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13トリソミーの娘のブログ

13トリソミーの娘との日々

一難去ってまた一難ですタラー


今のところ、突然発熱するような傾向は

落ち着いていて

SLE予防としてのプレドニンも

ほんと微量で飲み続けるぐらいでOK

ただまたCRP上がってきてて

1.5…何の炎症なんだ??


以前、たまたま撮った脳のCTで

萎縮が見られ、

もしかしたら耳の機能が落ちてるかも…

(萎縮箇所から見て)

と言われた事がずっと気になっていて

久々に耳のABR検査(脳波検査)をしましたびっくりマーク


眠るお薬…効くかなぁ〜って不安で

『朝は寝かせないように来て下さいね上差し

って言われてたのに、

いつも以上に寝てる絶望

こりゃ無理だな…と思っていたのですが、


先生にいつも飲んでる以上のお薬を

盛られまして笑い泣き

あおちゃん爆睡チュー

キレイな脳波が撮れましたピンク音符


それによると…

以前は大声レベル二重丸だったんですが

今回は叫び声レベル二重丸


聞こえ方はワンランク落ちてしまいましたが

補聴器で少し大きめの会話なら二重丸レベルまで

持っていけるとの事で

母はラブ


先生はレベルが落ちてる事に残念がってましたが

脳萎縮の話を聞いていた私は

もう大満足です!!


本当は反応もイマイチなので、

補聴器、気切口に入ったら怖いし

付けるの止めようかと思ってたんですえー?

でも学校の先生に反応が良いと言われ

本当かな…と疑いの目あせる

念の為、調べてから決めようと!!


こうなったら単純な母は

付けるしかないでしょウシシ

急に積極的ラブラブ

学校にも行けてるし、

音の刺激があると良いなぁラブラブ


…しかし、先生から嫌な指摘が汗うさぎ

『鼓膜が凹んでる』…

つまり滲出性中耳炎の可能性を指摘ガーン

改めて検査してみると

なんと両耳とも水が溜まってるガーンガーンガーンガーン


常に水の中に居るような感じらしいですガーン


痛みは無い事が多いらしく、

普通の子でもなり、気付かないことも…

原因は鼻と耳の通りが鼻水などで悪くなってること泣


慢性的な鼻炎のお子さんとかは

注意してあげた方が良いですよねびっくりマーク


確かに葵結も常に鼻水スゴイし、

吸引がちゃんと出来てなかったからかな…ガーン

せっかく聞こえてると思ったのに…


それが原因でレベルが落ちてる可能性もあって…

でも聞こえてる事に変わりはないのですが

なんかショックえーん


何かしら問題を起こしてくれます…


今のところは様子見で

ゆくゆくは切開orチューブを入れて膿を取る

という処置をするそうで

全身麻酔になるだろうとの事悲しい


気管切開してるので挿管問題は大丈夫だとは

思うけど、また不安がつきまとう無気力


調子良いなぁ〜と思ってたけど

ちらほら問題が汗


定期受診は毎回一喜一憂ですぼけー

(いつかの受診待ちハート