3歳5ヶ月の息子が、今日専門医に「言語に関して中度から重度の知的障害の疑いがある」と診断された。
ある程度の覚悟はしていたが、ショックでないと言うと嘘になる。これから息子はどう育つのか、また大人になったとき息子はどう生きるのか、それを支えられるのか、不安。
「普通」を想像していた自分がいる。自分と同じように、普通に学校に行って、普通に働いて。「まさか」と今も思う。もしかしたら「普通」になれるのでは、と今も思う。たぶんその期待は捨てた方がいい。
後悔が多い。出来ない息子に対して「叱る」でなく「怒る」をした事が何度もした。泣いて、それでも私に抱っこを求める息子に対し、なんてひどいことをしたのか。本当にごめん。どうしていつも間違えるのか。
息子は「運動機能は普通か少し高い」「指先は器用」「習慣化している指示は理解する」ぐらい。「だー」「どゅー」などの音は頻繁に口にするものの言葉ではない。手を引っ張って欲求を満たそうとする。誰かの手を使おうとする。要望が叶わないと癇癪を起こす。私たちが持って説明している物について1秒以上視線を送らない。
指示が無いと教えた事はしない。「いただきます」も言われないとしない。彼からしたら言わなくても「食べれる」という結果は変わらないのだから、しないのだろう。困ったら両手を合わせて「お願い」の身振りをする。バンザイは分かる。
「色や大きさの違いを家庭で教えてください」と言われる。いろんな物を買わなきゃいけない。コロナで収入は激減したというのに。
トイレを覚えてもらいたい。でもどう教える？言葉が分からないのに。寝起きに10分以上トイレに座らせてもしない。トレーニングパンツも無意味。ずっと以前からウンチしてもまったく気にしない。どうしろと？障害を持つ子どもの親はどうやってトイレを覚えてもらえたのか。
家庭が崩壊しないか怖い。俺は障害のある子どもを天使だなんて思わない。俺を含め人科の動物だ。そもそも天使という概念を信じてない。
こんな事を書いても、何の意味もない。寝よう。明日から「息子のしてる事を一緒にやる」ではなく「私たちのする事を息子に手伝ってもらう」をしてみようと思う。本当に小さいことから時間をかけて。頑張ろう。