本人の夫の努です、今までブログで応援いただきましてありがとうございました、本人は今日午前３時半他界しました、苦しむこと無く静かに息をひきとりました、本人は最後の最後まで一生懸命生き抜きました、ほんまに頑張って前向きにやってきました、誉めてあげて下さい、今までブログ読んでいただいた人たちに感謝します、ありがとうございました
昨日の夜からまた体調が悪くなってしまいました。
血圧がいまいち上がらないし、利尿も減ってしまい、体重が2日で2キロ増量。
座っているのに走ったあとのような息切れ（体内の酸素量は98なのに）、
吐き気（おえってやるけどもちろん何も出ない）を繰り返す。
血圧を測りながら様子みると、みるみる血圧が下がり、イノバン増量、
血圧は70→50。増量しても一気には血圧は上がらず、
一晩中、吐き気と息切れに苦しく、眠剤をもらうけど、30分眠るのがやっと。
体のだるさでつらくなって
ナースコールを鳴らしてしまうけど、何ができるわけでもない。
朝になる前に、レントゲンとエコーをとる。息切れの原因は一気に増えた水による
腹水かなぁって感じ。でもそれも薬が効いて利尿しない限りはどうしようもない。
時計をみながらまだかまだかと。結局薬を追加するまでに増量したイノバンで
なんとか眠れるところまでいけた。眠ったら知らない間に薬2個と点滴が増えていた。
結局昼過ぎまで寝ていたが、旦那からラインで昼前に連絡があり、
詳しいことは書かなかったが、動ける状態じゃないねんってだけいれると、
察してくれて、昼過ぎにきてくれた。朝のバナナを昼過ぎに食べて、
それっきりだったので、スイカを食べて、夜には旦那が寿司と
キャベツ焼き、焼きそばを買ってきてくれたので、
寿司1貫と焼きそばを食べた。息切れも吐き気も全部おさまって、
血圧も80くらいまでくるようになった。
でも薬のおかげで動いてるだけだ・・・
ブロ友さんにセカンドオピニオンを考えてないかと言われて、
高いときいているけど、、、と思ったら、教えてもらった先生の病院が
意外と良心的な価格設定で、旦那にも相談したら行ってくれるそうなので
一度主治医に話してみようと思っています。
HPにもアミロイドーシスの言葉があり、専門かもしれないと思い、
もうこの状態では背に腹は変えられず、主治医にはっきり相談しようと思います。
主治医のことはとても信頼しているのですが、やはり専門医の判断を仰ぎたい。
本当にもう手がないのか聞いてみたいという気持ちが強いです。
セカンドオピニオンを受けるとしても病院内の地域医療連携室に話すことになるし
受けるとなると資料を全部病院に出してもらうことになるので
隠すことなど無理だと思い、明日にも話してみるつもりです。
ブロ友さんにありがとうと言いたいです。
教えていただいた先生が院長をされている病院
京都鞍馬口医療センター | 地域医療機能推進機構 
昨日の夜に吐き気に見舞われてから調子が悪くなり
寝たり起きたりを繰り返していた。利尿も少なってきて、
朝になるとつらく寝るしかなくなってしまった。
循環器内科のT先生が本当は今日イノバンを減らすつもりだったけれど
血圧も低いようだし、今日は減らさないと言ってきた。
午後３時くらいまで結局つらくて寝てしまった。
その後、血液内科の主治医I先生がきた。ケッパー値を検査していたので
その結果の話が出た。結論から言うと、最後に抗がん剤治療をしたあとから
100倍、数値的には悪くなっていた。この100倍がどの程度の進み具体で
心臓にどう影響が出るのか、私にはわからない。でも時間がないんだろうと
なんとなく思ったので、例えば単剤で抗がん剤治療ができないか？と聞いてみたが
そもそも単剤で効果がなくなってしまったので、それを行って、
効果がない、心臓に負担がかかる、では意味がないのではないかと言われた。
心臓はもう予断を許さない状況で、抗がん剤治療はできないとはっきり言われてしまった。
八方ふさがりなんだけど、なぜかそれほど怖いとは思わなかった。
さっきまでつらかった体調がましになってきたせいかもしれない。
でも利尿がだんだんなくなってきている・・・うーん。
そして消灯で横になっていて、吐き気に見舞われたので起き上がったら
だんだん息苦しくなって、目の焦点があわなくなってきて、これはまずいと思い、
ナースコールを押す。看護師さんがきて、横にしてくれて、あわてて血圧を測ると
70しかなかった。実は昨日も同じようになって、その時はじっとしてれば
治ったんだけど、今回は起き上がった状態でじっとしてても治らず
気を失う怖さでナースコールを押した。
昨日も同じ時間に同じことをしていたんだと気づく。
そのまま2時間ほど横になりながら、気持ち悪くなるとベッドの傾きをかえて
