明日で投与開始から2週間になります。
治験では体重1キロ当たり25mgから始まり、3日毎に12.5mgずつ上げていきます。
投与は一日二回です。
経過ですが、
うちの子は投与前の記録ではスパズムが一日172回でした。
それが1日目に57回に減り、
リバウンドがありつつも、
6日目に36回へ、
またまたリバウンドがあったのち、
8日目に2回へ、
11日目はついに0になりました。
今は62.5mg飲んでいます。
発作はバタン！と倒れるほどの脱力があったのに、瞬きと区別できない感じに弱くなっていき、
同時に笑顔と言葉がでてきました。
なんと、ママ！とも言うようになりました。
多少副作用の興奮かとは思うけど、
発作が成長を止めていたことを本当に痛感しました。
これまで何剤も薬を変え、手術を考え、ケトン食を試し、それでも変わらなかった発作。
それがこんなにもあっさり止まるなんて、未だに信じられない。
副作用はあるけど、早くこの薬が認可されて、すべての人がすぐに治療に使えるようになって欲しいと改めて思います。
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