小児科外来 | 18トリソミー空くんとママの毎日

18トリソミー空くんとママの毎日

2015.10.1生まれの18トリソミーの空くんとの毎日を綴っていましたが、
2023.3.28にお空に旅立ちました。
その後、仕事のストレスでうつ病に…
回復に向けて日常を記録したいと思います。(2/2)

今日は定期の外来でしたウインク
でも、あいにくの天気タラー

空くんは晴れ男だと思っていたけど、初めての雨の外出ショボーン

病院は屋根の下に駐車しちゃったので、大丈夫だったんだけど、今日は本降りの雨アセアセ

今、1週間おきに外来に来てますニコニコ
個室を用意してくれているので、今のところは感染症とかは大丈夫そうニコニコ

この1週間の心配事を相談チュー

星2日間前に2度ミルクを吐いた
星最近、体重が減っている
星おしっこの量が増えた気がする

とりあえず、ミルクは注入速度が速かったからかもしれないので、速度に気をつける。
浮腫はそんなにないので、利尿剤はそのままで、ミルクの量を増やしてみましょうとのことでしたウインク

80×5回を→90×5回に
大丈夫そうなら、ママの判断で
100×5回へ

かなり増えましたが、心臓への負担は大丈夫なのでしょうか??

今のところは呼吸も安定しているから大丈夫でしょうとのことウインク

あくまでも聴診の判断でしたがアセアセ

今日の空くん、絶好調で、いつもの酸素量でサチュ98~100を叩き出していましたウインク

動きも活発化していて、右横向きが大好きおねがい
反対に向けても、すぐにコロンと自分の好きな体位にキラキラ



ベット広すぎですびっくり

無事に診察が終わり、ママは会計へウインク
戻ってきたら、ばあばが抱っこしてて、脚が紫色になっているのを発見びっくり

慌てて、酸素をあげてもらおうと看護師を呼んだら、サチュ80、心拍160でしたタラー
空くんの安静時の心拍は120~130ぐらい。寝てると100を切ることもガーン

さっきの絶好調はどこへ笑い泣き

しばらく様子を見るために待機ショボーン
酸素2リットルでサチュ98をキープニヤリ
1,5リットルに下げるとサチュ85ぐらいにタラー

あれあれあれ??
どうしたの!?
ミルクも飲んで眠くはなってるみたいだけどガーン

先生がもう一度、戻ってきて、念のためレントゲンを取りましょうってウインク

検査結果は前回と変わりなしということでしたウインク

とりあえずひと安心なんですが、ママは心配でショボーン

余りにも調子がいいので、在宅で酸素濃度を少しずつ下げていってもいいかと、体調が悪くなる前に聞いたのですが、
1ヶ月後、必ず、今よりも酸素を必要としてると思いますよ。と言われ、正直落ち込み中ですタラー

必ずと断言され、1ヶ月後は元気じゃないのかなぁ~と心配していますショボーンショボーンショボーン

何か外来に幾度に落ち込んで帰ってくるような気がしますタラー

1つだけいい話といえば、
次回から外来の時にリハビリも受けられるようになりましたウインク

本当は訪問リハビリをお願いしたのですが、この辺ではないみたいで、
ある地域のかたが羨ましいです爆笑

先生があるとしたら、都会に住んでいる方々でしょ?えー

もっともっと、この辺でも色んな福祉ができたらいいなと思いますチュー