おさまると足のほうをあげて、また頭を下げて、を繰り返す。
水の代わりにコーヒーを飲もうと思い、起き上がるまでに
10分ほど時間をかけてゆっくり動いてベッドに自力で座る。
その状態で1分ほど休憩してから立ち上がり、コーヒーを入れて
水を小分けにして、と少し腕に負担がかかることをする
昨日ほどずっと吐き気に見舞われることがないので、
昨日、血圧が下がったときに動いたことが、
次の日の午後まで不調を続けさせていたのかもしれない。
それが原因だとしたら、起き上がるときに注意をすれば
無理をしなければ、不調をなくせるのかもしれない。
怖かったけど、これは試してみる価値がありそう。
今はとにかく血圧を安定させる方法を考えなければ。
ごはんは相変わらず顎の痛みでおかずはあまりたべられないが、
ごはんですよ！でなんとか白飯は半分くらい食べれています。
がんばらなければ、と改めて思う。なんでか・・・TVで見たお好み焼きを
もう1度食べたい（笑）家に帰って、そばめし作って食べたい（笑）
とにかくもう時間がないんだ。やるしかないと思った。
いや、つーか、しんどいのはごめんだし。しんどくないのを探すしかない。
でたらしいです！悪魔めし。ちょっと食べてみたいなぁ・・・
おにぎりはたべたけど、そんなはまる？ときょとんとした
もっかい確かめてみたい。熱いご飯にかけてたべたらうまいかも？！
あと、TGKにもよさげじゃない？青じそ・・ちょっとそそる。
ついに「悪魔のおにぎり」のふりかけ現る。 これでいつでも好きなだけ食べられるぞ～！
毎日1日ごとに体調がよくなったり悪くなったりを繰り返していて、
今日は体調悪い日（笑）と思っていたら、思っていたより調子がいい。
でもやっぱり血圧は低め。なんだろうね、この周期。
昼過ぎにはねむくなってゴロゴロ寝ていた。気持ち悪くなって起きたり。
心不全の看護師リーダーさんが夕方に来られた。
・・・ちょっと涙ぐんでる？！
「なかなか病状がよくならないけど、メンタル面は大丈夫ですか？
すぐよくなって、点滴がはずれて、というのはなかなか難しい現状です。
月単位で考えていかないとだめな病状で・・」というようなことを
おっしゃったと思います。
そんなに悪いんだな・・・とぼーっと考えてました。
「なかなか家に帰るところまで時間がかかるかもしれません」
？！帰れないの？！私、時間がかかっても帰れると思ったんだけど。
もし帰れないとしたら、ずっと病院で・・・死ぬまで待つってこと！？
それはごめんです。
どんなことしても帰りたい。そりゃ点滴刺したままは帰れないだろうけど。
今考えると、悲しいとかつらいとかじゃなくて、かなり冷静にそれは困る！って
思っていたと思います。
「こう入院が長くなってくると、水の制限とか、食べ物の制限とか
ほかに楽しいことがなくて、しんどくなってくると思うんだけど・・」
ごめん、なに言ってんの？
いっとくけど、そんなことどうでもいんだよ。病院食なんてほとんど食べれてない。
旦那がもってきてくれるゼリーで生きてるようなもんだよ。
水分制限なんて今更！
「ほかに楽しいことがあればねぇ、、、keikoさんの場合はパソコンがあるから
ベッド上でやれることもあるし。旦那さん以外に頼れる人がいればいいけど」
いやいや、だから、なに言ってんの？！
「家に帰っても、トイレとかはいけると思うけど、ベッドの上で用心して
過ごしてもらうことになると思うけど、誰か精神的に頼る人がいないと」
・・もう、私、かわいそうな子かよ。
『母も姉もいるし、大丈夫。もちろん精神的にはブログの同病の方がいて、
薬のこととか、副作用のこととか話せる人もいるし。
昨日から懸賞とかアンケートやったりしてて、何か当たらないかなーと思ってます！』
状況が厳しいのはわかる。でも今私にできることってそうないのに、
そういわれても。まぁメンタル面で何か相談にのりましょうか、
ということなんだろうけど、でもぐちぐちいったりしてないのになぁ。
覚悟しとけよってことなんだけどなぁ・・いつもそうだけど
私があんまり打ちのめされてないように見えるのか、
周りが防御線はって、先に気楽な状況じゃないんですよ、がんばらないとだめですよーと
いってくるんだよね・・・そんなお気楽そうにみえるの？！（笑）
・・・・よく考えたらそれでいいか。
気楽で楽しそうに見えるならそのほうがいいような気がしてきた。
そうやってごまかしていけば心不全もごまかされないだろうか（笑）
武井壮さん方式で、思い込めば自分の肉体だって変えていける。
うん、そうしよう（おい
人間お気楽なのが一番です。うん。
武井壮（たけいそう） オフィシャルサイト 目指せ！百獣の王！【So Takei Official Site】