針筋電図やったよ
右足、左肩、右手、右腕 刺した😵💥
どの波形が出たら異常か そんな事は素人の俺にはわからない
普段 全身がピクツキまくってるのに
針を刺すこの検査の時は1度もピクツキが起きなかった
針を刺してる間にピクツキがおきないと異常波形が出ない❔
呼吸も苦しく、この時だけ過換気症候群になって全身にしびれが、、、
そのしびれてれる状態での検査だったので
力を抜いてといわれても力が入ってしまう そんな状態での検査だったから どうなんだろう？
検査終わり、その場で
先生『んーーーー 異常な感じじゃないね』
俺、《めちゃくちゃ普段ピクツキ全身に出まくってますけど異常ないってなるんですか？》
先生『普通の人でもピクツキなんか出るから』
俺《こんだけ色んな症状出てて、今の俺、普通の健康な人の状態じゃないですよ⁉️
3ヶ月以上毎日身体中がピクつくなんて今まで生きてきて無いですよ⁉️これが異常なしってなるんですか⁉️》
先生『異常はないです‼️‼️他のやった検査も異常ないです‼️』
俺《じゃ、こんだけ筋肉全部なくなって、体重かなり落ちて痩せて体が動かしにくくなってるのは何が考えられるんですか⁉️》
先生『あなたの前を知らないから、どれだけ痩せたとか筋肉が全部なくなったとか わかりません‼️ふくらはぎの近くを指差して、筋肉あるじゃないですか‼️』
何言ってもムダだ。。
検査で異常がないと判断されたなら
本当にその結果なら それにこしたことない
ヤバイ病気と言われるよりはいいに決まってるが、、、
異常がありません 診断つきません と言われても
納得がなかなかいかない
例えば、ガンの検査して、ガンはCTでもMRIでも見つかりませんでした‼️ っていう検査だったらすんなり受け入れる事ができる。
納得いかないのは、ALSを疑う症状がかなり自分の体に出ているからだ
しかもその病気は除外診断で確定される
他の似たような神経病や、その他の病気に該当せず 最後に残ったのがALSとなる
今回も様々な検査で他の病気に該当しない
しかし、
俺の体に出てる症状はALSの症状だからだ‼️
ネットの情報が全て正しいことではないことはわかった上で調べてる
ALSの症状 と調べて出てくるページを
ほぼクリックして 大学病院のホームページや神経病院のページや医療関係者が出してるページも全て読んだ
そこに記載されてるALSの症状
かなり当てはまってる‼️‼️‼️
体重減少
筋力低下
筋肉萎縮
全身のピクツキ異常なほど出てる
手足動かしづらい
手足指うごかしにくい
太もも、太もも裏 つる
ありえない強さの筋肉痛
舌の裏の筋がひっかかって痛い
呼吸苦しい
飲み込みづらい
たんがすごいが出しにくくなった
痩せすぎて骨が出てきて触れるところ全部痛い
腕と足の脱力感がすごい
足をあげるにも腕をあげるにも重い
睡眠時酸素がものすごい下がる
など、症状でいえば色々ある
それで検査して異常ない
それなら嬉しいが何度もいうがALSは除外診断なんでしょ？
なんにも異常がないのにこの症状出てるというのが一番ヤバイんじゃないわけ⁉️⁉️⁉️⁉️
じゃあなぜ、ALSって病気は診断されるまでの
時間ものすごくかかるの⁉️
何、平均12ヶ月って⁉️⁉️
俺は今の段階でALSではないと思われてる。
でも じゃあなにか？と聞くと、
わかりません、精神的なものでは～ とはじまる。
なんなのこれほんと、
これだけの症状でてて、かなりALSという病気の症状に似てる症状じゃない⁉️⁉️⁉️
だけど、違うと判断する理由は？ときいても
筋電図の波形が異常な感じではないといわれた、
１ヶ所1分しか刺さずに異常ならわかるもんなの？ピクツキでてなかったよ検査時、
でもはっきりとした異常波形ってのが
ALSなら出るの？
おれはその波形がでてないから、違うと言われてる
でも体に出てる症状は かなり異常だよ
このまま治療もなんもなく
どうなってくの？？
ALSに似てる症状でまくってるよ⁉️
このまま全身動かなくなってきて、呼吸筋もやられて、呼吸困難になって苦しむ 流れはないの⁉️⁉️
ALSではないというなら、こういう症状にはならないよね⁉️↑
大丈夫だよな先生‼️‼️‼️
このまま体に起こってる症状が止まる気配一切ないぞいまのところ‼️
かなり進行性の症状だそ‼️
違いますと言い切ったけど大丈夫だよな⁉️
違うんだな このままALSの症状出続けても
ALSと診断つくことはないんだな
では何かときいても納得できる答えなんか返ってこない
治療も薬もない
もちろん診断名を言われて ものすごく辛い思いをしてる人もたくさんいるのも知ってる
診断されたって治す治療法はないのも知ってる
ただ、症状を遅らせる可能性がある薬はあるだろ
そういうのだって試したいんだよ なにが効くかわからないだろ
いま何も出きることなくて、治す方法きいてもわかりません
どうしたらこの症状とめれるかきいても
わかりません
病名もあやふや
どうすんのこれ？
経過観察っていつまでなにがどうなるまで⁉️
死ぬまで としかうけとれないわ
どんどん悪くなってるの伝えてるよ⁉️⁉️
ALSの診断に12ヶ月くらいかかるのはなぜ⁉️
