産まれた時からずっと苦しい。
というか、産まれたときから指定難病で、それによる症状が出てるので苦しくない状態をたぶん知らない。だから、苦しいって、主観的には思わないのかもしれない。
本人に聞けば1番わかるけど、まだ、話せない。
指定難病でも、人によって様々で小さなうちにお空にかえる子もいるけど、60代まで生きれる人もいる。
難病に由来する合併症により、予後が左右される。
この方は、全ての合併症がでてる。
日本の医療では、現存の医療では、ターミナルケアになるのかな。
でも、現存がそうでも、これから変わるかも知れないし、海外でならどうだろう？東洋医学ならどうだろう？セカンドピニオンしてみたらどうだろう？
って。自分なら自分の責任で全てやってみる。それでも治療の方法ないってなるかもだし。いずれ治療法がでてきても、自分には間に合わず、情報を提供するだけになるかもだけど。
保険が効かなそうだから、莫大な費用かかるだろうけど。
どうなんだろうか？
本人にとって1番、どうすることが幸せだろうか？
感染症にかかると、かなり危険な状態になるけれど、集団生活ができた方が幸せなんだろうか？
そうなると、命がけの集団生活になるけど。
どうする事が本人が1番幸せか、悩んでる。