こんばんは!



寒い。寒いです…🥶


年明けまして、今年もマイペースに更新していこかと思います。見てくれてる方、本当にありがとうございます。もう少し頻繁に更新したいのですが、文章書くのが苦手でして…いつもまとまりないブログで申し訳ないです。


さて。


娘のことを少し…



発作は相変わらずあったりなかったり。

これはもう娘の脳内事情なので、

予測できないのですが、

傾向としては体調不良前が多い。

熱っぽい感じとか、風邪ひいた時とか。

お薬は新しいのを試したり、

効いてなさそなのは減らしたりしています。

てんかん持ちのお子さんがいる人で、

見てる方もいるかもしれないので、参考までに。


うちの娘は部分てんかん、てんかんは強直間代発作が多いです。

今は朝と夜にマイスタン、エクセグラン

寝る前にフィコンパ を服薬しています。

前はレベチラセタムでしたが、効いてないっぽいので減量していて、なくなりました。

でも、また発作が再発したので、エクセグランをお試し服薬中。フィコンパ は効いてるっぽいので継続しています。もう4年以上も服薬続けているけど、半年くらいなかったり、1ヶ月もたたないうちにまた出たりと、薬もどれが効いててどれがいらない判断むずい。薬も何十種類もあって、新薬も出たりするんです。

なるべくシンプル処方で、できるだけ少ない量で抑えられればベスト。

でもこの塩梅がむずいのよねー。

試して様子見るしかないんです。


今のところ、マイスタンも効いてないんじゃないか?ということで減量していて、発作でたらエクセグランを増やしています。

服薬管理も慣れましたね。

ちなみに娘は入眠導入のメラトベルと

精神安定のアルピプラゾールとリスペリドンも飲んでいます。娘、薬漬けや…😵‍💫



そしてそして。


わたくしごとですけどね。

この寒さと現実逃避をかねて、またオタク生活が沸々と戻ってきましたよ。

根っからのオタク気質で、中・高は漫画アニメにハマる毎日でした。当時は今みたいにオタク文化もオープンでなかったので、オタク🟰暗みたいなイメージはそのままでしたね。

今は割と明るいオタク?っていうのかな。

コミケとかもニュースでもやるようになってるし、コスプレなんて当時は視線痛すぎだったけども、今じゃ日本文化ともなり、いい時代になりました!


で、当時は漫画大好きで、友達で絵が上手い子がいて、その子が同人誌描いてたから、お手伝いしたりしてました!私は絵は描けないから小説書いたり、友達の漫画の吹き出しをワープロwで打ち出したりしてて、深夜まで作業してたけど、めっちゃ楽しかったなぁ!

私が中学の時は「るろうに剣心」がめっちゃ流行ってて私も大好きでした〜今でもコミック持ってるし、実家にあるから持ってきたい!

「エヴァンゲリオン」も世代だから見てたけど、ちゃんと見れてなくて、劇場版見たいです。


それでそれで、今はまた漫画アニメにハマってて、いろいろ見たい!

鬼滅なんていまだにまだちゃんと見てないw

今は呪術回戦にハマり中。アニメで見てるんだけど、なんか難しい。呪いとかファンタジーに慣れてない生活だったしw

漫画読みたいな〜。

あとはReゼロと推しの子と葬送は見たいのよ。

たくさん気になるアニメありすぎる。

漫画は少女コミックにハマってて、

うるわしの宵の月、ゆびさきと恋々、

恋せよまやかし天使ども…などなど。

絵がどれも可愛い。

そして出てくる男の子マジでカッコいい🩷

最近、本屋なら行くのが楽しみです♡

しかし、単行本今、550円?!たかっ!

昔は390円くらいだったような…

時代だなぁ。

なんか漫画はスマホより本で読みたいですよね。

実家にある漫画本持ってくるの大変だけど、

スラムダンクとH2とるろうに剣心はまた持ってこようかな。

ますます御籠もり生活になりそうですが、

何気に今年は挑戦の年になるので、

ちょっと行動的でもあります😙


自分のやりたいこと、できる時にやりたい!!


今年はそんなテーマです。


息子も元気です♡

先日会いに行って、マックたらふく食べていました。大きくなったなぁ。

4月で4年生。

私も年取るわけですね。


ではではインフルなどまだまだ流行っていますので、体調気をつけましょう。



購入品また紹介しますー!

