3月3日にカプセル内視鏡の結果を聞きに行ってきました。
消化器内科は混んでます。
13時の予約でしたが、呼ばれたのが14時すぎでした。
先生「多分クローン病だと思いますが、疑いがあると言う段階ですね。
クローン病は難病指定なので申請出来るか1度聞いてみて下さい」
私「先生、カプセル内視鏡が出たか確認できなかったんですが」
先生「流しちゃたんですか？それでもいいですよ」
息子「確認しないで流してしまったんです😭」
先生「そうですか😳大丈夫です！レントゲン取ればわかりますから今から撮りに行ってください。
それからまた説明しますね」
私の息子は、精神障害者の小心物なんだけどいつも問題を起こしてくれます。😩
そこからがまた待ち時間、15時すぎに呼ばれてカプセル内視鏡はお腹にないとの事、ヤレヤレ😥
そこから栄養相談、難病指定の申請の説明を聞き行き言われたのが、
「難病指定はクローン病が確定しないと申請出来ないです」
えー！😱
検査したのに確定しないのにいつ確定するのか？
それはいつ確定できるのか？
これから確定するのか？？
と、１人ごと言ってたら担当者が今から先生に聞いてみますね。とw
何やら専門語を交えながらチェックを入れていく担当者
私はどうなるのかと待ち構え😆
担当者「先生がクローン病と確定してくれましたので、申請できます。この書類を受付に出してくださいね。でも今17時過ぎたのて、明日提出してください。」
やったー😄と思いましたが、えー！もう17時まわってるじゃん！
精算は救急受付で精算しないといけないじゃん！
窓口は16時30分で閉まっちゃうのです。😣
案の定救急受付は満員です。精算だけでも20分か30分お待ち下さいって言われた(泣)
犬の病院が17時の予約を18時に変更したのにまた待ち合わないじゃん！
て事て夫に☎️して交代してもらった。ヤレヤレ😔
そこから犬を連れに家に帰りオシッコさせて、動物病院に！
激混み😣なんだー！この混み方は？
なんとか治療をく済ませて家に帰り着きました。
劇疲れ〜😩
そして次の日4日
会社から12時に帰って病院に書類を提出しに！
本人さんの身長、体重、血圧、脈拍は？
と言われ「えー知らないよー」(心の叫びw)
息子を呼びましたよ。そして内科で測定してもらい事なきをえました。
息子にエレンタールを飲んでともらったけど、「不味い！」という事で、せっかく病院に来たので薬局でフレバーをもらいました。
でも「不味い！」「飲むと気持ち悪くなる」
と言ってます。
困ったもんだー！
これから飲めるのかな😞
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災害が起きた時の避難訓練がありました。
初めて参加、5年前にあったそうだけど知らなかった😔
参加してみてやっぱ避難場は狭くて避難場所じゃないなぁ😣
物資を貰いに行くだけじゃないかな？
主催者からもグダグダなのがよく分かりました。これでは行けないので毎年訓練をしたいと思います。と言ってました。
運営側がグダグダは良くないですね、受付してからどうしたら良いかも教えてくれず、こちらから聞きましたもんね笑、。
AEDの使い方や人工呼吸の仕方ももう少し体験したかったけど、人が多すぎて時間が足りなかったなぁ☹️
でも参加してみないと分からない事が多くて参加してみて良かった。
炊き出し初めて今回初めてなくて、お土産に市役所の人が非常食のわかめご飯を作ってくれたw物とクラッカーと飲料水のペットボトルを貰って帰りました。
また来年も参加しもうかな🙂
家族が無事なら黄色いタオルを玄関先に縛りつけてください。と言われたけどマンションだからどうなんだろう？
ベランダからなら良く見えるけど玄関は階段を登らないといけない！
危険だよね？でもベランダに取り付けられるかも分からないものね？
地震が来ない事を願うばかりです😖
久しぶりの久しぶりです。
旦那さんのガンは去年の8月に5年になり病院からは離れました。
先生からはガン検診は忘れずに受けてね。
というお言葉をもらいましたが、旦那は守る気があるのか？
困ったものです😣
旦那の話は終わって
息子の話
17日の金曜日の夜にお腹が痛くなり、盲腸かも？夜間救急に連れて行った。
CTを撮ったら腸が荒れてるという事で点滴を3日続けて、大腸内視鏡検査をして、今日は胃の内視鏡検査をした。
クローン病という事に、月曜日にマイクロ内視鏡を飲んで小腸内視鏡ができるかを検査するみたいです。
息子の話なのでよくわかりませんが、検査検査で息子も落ち込んでます。
クローン病だけでも落ち込み検査もつらいからどうしたものか？
食べ物も何が良いのかな？
先生はなんでも食べていいと言ってるらしいけど、そんなもんかな？
さっぱりわからない❓
難病なのは分かるけど、母親として何をしたら良いのやら(´Д` )
毎日暑い日が続きますね。
バテ気味の私ですが、我が家のワンコお年寄りでミニチュアダックスのリュウといいます。
15歳と半年になってきて、食欲がある時と食べない時とありまして、心配になってきました。
まぁいつ死んでよおかしくないお年ですからね。
病院にも連れて行きますよ。
予約制になっなので少し楽になりました🙂
待ち時間が長いとこっちまでもが疲れます！
ダメだ！眠いのでここらで失礼します(￣▽￣;)
久しぶりの更新です。
ただ毎日が忙しくなかなかブログまで手が回りませんでした😣
まぁ言い訳ですがww
五十肩で整形通いに歯医者、呼吸器内科、耳鼻科、特に整形はなかなか良くならずめげてます(￣▽￣;)
3月から週3回通院してますが、一向に良くならず😰
リハビリしてますが、痛みがなくならないですね！
歯医者はホワイトニングにチャレンジしてます。
