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13トリソミーの娘のブログ

13トリソミーの娘との日々

うちの通院は毎月1回です!!

在宅酸素あるし、呼吸器も関係あるのかな?

小児科は月一回から減らせません。

耳鼻科(気管切開管理)も、2ヶ月に1回でいいよ〜と言われたのに物品上?会計上?

…やはり1ヶ月1回の受診は避けられないようですショボーン


まぁ月に1回なので良いのですが、

これが小児科&耳鼻科&循環器&小児外科と4科重なる2ヶ月に1度の病院デイは、昼前から出て家に帰るのは18時近くなります笑い泣き

なので、この日の夜ご飯はレトルトカレーと決まってます口笛


しか〜し!!この日は2科受診照れ

しかも珍しくレントゲンも血液検査もないという病院デイでしたキラキラ

こんな時こそ、コロナ禍なので行かなくても良かったのかもしれませんが、普段こんな事がなさ過ぎるので判断出来ず、とりあえず行きました音符


以前は看護師さんに付いてきてもらっていたので、(息止めがあった為)ストレスがないかと言えば嘘になります…

こうゆう時、ホント都合が良いですよねぇ〜口笛

付いてきて欲しいとお願いしてるのに、

人と居る事がストレスと感じる事もある…

私、人見知りでもないし、なんなら人付き合いは不都合なく出来るタチなんですが、やはりそんな私でも疲れます…笑い泣き


訪問看護さんも今は毎日入っているような状態。

もちろん用事があるので入って頂いてるんですが、たまに用がパタッと無かったり、ビミョ~に早く用事が終わったりすると、帰るのもなぁ〜えー?と、

無駄に買い物したり、

無駄にドライブしたりする訳です…えーん


これって贅沢な悩みですが、あるあるなのではないでしょうか??

うちの相談員さんは障がいのあるお子さんがいらっしゃるママさんです照れ

私のこの想いを分かって下さいましたラブ

ホント贅沢なストレスなんですが、

この狭間でいつも葛藤してますタラー


少し話がズレましたが、

今は葵結と2人だけで通院してるので、

病院までのドライブが穏やかな時間でもありますおねがい

バッグミラーはあおちゃんを見るためのモノラブラブ

お巡りさんに怒られちゃいますかね??

このバッグミラーに写るあおちゃんが可愛いのですラブラブ



…スミマセン!!身内目線です爆笑アセアセ


皆さん、主治医の先生とのお話ってどのくらいですか??

今日は体調も安定してるので、聞きたい事もそんなにないし、すぐ終わるかな照れ

と思ったのですが、

結局主治医の先生と話した時間は1時間近くゲラゲラあせる

世間話なんてしてませんよ!!

諸々の心配事と今後の希望…


うちはいつもお昼休みみたいな時間帯に予約を取ってもらってるので、

患者さんもほとんどおらず照れ

先生には申し訳ないですがアセアセ

でもこの受診スタイル、赤ちゃんの頃からで

歴代の主治医の先生方はこの長めの受診に付き合って下さいますキラキラ

フツーは一人の患者にこんなに取らないですよね?滝汗

うちの病院の特徴なのか、うちだけなのか?滝汗

ちょっと迷惑な患者かな〜とも思いつつ、

先生がしっかり説明して下さるので

いつも食らいついて話聞いちゃってますラブラブ


そして今日は安定的な体調を考慮して、

呼吸器外してみる??みたいな話が出ましたおねがい

以前から呼吸器は加湿の為という利用枠をはみ出せないまま、

いつもお守りのように夜だけ呼吸器を付けてました!!

でも体調の良い時は本当に必要なのかどうかも怪しいと想いながらも、

なんとなく外せずに居ました…


何かを排除していくのは嬉しくもありますが、

難しいですねえー?

今日から夜間は人工鼻のみにしてみますニヤリキラキラ


そして勝負のプレドニン3㎎〜ニヤリキラキラキラキラ

ステロイド3㎎になってから1ヶ月程度で

体調を崩すという慣例があったので、ソワソワしますが

次の受診までこれで様子を見ます!!

何事もありませんよーにおーっ!お願い