線維筋痛症は、目に見えない。検査の結果から見た目にもまるで見えない。
病気をこちら側から伝えなければ誰も気づかない。
ヘルプマークをバッグにつけているけどどこが悪いのかなんてわからないし、ちょっとなにかあるのかなと思う程度だと思う。
障害年金の手続きを始めてよけいに感じるようになった人の視線。
はじめて年金事務所を訪れたとき受付のひとがまず思ったのは、年金の支払いや手続きといったものだろう的な感じ。
その時は、たまたま黒髪を後ろで結んでで黒いロングワンピースを着ていたけれど爪はカラフルだった。
メイクも仕事の日メイクだったのでオレンジのアイシャドウで上に白いアイラインを引いていた。
どうみても健康的に見えていたと思う。足の痛みがひどく、足を引きずっていたので、くじいたか痛めたのか？くらいだと思う。
私は仕事で美容室のレセプションとネイリストとして働いている。
毎日仕事にいけておらず各日ではあるものの普通に派手だ。
前はオレンジの髪、その前はグリーンだった。
ネイルは一番見られる場所なので一か月程度でチェンジする。自分でできるというのが私にとってはラッキーだったと思う。
本来なら二時間でする工程を痛みに耐えれる時間で分割してできるからだ。一日目にネイルオフ、二日目に形を決めベースまでする。そして三日目に完了という感じ。
生活に支障がでないところでとめておけるので不自由しない。
髪は自宅でカラーリングをするか元スタッフで今も友達である子に自宅サロンでしてもらう。痛い日は日を伸ばしてもらい私の体調をわかってくれているのでかなり助けられている。
まさかこんな割り振りで髪を染めネイルをしているなんて誰も思わない。
今は休職中なのでほぼすっぴんだけど最低限日焼け止めなどは塗るし少し遠出をするときは嗜み程度のメイクはする。
ぼさぼさ頭で顔までのっぺりしている自分が単純に嫌だからだ。
数か月前母から『ルイヴィトン』のバッグを譲り受けた。
もう使わないという理由からだったがあまりブランドもののバッグなど持っていなかったので嬉しかった。
どんな服にあうか、いつも持とうかなど色々考えていたが未だ一度も持てていない。
あのルイヴィトンのバッグにヘルプマーク。。。。。異様にみえた。
なんというか滑稽に見えて。。。ヘルプマーク＝貧乏とかみすぼらしいではないけれど違和感があった。
体が痛くてもおしゃれを楽しみたいし好きなものを持って好きな髪、爪、服装をしたい。
それでも、もう42歳の私にはルイヴィトンのバッグが似合わない気がした。
これがどこからどう見ても病気だったなら違ったのかなとか考えたり。
おしゃれをしていると病気自体がパフォーマンスのように見られる気がした。
今まであまり一目を気にしたことがなかった。
人は人、自分は自分。みたいな感じ。
それなのに今はすごく気にしている。
ある人が、『私と同じ病気の方が身体が痛いんですといいながら爪はガチャガチャ、ヒールを履いて、、え？ほんとに？と思ったことがある』と聞いたことがあってなんだかそれが常に心に残っていた。たぶんこの病気、そういう風にみられるんだ。。って思た。少なくともこの病気の認識度がもっとあったなら違ったのかもしれない。目に見えない痛み、目に見える見た目。常に＝な気がしていて私を悩ませてる問題です。
同情はいらないけど手助けが必要なときもある。今まで見た目で生きてきたからそんな風に思ってしまうのかな、と今日も着る服悩む。結局手を通すのは、着やすい黒のワンピースなんだけど。。さすがにヒールは履けないけど、諦められないおしゃれをこれからどうしていこうとしょうもないことでまた悩む。。。そんなこの頃です。
早く病気に関する認知度が上がってほしいし、少しでもわかってくれる人がいたら生きやすいと思うだろう。