先日の血液内科外来と骨髄検査に加えて、今日は別の大学病院にてICDの動作チェックに行きました。

白血病の再発でかれこれ一年以上診察を受けていないので、初診受付に行かねばならずで早めに到着しました。
今日、もし初診扱いになると8100円初診料が掛かりますと言われてびっくり!
高っ!と思いましたが、まぁ再診になるはずなのであまり気にせず待合へ。
いつもはほぼ時間通りに呼ばれる病院なのですが、今日は1時間以上遅れて呼ばれさっそく作動チェックを進めるのですが…

リード線の抵抗値が1年前の10倍に跳ね上がってしまい、ICDの出力を最大にしても心臓のチクチク感があまり感じられません。
そして技師さん達がワサワサとし始め嫌な予感ですが、一旦チェック項目はすべて終わったので中待合に出て先生の診察を待ち、続いて診察ですが…
いきなり先生からよろしくない状態と伝えられ、びっくりです。
植え込みしてからリード線の入りが浅い他は順調だったのに。

リード線の抵抗が大きくなりすぎてICDの電流が心臓に届きにくいので、機械とリード線を丸ごと外して、新たに脇腹にICDを設置したいとの話でした。
ICDに心臓が反応しない恐れがあるので早めに手術をしたいとの先生の話なのですが、いきなりすぎておいおいです。

施術の時にリード線を抜くのは血管に張り付いてるからドリルのような機械で血管と剥がさないといけなく大変との話を聞いていたので、そこはどうなのかと質問したのですが大変でもこの状態では取り外す必要ありとの話でした。

もう入院予約しましょう!と先生から言われましたが、白血病の骨髄検査の結果がまだな事、体力も上がりきっておらず血小板も相当低い事や胃の不快感も治らずなど、いろいろ手術には問題も多いので来月28日に入院予約を入れました。
入院してからの検査で脇腹に新たにICDを入れられるか、リード線は取る事が可能なのかといった事を検査で判断する事になりました。
取れないかも?ってなっても外すんでしょうけど。

もう急展開です。
会社に4月から復帰する計画も白紙になりました。
モグラ叩きゲームみたいにあちらを叩くとこっちが出てくるような状態ですね。

退院してからなぜかスッキリしない思いがさらに重くなりました。
外来にてまたいやーな骨髄検査を行ってきました。
その前に受診もあるので血液検査も行いましたが、止血がうまく行かずに大変でした。

骨髄検査待ちの間に看護師さんとしばし雑談しましたが、今日担当の先生はあまり痛くないと評判ですよ!と…
ホント、骨髄検査って上手な先生いますよね。
毎回この先生にお願いしたいと思うのですが、なかなかそうも行かず。
しかし評判通り、針を刺して引っ張る時に痛みが少しあっただけで全然耐えられました。

そして主治医の受診なのですが、血液検査の結果は白血球から血小板まで下がりまくりです。
また貧血復活なのですが、最近立ちくらみするのでそんな予感もしておりました。
血小板は38000まで落ちてしまい、そりゃ採血室で止血に手間取りますよね。

再々発か?と不安になりましたが主治医の先生曰く、移植時の抗ガン剤が強力だからなかなか骨髄が安定しないね〜、と明るく言われて一安心。
しかし息切れや胃の激しい膨満感なので筋トレがあまり進みません。
まだしばらくこんな調子でしょうか?
傷病手当金が再発でもらえない事が決定したので早く仕事しないといけないのですが、この状態で毎日通勤も難しく、困った毎日です。
年明けの外来でした。
最近、息切れが少し減ってきたなぁと思っていたらヘモグロビンも血小板も順調に回復していました。
先生からも移植後の造血は順調だから骨髄検査やろうか!と…
まだまだやるのですね(o_o)

会社から復帰の目処を適当でいいので聞いてくれとの事だったので、先生に聞いたら数値としては血小板が低め以外はいいのでは?
ただ万が一骨髄検査の結果が良くないとまた治療計画を立てないといけないのと、まだ内臓の調子が思わしくないことや体力の問題などもあるので、骨髄検査の結果が出てから具体的に詰めたらどうか?
との話になりました。

まだ先なので、最近少し歩いていますが明日からロードバイクのトレーニングを再開しようと思います。

何だか前向きな気持ちになれなかったのですが、退院の挨拶にいろいろな人と会っているうちに少し前向きな気持ちになってきました。
意外と身内に白血病や悪性リンパ腫になった方、いらっしゃるんですね。

大きな治療を乗り越えた経験と、自分に足りないものは何なのかをお休みの時期にじっくり考えて、また違う自分になれるよう頑張ります。
と、少し思えてきました(笑)

しかし、胃と腸の調子が悪いわ、口がやたら乾いたり変に涙が出たりとまだまだ不調だらけです。
おかげで眠りも浅いのでなかなか起きられない悪循環。
明日、全部治ったりしないかな…

とかいろいろ考えてたら院内処方の薬を受け取るの忘れて帰ってしまったので、また明日病院です(笑)
無菌室のまったり感がいまだに続いてます。
おかげさまで先週、退院する事が出来ました。
絶食期間が短かったおかげで点滴もすんなりと抜けて退院になったのですが、退院してからあまり調子が良くありません。

退院前もヘモグロビンが少しずつ下がっていたのですが、もう大きく下がる事もないだろうとの事で退院したのですが、やはり外に出ると院内とは運動量がまるで違ってしまいます。
筋肉はある程度残っていましたが、まず病院から家までで息切れしまくり。
何をするにも息切れで疲れてしまい、そこから体調を崩して微熱が出るの繰り返しです。
無菌室にいたのでトイレも室内完備で歩かない為、動く事がそんなに息切れして体力を消耗するとは気づきませんでした。
食欲もあまり進まずです。

今週の外来に行けるががとても不安です。
そして、体調を崩しているせいか退院した事を素直に喜べていません。

初発の治療が終わった時は動けなくても治療が終わった事が嬉しかったですが、今回は仕事復帰のプレッシャーもありますし、また再々発するのでは?と思ってしまっている自分が…

家に帰ってきた事を満喫出来ていない現状が残念ですが、10ヶ月ちょっとの闘病期間、いろいろな事がありました。
アルケランの破壊力にやられましたが。

そして励ましをいただいた皆様、ありがとうございます。
この場をお借りしてお礼申し上げます。
昨日から外泊に行っておりました。
病室で筋トレはしていたので歩く筋力はありましたが、ヘモグロビンが低いせいかすぐに息が切れてしまいます。

家でご飯を食べましたが、味が感じにくいみたいで醤油とかたっぷりつけないと味があまりわかりません。
唾液が少ないのが原因なのでしょうか?

しかし、やはり外に出るのはいいですね。
かなり寒いですが…

明日の採血の結果で退院日が決まります。
早く家に帰りたいです。