10時頃に病院に着きました。
ちょうどベットのままCT検査に運ばれる息子と廊下ですれ違いました。
もはや車イスでの移動さえも無理になってしまったのか？とショックでした。
昨日、サポーターをしてもらった足は見違えるようなほど細くなっていました。
現在の状態は
○腸管GVHD
ATG投与、ステロイド投与したが
なかなか症状が改善しない状態
低栄養状態(アルブミンが低い)
尿量が少ない
○炎症反応高値、LDH高値
CT検査の結果
肺炎、胸膜炎の状態
右の肺が真っ白でした。
左は綺麗です。
原因として
①細菌性肺炎
→抗菌薬使用していたが効果不良
②ウイルス性肺炎
→サイトメガロウイルス感染
③移植後関連リンパ腫
→EBウイルスが増大傾向
①と②はまず薬を変更して様子を見るそうです。
③に関しての可能性が高いのですが
月曜日に血液検査で詳しく調べ③と判断されたらリツキサンという薬を使用するそうです
リツキサンを使用するとさらに免疫力を低下させてしまうようです。
現時点では本人の体力があるため
頑張れている状態であるが
どこかで急激に悪くなる可能性がある。
という説明でした。
今朝の採血の結果がすごく悪くて先生もびっくりしたということです。
慌ててCT撮ったみたいです。
昨日、お話したいと言った時点ではこんなシビアな話になると思っていなかったそうです。
今日は土曜日なのに採血してもらえて良かったです。
アルブミンが低いというのでもうアルブミンの点滴はしないのか？と聞きました。
月での投与量が決まっていて
5月になったらまた投与できるそうです。
口から食事できたら体力もつくがまだ食べたらお腹が痛くなると思う。
食事のことはゴールデンウイーク明けにまた考える。
右胸が痛いというのは前から言っていて
前にレントゲンを撮った時は異常ありませんでした。
昨日、すごく胸が痛いと訴えていて
リハビリの先生が動かしてないからかな？と右肩をほぐしてくれていました。
てっきりリハビリの筋肉痛だと思ってました。
どうも胸膜炎での痛みのようです。
私が帰宅しなければもう少し早く気付いてやれたと思います。
リツキサンを使って免疫力がさらに低下して考えられる危険は帯状疱疹だそうです。
何も知らなかった私は
帯状疱疹では死なないでしょう？
と聞きました。
帯状疱疹のウイルスが内臓に影響するそうです。
肺炎の治療はしないといけない。
上手くいって1ヶ月。
腸管GVHDはこれから自然に快方に向かうのを待つしかないようです。
いつまでと言えない状態で1～2ヶ月かかる人が多いということです。
どう考えても見通しが良くない話です。
病室に帰ると息子は酸素吸入していました。
血中の酸素が低くなっているようです。
昨日の容態の悪化にびっくりしてましたが
今日はさらに進んだようでショックです。
トイレは危険なのでオムツ交換で対応します。
腕の浮腫みがひどくなりパジャマのMでは着替えが難しくなってしまいました。
売店で浴衣のパジャマを買いました。
清拭してもらっている時に右を下にして背中を拭いてもらっていたら咳が出ました。
呼吸も苦しいようです。
本当に肺炎になってしまっているのだなと感じました。
酸素吸入して浴衣のパジャマ着て見た目が一気に重病人になってしまいました。
息子は酸素吸入してもらって、トイレにも行かなくてよくなりちょっと体が楽になったようです。
でもこれからどんどん寝たきりになっていってしまうのではないかと怖いです。
サポーターがキツすぎて内出血しているので看護師さんが巻くタイプのをしてくれました。
息子が気持ちいい～～と言っていました。
こちらの方が加減できて良いようです。
必要なら太ももまで巻くこともできます。
息子に楽しみを与えようと先生がゴールデンウイークが終わったら食べることを考えようねと言ってくれたよと話ました。
息子は
じゃあ 焼きそばが食べたいなあ～
って言うので
あのねーいきなり焼きそばは無理よ
ジュースとかから練習するよ
と説明しました。
食べたい気持ちとても強いです。
ゴールデンウイーク中は主人に付き添いを任せることにしました。
なかなか今日の話を聞いて落ち着くことはできませんが必ずと治ると信じるので
これから長丁場を乗り越えるためにもしっかりと休みます。