさんは9月には仕事復帰。

時短とかでも無くフルで働く。

治療をしていたのか?って思うくらい元気グッ


血球数値は良好なのにwt1は増え続けた。

91→220→92→180→310→5100(3月)

5100になった2024年3月くらいから血球数値は減少していき10月に輸血が必要になり余命宣告をされて。

10月のwt1は15,000。

ちなみに2022年の11月は21万。


今月は去年を思い出してばかりの毎日で…


でも

今は臍帯血ちゃんが頑張ってくれてる!


前とは違う!!

白血病細胞、消えて無くなれ!!お願い


気持ち復活虹




移植後のワクチン接種について予防接種


移植後のフォローをしてもらっている大学病院ではワクチン接種をしていませんでした。


出来るよう先生が病院と話をつけてくれて来年1月から出来るようになりましたグッ


保険適用では無いので実費です。

肺炎球菌ワクチン15価を3回、1回につき12,496円

肺炎球菌ワクチン23価を1回8,223円

五種混合ワクチン3回、1回につき20,306円


病院で価格は違うそう。


同時接種も可能らしいのですが先生も移植患者は初だから同時に接種して副反応が出た時どちらの予防接種でかわからないかも?と素直な意見。


みなさんはワクチン接種同日にしましたか?

別日でしたか?

どうしようかなと悩んでます。


早くワクチン接種した方が良いだろうしうーん…



そして

市役所に助成が無いか聞きに行きました。

結論は無し。


市役所内では解らず、少し離れた所にある保健センターで回答してもらいました。


今年の7月からむつ市が移植後のワクチン接種の助成をしていて十和田市も今後助成の予定があるかも!と思ったのとひでさんのように市内で治療が出来ない人が未来に助成制度が使えればと願いを込めて市役所内にある市長への意見書に投函して来ました。


変われば良いなお願い





血液検査結果



帰り道の岩木山



初雪




治療中のみんなが良くなりますようにお願い