思う事

私はバツイチで娘2人と暮らしてます。

で、付き合って3年目になる彼氏が居ます。

病気になるまでは、むちゃくちゃポジティブで、活発な私でしたが、病気になってからは、正反対

まだ病気を受け入れられなくて、いまより悪くなったら・・・って、マイナスな事ばかり考えてしまいます


彼氏は病気になった私を
「俺が守ったるお前はなんも心配すんな。体調を整える事だけ考えろ。将来寝たきりになっても、俺が面倒みたる」
って言って、精神的にも金銭的にも助けてくれてます。

娘や親兄弟、友達にも言えない泣き言、苦しみ悲しみ、全部彼氏が聞いてくれてます。

彼が居なかったら、今の私は居ないか・・・壊れてしまってるのは間違いないかな。


体調良くなったら、私が出来る事で恩返ししたい

そう思って、病気をコントロール出来る様に頑張ってるけど、体調は日々変化して、週末デートの約束してても、起き上がる事もできなくて、当日キャンセルしたり

寒くなって羽毛布団を自分に掛けることさえ、激痛に襲われる・・・そんな状態の時は、自分なんか生きてる意味あるのかな。彼氏に負担かけるだけの存在違うかな。私なんかと居てたら、彼はしんどい思い、大変な思いするやん
って、考えてしまいます

で、昨日 彼氏に別れを告げたら・・・

「お前はほんまにアホやなぁぐちゃぐちゃしょうもない事ばかり考えんと、黙って俺についてこいそんな事考える事が余計に身体に悪いねん心配するな、俺を信じろ」

って、怒られました


私、信じきれて無い。

これは、元旦那との生活からのトラウマです
いっぱい傷つけられたからなぁ


こんなに大切にしてくれる人、居てない。
信じないと失礼やなって思う。

でも、心はなかなか・・・


一度付いた傷って、簡単には癒せないもんなんやな・・・って言うか、こんなにトラウマ抱えてる自分にびっくりするなぁ

今日は、なにが言いたいか解らなくなってきた


とりあえず寝よう

現在の状態

SLEは同じ病気でも、本当に人それぞれ症状も進行も違います

自己免疫疾患・・・簡単に言うと、自分で自分の身体、細胞を敵や異物と見なし、攻撃してしまう病気です（なにしてくれてんねん）

人によって腎臓、肺、心臓、骨、筋肉・・・身体の全てが攻撃対象になります


私は、発症当時から関節痛・筋肉痛が主症状で内臓は今のところ症状はありません。

だから、入院もせず通院・内服治療だけです。


腎臓に症状が出て、何ヵ月も入院してる人達がいっぱいいるから、私はましな方やって思うんやけど・・・

でもね。

痛みも辛いんです。

毎日、毎日、夕方から夜にかけて、全身の関節・筋肉が熱を持って疼くんです。
痛み止めと眠剤飲んで寝てても、痛みで起きて・・・
隣で寝てる娘いわく
「ママ、寝ててもうなってるで」
時々、夢の中で誰かに泣きながら
「痛いねん身体中が痛いねん」
って訴えてる夢を見ます。

普通、SLEの痛みはステロイドの内服で、かなり治まります。
って言うか、ステロイド内服しないと治まりません。
発症当時、ステロイド20㎎内服始めた頃は、嘘みたいに痛みが治まって、もうこのまま治るん違うかな

って思った時もあって、ステロイドも減量出来たんやけどね

なにせ、看護学生の私は卒業するためには、実習をクリアする必要があって、ちゃんと療養する事が出来ず、ずっとストレスと疲労につきまとわれながらの闘病生活なわけで・・・
ストレス15㎎飲み続けてるけど、痛みは酷くなる一方
ﾎﾞﾙﾀﾚﾝ座薬とか、何の気休めにもならなくなって、他の病気で使われる「リリカ」って薬を飲む事に。

飲み始めると、今までの痛みが嘘みたいに無くなって、夜もぐっすり眠れる様になって・・・やっと、痛みから解放される仕事も常勤になれる
って思ってたのに、１週間程でまた痛みが
リリカで抑えてる痛みとは、また違う痛みが出てきた感じでした。
もう・・・なんなん、この身体

次に試したのは「トラムセット」
これ、副作用が凄かった
とにかく眠いし、目眩に吐き気
3日程で慣れるって事やったし、痛みが治まってたから、必死で耐えました
で見事、4日目には副作用も慣れました
毎食後と眠前の服用で、激痛は無くなって、突き指した時みたいな痛みが全身の関節にある程度です
また、トラムセットに慣れたら・・・って考えると怖いけど

SLE（全身性エリテマトーデス）と私

私がこの病気になって1年が過ぎた。
去年の5月、看護学生の私は最終学年で、ゴールデンウィークが明け病院実習が始まったばかりでした。

初めは、朝起きた時に指の強ばりを感じて、翌日には指が痛くて・・・3日目には両腕の痛みで目が覚める程になって、リウマチかも
って、自分が勤めてる病院を受診したらリウマチでは無く、SLEでした。


すぐに大学病院の専門医を紹介され、闘病が始まりました。

幸いにも内臓病変は無く、関節痛だけやったからステロイドも20㎎スタート。

実習は、単位制で1単位3週間。７単位連続で行くんやけど、病気を考えると連続での実習は無理って事で、飛び飛びで単位取る事に・・・つまり、留年決定

辛い決断やったなぁ

ステロイド治療しながら、家族・彼氏・友達に励まされながら、なんとか去年4単位取得

で、今年 残りの3単位を取りに行ってて、すでに2単位は取ったから、後1単位だけになりました

って、こう書くと病気になったけど、順調に来てるみたいやけど、この病気は凄い厄介な病気で、今日まで何回死にたいと思った事か。

痛みは発症当時より酷くなってるし


知名度が低く、医療関係者でも詳しく知らないこの病気。

少しでも多くの人に知ってもらいたい。
同じ病気と戦っている人達と、情報交換出来たら・・・と思って、このブログを書く事にしました


体調が悪かったり忙しかったりで、更新は不定期になると思うけど、読んで貰えたら嬉しいな