こんにちは。
かなりブログをすっぽかしておりました、はかなさんです。
山梨県上野原市は超猛暑‼️
お、恐ろしい…
この長期ブログをすっぽかしてた間、はかなさんは従姉妹のSちゃんの為に奔走しておりました
叔父の四十九日が済んだ頃からずっと動き続けておりました。
Sちゃんは47歳。
小学生の頃から明らかに知的障害、精神遅滞あり。
けれど両親は絶対に認めず…
小中学校は特別支援学級に在籍。
その後は私立の最低レベルの高校をなんとか卒業したものの社会参加はままならず。
ずっと在宅で過ごして来ました。
けれど、2年前に母、今年の1月に父が亡くなって、たった1人の弟は警察官で平日は激務だし、夜勤やらで忙しい日々。
少食の上食生活は乱れ、身体はふらふら😵
テレビは見られるけれど、エアコンや家電の操作は困難😓😓😓
このままでは生きて行けないだろうと、次女ちゃんの障害認定、手帳取得等で経験のあるはかなさんが動き出したのですが…
まず、生育歴がわかる人がいない。
通信簿などの資料も全て処分している。
学校に問い合わせても、在学証明は出せても、特別支援学級の在籍証明は出来ず。
知的障害で認定を得ることは暗礁に乗り上げてしまいました。
それと並行して内科で健康診断的な受診して精神科に繋げようと思って、自宅近隣の診療所に行ったところ、遺伝子疾患の可能性があると思います、と紹介状を頂いて。
付近では割と大きな笛吹中央病院の脳神経内科を受診して、今まで沢山の検査をして来ました。
レントゲンを取ったら左卵巣に6cmにもなる腫瘍が見つかったり、血液検査をしたら肝臓の数値が異常に高かったり、甲状腺機能も低い事がわかったり。
心電図を撮ったら不正脈と心臓弁膜症である事がわかったり。
山梨市の大きな病院の婦人科に紹介状を頂き、受診したら手術は必要だが、現在の体力と栄養状態の悪さと肝臓の数値では手術は出来ない、まずはしっかり栄養をつけましょう、と言われて。
そんな状況で、日々気温は上がって熱中症の危険も出て来ているのに、散々支援員さんや保健師さんに命の危険がある状況だと訴えても、笛吹市では障害認定が取れないと出来る事は一つとして無いのです、と言われ、現状で知的障害で認定も取れない、と言われて正直途方にくれていました。
本当に困って、このままでは死んでしまう、と色々な所で声をあげ続けた結果、笛吹中央病院で2ヶ月間入院させて頂き、リハビリもやって頂き、数値の改善や栄養状態の改善がみられた所で転院して手術になりそうです。
そして。
脳神経内科で色々詳しく検査をした結果が出て、Sちゃんの病気は『筋硬直型 筋ジストロフィー』と診断がでました。
まさかの指定難病でした
昨日、無事に笛吹中央病院に入院させて頂き、本当にホッとしました。
今後は笛吹中央病院から婦人科のある大きな病院に数回通院しつつ、オペ受けられる日を待つ日々です。
そして、もし腫瘍が悪性では無くて、婦人科を退院出来たら、その後は入居出来る所を探して行く方向です。
指定難病なので、手続きは大変ですが助成金も貰えそうですし、障害認定も受けられる見通しが立ちました。
と言う訳で、仕事しつつ、ワンコズのレッスンや通院しつつ、次女ちゃんの通院もしつつSちゃん問題で翻弄されていた日々で、スーパーハードなはかなさんでした
なんとか夏バテせずに障害認定→施設利用まで走り抜けようと思います♪
そして、本日午後からお出かけしてきます‼️
以前オジャンになった『旦那様お疲れ様旅行』に出発予定です。
今回は山あり海ありの贅沢旅行です♪
ワンコズも同行します‼️
空ちゃん、また色々挑戦する予定です‼️
頑張れるかな❓
美味しいもの沢山食べて今後のハードスケジュールに備えようと思います♪