次男が、30歳のお誕生日を迎えましたお祝いケーキ

事故当時は24歳でした

いつも思わず小さい子扱いしがちですが…

まさかの三十代サングラスに突入です


いろいろと思うこと

考えてしまうこと

感じることが多い6月ですあじさいカエル



6月上旬は、お天気が良い日晴れが続いていたので、次男に会いに通っていたある日、私1人で次男とお散歩に行ってみました♿

グループホーム周辺は坂道が多いので、それらを避けて小回りでお散歩してみました♿

自走式の車椅子は、あくまで自走できるということが前提の作りなので なかなか押しづらかったです無気力 次回は本人の身体に合わせた大きい車椅子で行ってみようと思っています


長男が半年ぶりぐらいに帰省しました🏠

1週間の滞在の間に、主人の実家、私の実家、そして次男のところへといっしょ行きました

次男のところでは、初めて長男に車椅子♿を押してもらってお散歩しました

兄弟2人の写真を撮りました📸


主人とはその後サーティワンパフェのリベンジ果たしました

お天気の良い日にアウトレットまで出かけ、サーティワンアイス(待望のポッピングシャワーグリーンハーツ)を外で食べました


お誕生日には、グループホーム側で用意してくださったバースデーケーキお祝いケーキで お祝いをしてくださいました

今回、初めてその様子を見させて頂きましたニコニコ飛び出すハート

ケーキのローソクは何度も吹き消そうとしましたが、今年はうまく消せず、私もいっしょに吹きましたお祝いケーキ口笛口笛



前々回のブログに書いた…ちょっとモヤモヤする医療保険のOTさんですが…

次男の困った行動や言動も、表出の1つとして捉えてほしい旨を前回リハビリノートに遠回しにつらつらと書きましたが…

たぶん伝わっていない気がします

その後の愚痴を書かせてください🌀凝視


訪問診療と医療保険における訪問リハビリが同じ病院🏥のため、月に1回程度主治医と担当リハビリスタッフでカンファレンスが行われているようです

主治医は月に2回10~15分程度の診察ですが、担当リハビリスタッフは週に1回1時間(STさんが撤退してしまったため40分から→1時間になりました)関わっているため リハビリスタッフからの報告を元に主治医が判断することも多いように感じています


本来なら、主治医の指示の元にリハビリが行われるのだと思いますが…

病院内でも、STさんは指示通りとなりますが、PTさんとOTさんは逆のように感じます


次男の睡眠の質、長さ、リズムなどの問題を主治医の先生に相談すると…

OTさんから次男の困った行動や言動の報告を受けているため、それらを抑制するためにも 向精神薬の投与を勧められています😑

それは、マイナートランキライザーではなくメジャートランキライザーのようなので…

親としては、とても抵抗があり、考えさせてほしいとお伝えしています


お薬で抑制する…

なんか違う気がして、グループホームの代表の方、担当の薬剤師さん、臨床心理士の先生、自費のリハビリの先生(STさん)などに相談すると…

私が心配になったり、不安になったりしないように…という配慮もあると思いますが、皆さん 次男の困った行動や言動を逆に前向きに捉えてくださり 温かい言葉をかけてくださいます

薬剤師さんからは、漢方薬を試してみては?ということで主治医に提案してくださいました


家族の会でも、相談したところ 

医療保険のOTさんには、現状だけを見て、だだ『困っている』とこぼす対応ではなく…

先を見据えた対応(リハビリ)をしてもらえるよう、目標を伝えては?とアドバイスを頂きました


そんな中、先日たまたま自費のPTさんのリハビリを見学しました

次男が、長年スポーツをやっていたことを誉めちぎり(平成生まれの次男は褒めて伸びるタイプです)

筋肉💪の名称を質問したり、どこをどう鍛えることで変化があるのかをきちんと本人に説明したり、促したりしながらのリハビリで、本人の意欲が全然違いましたおねがい

自ら手を伸ばして腹筋を積極的に行う様子や、いっしょに数を数えながらのスクワットなど…本人の意欲が感じられて感動しましたおねがいキラキラ


医療保険のOTさんやPTさんにおけるリハビリは、やらされている感のあるリハビリに見えます😑

しかも、車椅子に座っている状態が腰がちゃんと入っていない状態(仙骨座り)で車椅子♿の自走を促します…

(こんなんでいいのかな?)と思っていました

医療保険におけるリハビリは、こんなものなんでしょうか?


リハビリスタッフのレベルの違いをしみじみ感じています


この違いを、やんわりと再びリハビリノートに書き連ねてみました📝

医療保険のOTさんに対しては、次男の困った行動に対して謝罪文を一応入れました😑

でも、ずっとモヤモヤしています🌀

今度こそ伝わると良いのですが…


すみません💦長々と愚痴を書いてしまいました無気力



その高次脳機能障害の家族の会ですが…

春頃まで、何度も何度も役員に☘️とお誘いを受けていました

でも… ふと役員の方々を見ると、その方々の当事者は多少の麻痺はあるものの 自力で移動が出来る方々ばかりなんです

なので、当事者会に参加できるぐらいまで次男が回復したら…その時役員を考えさせてほしいとお伝えしました

高次脳機能障害ではあるけれど、肢体不自由もあり、たくさんの障害を抱えている…

そんなことを考えていたら、ちょっと落ち込みました😢



次男、30歳のお誕生日に友人からたくさんのおめでとうLINEを頂きました誕生日ケーキスマホ乙女のトキメキ

私も次男のママ友からおめでとうLINEをたくさん頂きましたスマホハートのバルーン

そして…

いつも近況報告が添えられています

次男の友達の結婚だったり、赤ちゃん誕生だったり…

その度に 次男も、事故がなければ……今頃… と思ってしまいます😢

もちろん『おめでとう』と伝えます

でも…

悲しくなり、こっそり深く落ち込みます😢



次男の今年のお誕生日プレゼントの希望は、何度聞いても『車か結婚指輪』と答えるので…

困りました🌀無気力

車は、今までのようにLEGOブロックでもミニカーでもラジコンでもなく✨本物車と言うし…

結婚指輪指輪に関しては、彼女に渡すからと…

結婚指輪って、母が買って来ていいものなの?

そもそも…架空の彼女に?無気力

何も買わず(買えず)誕生日を迎えてしまいましたが…昨日、たまたま次男のTシャツ👕(MSize)を着て会いに行きました

何度もTシャツを引っ張るので「このTシャツ誰の?」と聞いてみました

『オレの』と親指でジェスチャー👍しました

私はTシャツのブランドを良くわかっていなかったのですが… 次男が五十音アプリでステューシー(STUSSY)というブランドだと教えてくれました

その流れで、お誕生日プレゼントは、このブランドのTシャツ👕はどお?と聞いたところOK👌が出たので近々大きいSizeのを買いたいと思っています

(やっとプレゼントが決まりました🎁)


あと、お誕生日ごはんラブラブ

明日 主人と3人でファミレスに挑戦予定ですパスタ白ワイン

去年はショッピングモールに入っているファミレスでしたが…

今回は店舗に席の予約を入れましたスマホハートのバルーン

障害者であること、車椅子であること、とても大きい車椅子♿であることをお伝えしたら…

3人だけど6人分の席を用意してくださることになりました

張り切って行ってきます爆笑おねがい照れ



ちょっとしたことで気持ちが落ち込みますが…

ここに愚痴をつらつらと書いたり…

気持ちの揺れを記すことで、少し緩和されています

いつも読んでくださり、ありがとうございます☘️


いつの間にか梅雨に突入し🐌カエル

じわじわと暑い日々になってきました

体調に気をつけてお過ごしください傘