白くなるんかなあ？
白さ保証コースを選んで見ました。
まだ1週間過ぎたところ、白くなって来たのかサッパリ分からずw
まぁたのしみに期待したいですね😁
旦那の様子もご報告！
以前と変わらず生活してます！次の検査と診察は8月です！
旦那が1年後と決めたので、まぁ仕方ないか！と思っています。
再発したら自己責任だと思って、旦那のことは自分で決めていいかと！
今まで散々わたしの意見を言い続けてきたので、自分で決めるのもありかな？とこの頃思うようになって来ました。
8月で術後4年です！再発もなく過ごすことができました。
まだまだ心配ですが、自分の人生だから自分で決めるのが一番かなw
この頃何故か生と死を考える。
ブログを拝見していた人たちがお亡くなりになった事と、我が家の犬ももう15歳なので体調が思わしくないのです。
先が短いのは分かっていますが、どうなるのかなぁ？と
そしてガンと闘って闘病している人達に、どーか1日も体調が良い日が続きますように祈りたいです！
そして家族を亡くされた人達に少しでも笑顔が戻りますようにと！
この頃考えてしまう事！
知り合いの妹さんが自殺未遂をした！病院のベッドで、自分のした事を覚えていなかったと聞いて、心の病は怖いなぁと思いました。
子供を道連れにしなくて良かったと、家族の人達は言ってましたが本当にそうですね。
無意識に自殺をする人は、一生薬を飲まないとまた繰り返すと聞いてそれも大変な事だと感じました。
私も気をつけなければ
随分ご無沙汰してしまいましたが、年明けましたね！
みなさんは良いお年を迎えられたでしょうか？
何もない毎日が幸せです😊
そう思えば幸せなんだなぁと！
近くの神社に初詣をしたくらいですが、1月はオフ会で九州の別府と長崎にも行く予定です！
旦那さんは、体調も良く元気ですよ！
ストマの調子がどうなのかは、私に何も言ってくれないので分かりませんが(-_-;)
皆さんが、元気になられますように！
痛みがなくなりますように！
みなさんも精一杯生きてまいりましょう！
病気の人もその家族の人も笑顔で入られますように！
それが1番ののぞみです
前のブログに書きましたが、ガンの知人が亡くなりました。
最後は、孫の帰りを待っていたかのように日曜日の夜中に眠るように亡くなったと言うことです。
本当に彼女は、ガンの再発、転移とその都度治療に頑張って来たんだなぁ！
肺に転移した時は、歩くだけで息切れがするんだよね！と言っていましたが、とても元気だったんですよ。
人に弱音を吐けない人だったので、家族の人たちは、介護に大変だったでしょう(-_-;)
お葬式も家族葬でひっそりとするのが、お母さんの希望だったと言うことです。
でも私の友達には、やはり亡くなったことだけは、伝えました。その友達から紹介されてお付き合いが始まったので、伝えないわけにはいかないでしょう。
友達もそれが願いなら私は、皆に話すのやめておくね！と言ってました。
元の職場の同僚だった関係で話が広がると大変なことになりますからね。
本当に最後に家族に囲まれて亡くなったことだけは、良かったです。
ご冥福をお祈りします！
私の主人のガンの時に、いろいろ教えてもらった友達の友人で会社の同僚（私の子供と年が変わらない）のお母さん。
大腸ガンとずーと闘病してきたFさんが、本当の末期になってしまいました。
最後になるまで自宅に居たいと言ってましたが、先週入院しました。
ご家族で交代で看病する事になったと聞きました。
薬で眠らせようとして、投薬しているのにね寝ないそうです。「眠りたくない」と言っているのですが、家族の皆さんも大変です。夜の看病を病院から言われたと！
ベッドの上で動くので、ベッドから落ちた事もあるし、抱いて欲しいとジェスチャーで訴えてくるそうで、抱きしめてあげると少し落ち着くようですが、また暴れ出すと言ってます。
なんとか、お孫さんが日曜日に海外勤務から帰ってくるのでそれまでは持ちこたえて欲しいです！
そして家族のみんなが心置きなく送り出せるようにと思うばかりです。
闘病10年近く頑張ってこられた！本当にガンが憎いです！
季節の変わり目で体調崩している息子。
我が家の息子は、いわゆる引きこもりなだったのですが、精神科に受診し、障害者支援センターまで行けるようになって来ています。
今は、本当に引きこもりになっている人が多いと思います。
なかなか家から出られなくて、親はどうしたらいいのかと、悩まれている親御さんも多いでしょうね
今は、就職できるように支援センターの方にお世話になっています。
支援センターの人から障害者認定に否定的ですか？と聞かれて初めて障害者？
息子は障害者だったのかと
別に障害者に偏見はないので息子に任せました。
精神科の先生に聞いてみましたら、3級に認定出来るでしょうと言われ申請しました。
そして認定を貰いまして、今はフォークリフトの免許を取るため受講を受けています。障害者枠の為、無料で受けれます。ありがたいことです
でもうかるかは、別問題です
でも自分からすこしづつでも前に進んでくれているので、嬉しいですね
もう少し早く動けれていればと思いますが、息子がその気にならなければ進めなかったと思います。
引きこもりで悩んでいる人には、焦らずその子がその気になるなる様にと思います。
センターの職員さんから息子の事を聞きますと、家にいる時と違う気がしましたw
息子が「就職したい！親が年を取って働けなくなったらいけないから」と言ってましたよ。と
息子よもっと早く気づいてよ〜と思いましたが、やる気が出て来た事が嬉しいですね。
この先就職できるかは、分かりませんが、一歩進んだ事に、私は安堵してます
今は、体調不良でお昼で帰って来ますが