参考にしてください♡















買い物でストレス発散しています。

カードヤバいw



ではでは👍

こんばんは!

お久しぶりでございます無気力


なんだか夏くらいから、

バタバタしていたり、

いろいろ思うこともあり、

ブログは見ていても、

なかなか書く気が起きませんでした。


あとは10年ぶりに推しができまして…笑

根っからのアイドル好きの私は、

ハマるとそれに集中してしまうので…笑

日中は推しの配信などで楽しんでいましたラブ

ちなみに10年前は嵐でした。

一回だけコンサートにも行けたし、

東京ドームのイベントにも行けて、

その頃は独身だったし、

一緒に行く推し活友達もいたから、

全力で尽くしていましたおねがい

今はYouTubeなどで配信もあるし、

家でも推し活できますね愛飛び出すハート

でも、やっぱりコンサート行きたいなよだれ

でも、推しができたことで、

ストレス発散もできて、

楽しみが広がって、

活力になってるなぁーって思いますキューン

子供のことで手一杯で、

アイドルの追っかけどころじゃなかったけど、

好きななったらもう止まらないニコニコ飛び出すハート

今もできる限り全力で推したいですデレデレ



子供達はと言うと…

夏くらいから、

娘の発作がまたポツポツあって、

薬の調整したり、

新しい薬を試したりして、

それで副作用なのか、

眠いようで怠いのか、

イライラしたり、

泣いてずっと抱っこだったり…

最近は床に頭を打ちつけるようになって、

自傷行為が始まってしまった泣くうさぎ

それをみて、あー!!チーンってなって。

私、何してるんだ。

お兄ちゃんから9年。

障害児育児に明け暮れている。

旦那もアスペで、

自分自身もHSP気質だとわかってきて、

人生損してるなーって、

卑屈になるけど、

今まで頑張ってきたこと、

無駄じゃないって自信もあるし、

私がやってきたこと、

今も続いてることは、

決して間違ってない。って、

思えるようにしています真顔

とは言っても、

お兄ちゃんのことでは、

ほんとにずーっと頭にあって、

もっと会えないかな、

もっと外泊できないかなって、

考えてる毎日です。

施設長さん曰く、

お兄ちゃんは真面目で素直だって。

そう言ってくれて、

やっぱり安心して、

たくさんの経験と、笑顔が見れてるって

言ってくれてるので、

ほんとに助かってるというか、

職員の人たちに感謝しています泣くうさぎ


来年度からお兄ちゃんは小4。

妹ちゃんは年長歳。


2人ともハンデはあるけど、

たくさん笑って泣いて、

たくさん経験して、

まっすぐに生きてほしいです。 


とにかく!!

ママは健康第一!

精神的には良くも悪くも…ですが、

お薬も軽めに済んでいるので、

今の状態をとりあえずキープしたいです。


とりあえず、近況と思い、

見づらい文章ですみませんでした無気力


また落ち着いたら、娘の薬事情とか、

今後の療育の方向性とかをまとめられたと、

思いますびっくりマーク


最近は自分のことも大事に!!

おしゃれしたり、お肌にも気を遣いたい愛


買ったものまた紹介します〜!


ではではにっこり





冬の買い物はまだまだ続きますよだれ













こんにちは!



最近、ずっとフォローしていた方のブログが削除されていることに気がついた。


ほぼ毎日更新していた方なので、

あれ…最近見ないなーと思ってたら、

フォロー中の中にアカウントがない!

外された?とも思ったけど、

検索したら削除されたと出ていたので、

ブログをやめているみたい。


ずっと悩まれてて、

双子の発達障がいのお子さんを育ててるお母さんでした。


いろいろ事情があり、

ブログを削除したんだと思うけど、

いつも辛い思いを

ブログに残していたから、

とても心配です。


でも、これ以上何もできないし、

もしかしたら、違うブログをやってるのかもしれないからと思っています。


私もずっと更新しないこともあるし、

みんな自分のペースですることだから、

いいのだけども、

ブログが唯一の息抜きと言っていた方が

削除されたと思うと、

何かあったんじゃないかと考えてしまいます。



どうか、少しでも穏やかに過ごせてますように。