笑顔をもう一度

笑顔をもう一度

ちっちゃなりんりんは、
アイカルディ症候群
主な症状は
厚脳回症、小脳低形成、弱視、難聴
ゆっくりゆっくり成長するりんりんを記録していきたいと思ってます(*^^*)
2017年12月
橋小脳低形成症Ⅱ型と診断
脳幹萎縮を確認
2023年6月
CASK異常症と確定診断

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りんりん

てんかん発作がかなり落ち着いてきました

ドクターへ希望を出した通り

セルシン

ミオカーム

追加しました

それでも細かな発作で辛そうな時は

迷いなくダイアップを使います


一方で

お兄ちゃんが大スランプに陥っています

10月半ばに体調を崩し

→コロナワクチンの副反応で高熱

    倦怠感や酷い眠気が続き

     記憶力低下を感じている様子

どんどん頭が悪くなっていく気がする

と泣きわめき

支離滅裂な行動と一貫しない言動

私自身も余裕なく

お兄ちゃんへの声かけも方向性分からず

母息子互いに泣きじゃくり

10月29日に

医療的ケア児へのイベントに

とりあえずお兄ちゃんを連れていき

りんりんがお世話になっている

リハの先生や

きょうだい児の先輩

何より

りんりんがお世話になっている病棟ドクター

(お兄ちゃんの憧れのドクターです。りんりんの疾患が確定診断された際に、きょうだい児説明をしてくれたドクター)

イベントに来てくれていて

お兄ちゃんの心身の状態と受験への不安に対してかなり親密に向き合って頂きました

更に

在宅医療に関わるドクター

医療的ケア児に日々向き合うドクター

いろいろな方がお兄ちゃんに話かけてくれて

少しずつ笑顔が


まだまだ不安定な心理状態は続いていますが

少なくとも体はちょっとずつ回復傾向


私自身もとにかく何でも聴くよ!の体制


あとたった4ヶ月

でもまだまだ4ヶ月もある

最後の最後まで諦めない粘り強さ

諦めない

諦めたくない

泣きながら志望校への想いをつのらせる


りんりんに向き合う

お兄ちゃんに向き合う


粘り強く