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13トリソミーの娘のブログ

13トリソミーの娘との日々

前回に引き続きですおねがい


葵結は医ケア…特に吸引があるので

学校のバスには乗れませんショボーン


しかし!!

この間の面談で

校外学習でバス利用が出来るかもとの

お話しを頂きました♥


た・だ・しぃ〜えー

付くよねぇ〜条件笑い泣き

『医療的ケアはバスが停車中しか出来ません上差し


吸引が必要であれば、

バスを一度停めて行う上差し

…ん〜なかなかな非現実的〜チューアセアセ


普通車ならまだしも、

バスが安全に停車できる場所なんて

そうそう無いですよね??アセアセ


まぁでも…

葵結は痰の吸引回数も減ってるし

自力で痰も出せるので

ほとんど必要ない状態グッ

だからこそ先生から提案されたんだと

思うんですけどラブラブ


ただこうやって条件としてハッキリ出されると

それを容認するかどうか

迷うところでもあってガーン


まぁまずそんな事は無いとは思いますが、

痰が詰まってSPO2下がってきた驚きって時に

バスが停まれる場所まで

何も出来ないのかとか…あるのか…滝汗

(条件的には『ある』と言ってますよね…)


バスをちょこちょこ停車する事が

現実的なのか??

ちょっと我慢してよぉ〜えーって

なったりしないのか…もやもや


もちろん、

私だってめっちゃテキトーですニヤリキラキラ

通院時は一人で運転してるので、

ゼコゼコ言い出しても

なかなか停まる場所が無くて

『もうちょっと〜チューもうちょっと〜チュー

と言いながら結局病院に着いたりニコニコアセアセ


だからそうゆう条件を出されて

絶対NO!!と言わなくても

良い気はしてて…

でも答えに迷っちゃう自分が居て…もやもや


もちろん『もしも…』の最上級を

言い出すと何も出来なくなるのは

分かってますショボーン


おそらくよっぽどの危険があれば

見ている先生や看護師さんだって

何かしらしてくれるはずラブラブ

そこは暗黙の了解的なものであって…


でも責任を取る立場の教育委員会は

しっかり了解を取っておきたいんだろうなぁ〜えー

って…


先生や看護師さんの安全面でも

もちろんこの条件は絶対必須!!

走行中に席を立つのは、危険な行為だし

ましてや医ケアをするとなると

葵結にとっても危険注意


でもこれを私達親はしてるんだよなぁ〜ぶー

どなたでしたっけ??

信号待ちで吸引しちゃうっていう

ツワモノ母ラブ


そして悩みは…

せっかく学校側は譲歩してくれたラブのに

ってとこ…

以前は乗れなかったバスに

条件付きではあるけど

可能性を広げてくれたラブラブ


私はこうゆう事に進んでやっていきたいキラキラ

でもココでその条件に慄き

手を挙げなければ

医ケア児、バス乗りたくないんだな…ってなるタラー

後輩ちゃんに前例を残せず

結果、後輩ちゃんがまた露頭に迷うことに…ショボーン

その為にも

過度な心配は捨てて、当たり前にしたい照れ


少し遠い未来には修学旅行が待ってますキラキラ

うちの学校では

直近で医ケア(特に吸引や痙攣)が

必要なお子さんの居る学年は

葵結の1つ上…

先輩達…どうすっかなぁ???キョロキョロ


フツーの学校で何かあった時

先生達がどこまで動くか

明確な条件があるんだろうか…

医ケア児となると、そこが最初に明確化され、

責任問題を白黒ハッキリさせられるショボーン

まぁそうゆう事に常に直面してるのだから

仕方ないけど…ガーン


その時の体調の状態で

判断は変わると思いますほんわか

その時にどう思うか

何かあった時にどう思うか…

考えても何が正解か分かんないタラー

結論は出さないとだなぁもやもや


でも世の中は医ケア児を

受け入れようとしてくれてるラブラブ

きっと親のこのモヤモヤも分かってくれてる

思いますおねがい

これに積極的に答えていきたい!!

私の芯の想いですラブラブラブラブ

『ありがとラブラブ社会ハート


葵結は夏休みで

どこにも出掛ける用もなく

ゴロゴロしてるので

学校始まると大丈夫かな??と

心配です笑い泣き

アホヅラで寝ておるニヤリ