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13トリソミーの娘のブログ

13トリソミーの娘との日々

待機部屋です…ショボーン

医ケアを看護師さんに完全にバトンタッチしましたラブ


1年生はSLE発覚により半年近く学校に行けず

コロナもありで、全く医ケアの手技確認が進まず

なかば先生たちも今年は無理だなニヤリ

諦めてたと思います笑い泣き

まぁ私も付添いが楽しかったので、

全然良いしぃ~ラブラブと思ってたんですがハート


2年生になり体調も落ち着き

指示書もOKグッ

医ケアも順調に行き

母…一人待機部屋です笑い泣き


あれから色々と考えて、色々首を突っ込んでいくと

知らない世界がどんどん広がってきて滝汗

迷い込んでおります…


今は簡単に起業が出来て、

色んな働き方がある…

副業を会社が進めるという事は

ずっとは責任持てませんから、自分で稼ぎなさいよと言われているとかゲッソリ


可能性が広がる分、ちっぽけさも感じており

かなり精神状態不安定ニヤニヤアセアセ


何も取り柄もないので、

やっぱりどこか雇ってくれよぉ~と探してると…

生きづらさ&働きづらさを感じてる人は1500万人

…8人に1人なんだという記事を見つけたりポーン


その中には

障がいのある人、引きこもりの人、ニートの人、

刑余者、難病の人、シングルさんなど…

でもその項目に医ケアママ(家族の介護者)は

載ってなかったりで笑い泣き


カウントされてねぇ~えーん

フツーに働けるでしょ??って事?

働けない…って嘆いてる私は甘えてる??

確かにそうだなぁ~汗


障がいのある人達はどんどん社会に組み込まれようとしてますラブラブ

『The Valuable 500』という取り組みや

『Work!DIVERSITY』という取り組み…


ショートタイムワーク制度や

遠隔ロボットを使ったテレバリスタ

皆さん大変な事も抱えつつ、きっと頑張ってんだろうなぁ〜っておねがい


で…私はというと…

仕事ない…働けない…とボヤいてばかり💧

働きたい訳でもないのかな…自分ゴトをしたいのかな…

なんだかよく分かりませんがぼけー

なんとなく先が不安なんですよね💧


少し動いてみると、積極的に頑張ってる姿を見て、

またなよってますショボーン

通院や学校付添い、家の事を理由に

色々先送りにしてる…

たくさんヒントやアドバイスを下さる方は居るのに、それに共感しつつ変われないチーン

簡単に変われたら良いのになラブ

そう願ってるやつは変わらないですよね…


まず、やってみる…なのかなショボーン

でも明日は通院4科受診で半日仕事です💧


あおちゃん、学校の文化祭の代わりとなる

お祭りに参加ラブ

こんな格好、家じゃ絶対しないので嬉しいなラブラブ

大爆笑してた爆笑ラブラブ


こうゆうのを見てるだけでも楽しいんだけどなおねがい
なんだか隙間があくのはなんでたろう…