そこまで何を待つ？
検査して他の病気排除されてて、体に出てる症状がほとんど当てはまってたら、もうそれは
ALSだろ⁉️
ちがうの❔❔
医師によって診断つけるタイミングが違うらしいけど、長引かせる意味はどこにあんの？？
なに平均で12、13ヶ月かかるって
みんな12ヶ月も前以上から、症状訴えて、おかしいな、やばいな、苦しいな、痛いな、治らないな、 助けて‼️ってなって 受診してんだろーが‼️‼️
そんな状態で病院受診してる奴の気持ちがどんなかわかるか⁉️⁉️
なんで、辛さ訴えてからそんなにかかるんだよ
、
ありえねーだろほんと
診断つかないその期間にどんどん悪くなってるんだよ！
さらに、一人で動けないところまできてんだよ
それでも診断されてなきゃ、電動車椅子１つ介護保険とかサポートうけて借りることすら出来ない
もう少し、障害をもってしまった人や体が悪くなった人に寄り添うような 医療のあり方であってほしい‼️
結局 診断つかないよ
機能性運動障害 で きたよ
じゃ、過去にこの診断つけられた人どうやって治りました？
『わかりません』
じゃ、どんな治療法をやってみました？
『人によって症状ちがうのでわかりません』
この病気は治せる、治るものですか？
『わかりません』
じゃあなんですかこの病名？
俺と同じような症状の人がつく病名じゃないの⁉️俺にそれをつけるんだから
なのに人によって症状違うからって、、
幅広すぎない？この病名⁉️やばすぎ
骨折なら骨折
ガンならガン
脳梗塞なら脳梗塞じゃないの？
ALSといい、機能性運動障害？ あいまいすぎんだろ
原因わからないけど、からだが動かなくなってきたりする人達をひとまとめに つけてる名前なんだろうけど、
じゃ、この名前のやつは、どうやって治療して治す努力をしていけばいいんだよ？
『わかりません』
もうここまできたら、これだって
治るかもなんにも、わからないんだから、
難病だよな
しかも何が効く可能性があるかもわからないんだから、かなりの難病レベルだよ
これで退院だもんな
どっちにしろ入院してても日々なんも治療もないから何の意味もないけど、
本格的にこれからどうやって生きていくのか
身動きとれなくなってきた体でこの状況は本当に耐えがたい
何を目指して、何を目標に、
日々 どう生きていけばいいかわからなくなった
病名もはっきりしない
体はどんどん悪くなってる
生きてくには仕事もしなければならない
歩行困難、脱力、腕上がらない、指おかしい
どうやって、仕事してく？
自分で移動も出来ないよ
サポートもなんもうけれない
医療費もきつい
こんな、状態になるなんて1年前は想像もしてなかったよ
世の中には、俺みたいな人がたくさんいることも知った
なかなか診断すらつけてもらえない人も沢山いるのも知った
みんなそれぞれ本当に困ってる
そりゃそうだ困らないわけない
何年、何ヵ月も前から病院行って、症状つたえてんのに、診断されないとか、地獄
どんだけの期間辛い思いしてるとおもってる？
医者が悪いのか、国の制度の問題か、はたまた、検査に異常がでないのに体には異常が出てる人が悪いのか、、、
他の病院にかかってて、そこでALSは疑ってない！精神的なものでは！と判断されてる内容がここの病院に届いてる、
それをみたら誰だって、この人はこういう人だ みたいな先入観が入ってしまう
ALSではないとおもいます
この診断に普通の人は喜ぶだろう
おれもこの診断通り違う病気の方がいいに決まってる
だけど、、、
本当に ALSの症状しか体に出てなくて、かなり進行性なんだよ
素直に おれは違う病気だとみとめられないんだよ、、！
誰かわかってくれる人いないかな、、、！😢
本当にいまの状況かなりきつい
医者は 違うと重いますという
それはそれでありがとう
ではなに？
本当になにこれ？
治しようがないならどうやってみんなやりすごしてる？？
なぜ違う病名 機能性運動障害とかいってんのに、体にでる症状は、ALSの症状なの⁉️⁉️⁉️
ただ、手足が動かしづらい だけなら
なんとなく受け入れるだろう
ただ、違うよ俺の症状は
筋肉萎縮
全身のピクツキ
筋力低下
腱反射亢進
手足うごかしにくい
指まげづらい
力入らない
筋肉痛
体重減少
これらすべてが、出るの？機能性運動障害とやらは⁉️
本気でその病名であってんの⁉️
治せる方法もわからない病名つけられて、
国や自治体のサポートもうけれない診断で、
どうしろってんだよ
自費で電動車椅子買う余裕なんかねーし
医療費もきついし
生活保護申請するしかねーか
申請してうけれたとしても
決められた家賃内のところに引っ越しか、家も探せないうごけねーからな
引っ越したところで、どうやってそこで一人で生きてく？？
誰が面倒見てくれる？
ヘルパーさん たのむ金ないよ⁉️
難病と診断されてもないから補助もうけれないよ⁉️
もっと体悪化して完全寝たきりになったら誰が手助けしてくれるかね、、
だれもこんなやつ助けねーか
疲れたわ
治せる可能性が少しでもあるなら少し前向きに頑張りたい自分もいる
でも 治療法もありません、治るかもわかりませんとか言われちゃうと
何を目指して 何をどう頑張る？ってなるよね