2回目の骨髄移植 Day26 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

4/13 Day26

昨夜も約1時間置きくらいにトイレへ。
ほぼ間に合わないので紙パンツを結構消費します(-_-;)


6時 ソルメド
朝の体重 54.2kg
7時40分 採血


主治医
うさぎちゃんが効いてないんじゃないか?
すごい不安なんですけど
と聞きました。
そんなにすぐは効かないけど大丈夫効いてくるからと言われる。
うさぎちゃん効かなかったら次の手はありますか?
としつこいですが不安なので食い下がると
大丈夫!効いてくるから
と仰るので効いてくると信じます真顔


7時45分 セルセプト飲む
10時 ネオファーゲン  ファンガード 
        オメプラゾール胃薬注射
10時半 マキシピーム

15時の体重 53.9kg

シャワー後お尻にワセリンを塗る。
皮膚を糞尿から保護するため。
肛門にポステリザンを塗る。
それが刺激になったみたいでお漏らしするゲッソリ



手に細かい発疹が出ていて痒みはないけどGVHDだろうといことでマイザーを塗るように言われる

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前の採血で血糖値が高かったようで高カロリー点滴にインシュリンが入っているそうです
そして今日の採血結果では血糖値下がっていたそうです。知らなんだ滝汗

体が全体的に浮腫んでいる。
栄養が取れていないので水分が細胞の外に溜まっている状態。
明日から点滴にアルブミンという成分の入った栄養剤にする。浮腫み防止。


18時 ソルメド
22時 マキシピーム


18時半頃 トイレに行く。紙パンツに出た便に血の混じった粘膜がすごく
多かった。

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主治医
息子が夕方妖怪ウォッチのDVDを見ている時にやって来て

妖怪ウォッチのツムツムがあるんですよ!爆笑
それが面白いんですけど
どうしても勝てないんですよ!爆笑

誰に勝てないんですか?

レベルが23の~~うんたらかんたら~~

うんうん ああ そうですか
頑張ってくださいねグッ

と聖母マリアのような微笑みデレデレでお答えいたしました。

ツムツムのお話されるくらいですから
息子の容態はそんなに悪くはないんだと思います!?