息子の小児急性リンパ性白血病闘病記

息子の小児急性リンパ性白血病闘病記

2歳半の時。いつも元気いっぱいの息子が突然2015年3月末のとある夜中から熱、腹痛、おなかの張り、関節の痛み(初期には気づかなかった)を訴え、結果急性リンパ性白血病と診断されました。 記憶に留めるためブログとして書いていきたいと思います。

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去年の通院の際には来年は忙しかったら通院しなくても良いですよ

と言われました。

 

6年生で若干学校行きたくない病(おなかが痛くなってしまうらしい)

 

幸い私は自宅での仕事が可能なので面倒を見ることはできますが、そうでなかったら大変だったかも。

 

ひとまず2024年5月現在とても元気で毎日ゲーム三昧でございます。

3年生の2学期もあと残すところ1週間。

 

そういえば9月に成育医療センターに久しぶりの通院でした。

先生曰く「この医者(血液腫瘍科)になってからこの症例での再発は見たことがないので完治と言っていいでしょう。

今後は1年に1回の通院でOK。今後は息子君に病気のことを理解してもらう方向性でいきましょう」

とのこと。ふぅ~~ひとまず一安心。

 

息子の住所変更も済んだし、100%養育していくことになりました。(実は去年からずっと我が家にいますけどね・・)

2学期が始まってから担任も変わったのか行き渋りもあり、相変わらず面倒掛ける子供ですが

楽しく共に生活していきたいですね。

 

去年から始めたフォートナイトで息子にフルボッコにされる毎日です笑

 

 

 

息子の調子いいとブログも書かなくなってしまうものですね。

 

備忘録としても書こうと思ってたのに・・ Facebookの使い勝手が良くなると

そちらでしか更新しなくなってしまった・・・

 

安定したからなのか家庭環境も変わり(離婚してしまいました)いろいろな事があった2018年でした。

 

現在は退院後の投薬が終了し3年が経ちました。先月通院時の検査も問題ないため、次回からは2ヶ月

に一回のペースの通院になります。

ステロイドの影響で大腿骨の先の潰れもあり、少々治具を装着していたのですが、問題なさそうです。

 

ついに来年は新一年生!先日は保育園最後のお遊戯会がありました。

入院当初からするとだいぶ大きくなったなぁと心の中でウルウルしてしまいました。

 

息子の監護権と親権(私)は元妻と分けたので今後どのように育てていくか課題です。

 

最近色々なことが判明しまして元妻と連絡を取ること自体がとても嫌でしょうがありません。

離婚の同意内容としては週末、大型連休はすべて私の家で共に時間を過ごしています。

 

もう少し大きくなれば

監護権もこちらで取得し、100%こちらで引き取って育てたいですね。

 

息子の希望通り、私と住める時が早く来ることを願っています。

コメント頂いた方にも何もレス等できませんでした。
相当久しぶりの更新です。
 
転職もあり、バタバタで、ブログの存在すら忘れてました。
 
 
さて、息子の状況です。
明日は3歳の誕生日。
本人リクエストのジャムおじさんのパン工場を買って病院まで持って行きました。
今は血小板の輸血をしながら遊んでます。楽しそう。
 
4段階目の治療もあと少し。デカドロンの服用も終わり毎日機嫌が良いです。
先週は髪の毛がフサフサだったのに、この4日間で一気に抜けました。
まるで禿げ散らかしたおっさん。笑
ツルツルになるのも時間の問題かな。
 
 
 
6/19
国立の小児専門病院に転院。

前の病院で検査した情報をすべて持ち、紹介状を書いてもらい
救急で一度診てもらい病棟に上がる。


1~2週間は入院になるでしょうとのこと。

息子は「足が痛い痛い」とかわいそう。特におむつ交換のときには
激しく泣いてしまう時も。


この時点で色々とネットを徘徊し、しらみつぶしに病名を探っていた。













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その病院ではMRIを撮影した結果骨髄炎の疑いがあるという事で抗生剤の
投与を行っていた。


だが、ぶり返す夜中の痛みがでてしまった。


先生たちの説明ではこの病院でできる事は無いということ。

以下の可能性があるという説明を受けた

①骨髄炎 
細菌が奥の方に入っているかもしれないため生検が必要かも。

②自己免疫系
膠原病の疑い

③新生物
要するにガン


即小児専門の国立病院に転院することに。


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入院開始はERで診察してもらってすぐ。
6月2日。
抗生剤の点滴を4時間おきに入れる。夜中でも定期的にシリンジを替えにくる。

その病院は基本24時間付き添い。
仕事帰りに病院に泊まったり、嫁さんも私も寝不足状態が続いて結構シンドかった。

何日かすると抗生剤が効いてきたのか熱も下がり、元気になってくる。
でも、この感じはいつものサイクルと変わらない。

大体3日くらいで熱や痛みが良くなり、10日位するとまた夜中に泣き出してぶり返す。

今までの経過を全て書き出し原因を先生達と探っていった。

とりあえず熱も下がり、元気も出てきてたので、継続して様子見する事に。




感染症の疑いがあるという事で入院。
MRIやCT、血液検査をした結果左大腿骨上部に炎症があることが判明。

抗生物質の投与が始まる。

そんなこんなでトータル5回目6月の頭に症状がぶり返す。流石におかしいと思い、かかりつけの小児科医に別の大きな病院を紹介して貰う。(地元の大学付属病院にもいったが原因不明だった)

救急で診察して貰った結果CRP値が39.4。即入院になった。
一番近い総合病院で諸々の検査して貰ったが特に異常なし。
感染からくる胃腸炎じゃないかという。

何故か3日くらいするとケロっと回復。


しかし、10日位するとまたぶり返し。
救急病院に行っても浣腸して様子みましょうとしか言われず。