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13トリソミーの娘のブログ

13トリソミーの娘との日々

Telグチ…見てくださった方ありがとうございます爆笑

ちょいちょいこうゆうグチをこぼしますので、

今後とも宜しくお願いします照れラブラブ


で…今回の熱上がり、どーやらSLEの仕業では

なさそうでした爆笑あせる

特に感染源が無かった点や

ステロイドを減らした後に起きた出来事だったので、SLEが悪さしてるのかなえー?

と疑ってたのですが

前回の診断では高く出ていた抗sd-DNAというのが

陰性だったんですおねがい


そもそもSLE診断が完全に当てはまる訳ではない

と先生は言いますニコ

確定診断に至る項目はクリアしてるけど、

よく言われてる

・顔に蝶の形が現れる

・補体が下がる  etc...

という事は葵結には無いんです…


ただ全部が全部現れる訳ではないので

いちおSLEとして名前を付けてくれました。

そして膠原病(自己免疫が何かしら悪さをしている)

ではありそうなので、ステロイド治療は必要だろう

との事ですチーン


以前に記録したSLEで小満をとるということなのですが、


やはりこのビミョーな判断が引っ掛かってるらしく

差戻しがありましたガーン

若年性関節炎みたいなのではないの??

みたいなお返事でしたえー

マメコちゃん、コレだっけかな??うーん

うちもコレなのかな…


※※あまり理解出来てないので、医学的に違う発言をするかもしれません…ご了承下さい!!


甲状腺疾患も当てはまらなかったみたいだし、

リウマチ因子も出なかったんですよね〜えー

そんな中でも確定診断の4項目をパス出来そうなのが

SLE。

医学って難しいですよね…

コレかな??って思ってても、

確定診断に当てはまる項目が1つでもあれば

公費を受けられない…チーン

黒に近いグレー判断になるって事ですよねショボーン


小満の判断をする方もDr.だとは思うのですが、

診断を差戻すってどうゆう事なんでしょうか??

SLE患者を増やしたくないって事??えー

公費適用者を増やしたくないって事??えー


まぁ確かに何かしら理由をこじつけて

項目をクリアさせる事を防ぐ

という役割を遂行してるので、良い事グッド!ではあるのでこの差戻しはお受けしないといけない

とは思うのですがショボーン


あれだけモヤモヤして、

先生達が色々考えてくれて

色々検査してもらって

葵結もしんどそうで…

そんな中ようやく名前がついて、

治療の方向性が見つかって…おねがい

行ったり来たりを繰り返してますが、

体調良く過ごせる時もあったりでラブラブ


だけど、診断違うんじゃね??

と言われてるようでえー

なんだかなぁ〜えーんです。


まぁ先生は

『判断項目が当てはまってる事は間違いないし、

治療の方針も膠原病の治療なので

そうお答えしておきますグッド!

って言ってくださいましたので

通るのかな…とは思ってるのですが、

うちの歯科代だけの為にこんな事になってしまい

なんか申し訳なく…汗


昔はお医者さんって

『あなたはこうゆう病気でコレで治りますよ!!

っていう病気を治す神的な存在と思ってましたが

葵結を取り巻く環境に居ると、

お医者さんは日々病状を探し、

それに当てはまる治療を試してみて、

ダメだったら違うもの…そしてまた違うもの…と

試行錯誤してる…


だから最近は先生の

『分からないよね〜口笛』の言葉に

同調出来るようになってますグッド!爆笑


昔だったら、

『医者が分からんってどーゆう事??プンプン

って噛みついてたかもニヤニヤあせるあせる


コロナの事もそう…

素人はDr.に

『副作用はどうなんですか?治るんですか?』

と問いただしたいんだと思う…

だけどお医者さんだって未知のウィルスで

分からないってのが正直なところ…

それに一生懸命答えてらっしゃる先生達を

TVで診てると頭が下がりますショボーン


私の周りの先生は、平気で

『分からないよね〜あせる』って言ってますし爆笑あせる


あれ??私前回のブログで

先生の文句言ってたのに一転…擁護してる??爆笑あせるあせる

まぁそれはそれ、これはこれで口笛


今は痙攣頻発してます…

今までにないぐらい寝ると出ます…

急になぜだぁ〜えーんえーんえーん

次から次へと問題起こしてくれてますショボーン


そんな中、病院の帰りに車のオーディオを操作で

手こずる母のタイミングで爆笑してくる葵結ラブ

まぁ偶然でしょうけど、なんだか和みました照れ

また体調落ち着くといいねラブラブ


ちなみにその時を写メろうとしたのですが、

うまくいかずでした…笑い泣き