びょうき冒険日記♡ - 24歳若年性ALS -

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21Dec
- 季節行事はあまりしたくない
  大学院の授業の総まとめが来週あります。年末年始はゆっくりできるといいなぁ〜。忙しくて、刺繍最近できてないなぁ〜。最近のメンタルはよかったり悪かったり。リハビリのモチベーションがあまりありません。何したって進行するしなーもちろん、ロゼバラミン注射のモチベもない。いてーよてか、薬飲みたくない。ストレスなのかわかりませんが、顔のニキビがそーとーひどいです落ち込むタイミングが自分でなんとなくわかってきました。まず、夜中。深夜2時くらいになると、youtubeで難病患者の動画を見まくってます。何回も病気について調べたり・・・。神経疾患、筋肉疾患にめちゃ詳しくなった１年でしたあとは、季節行事が近づくといや〜な気持ちになるかも。もうすぐ楽しい楽しいクリスマスですよね〜。来年のクリスマスは、私は果たしてどうなっているんでしょうか？ちなみに去年のクリスマスは、まだまだ歩けていました。てか、繁忙期の飲食店バイトもバリバリやってました。今年のクリスマスは？もう、歩けてなーい。杖で精一杯、10分以上歩くなら電動車椅子必須。来年はもーお察し。って思っちゃうので、最近は季節系のイベントが苦手なのです。時間が経過しているのを実感するので・・・。これって、進行性の難病患者あるあるでしょうか？でも、この落ち込む瞬間がすっごく嫌なわけでもないです。自分の内面の一部として受け入れて、自分で慰めてあげる時間も意外と好きなんです。生きるとは？を常々考えるのも、人生ですね。
08Dec
- 『天空のアトラスイタリア館の至宝』大阪に電動車椅子で行ってきた！
  こんにちは！今回は電動車椅子で大阪市立美術館に行ってきました。万博で入れなかったイタリア館にて展示されていた「ファルネーゼのアトラス」像を観に、電動車椅子で向かいました！日時指定チケットをスマホで６時間かけてゲット電動車椅子はJWアクティブプラスです別の記事で詳細書きますね〜行き　名古屋駅からJR天王寺駅実は、電動車椅子に乗って一人で外出するのが初めてです練習も兼ねての今回の旅行ですが、最初に大阪行くのはハードだったかも笑名古屋駅で新幹線切符売りばに行き、車椅子でスロープをお願いしました。車椅子スペースが空いていなかったので、多目的室のチケットを取りました。ただ、作業員の関係か？？切符を買ってから40分後の新幹線に乗ってほしい、ただし今から新幹線乗り場に行ってほしいと言われ・・・そんな時間かかる？？よくわかりませんが、新幹線乗り場でまあまあ待たされました笑切符買うときも、何回も窓口の裏に行ったりして、なぜ？？？毎日毎日車椅子の対応してると思うんだけどなぁJR天王寺駅から大阪市立美術館への階段なし地図は、公式サイトに載ってました！交通アクセス | 大阪市立美術館交通のご案内　JR・Osaka Metro 天王寺駅下車北西へ徒歩約10分（天王寺公園内）www.osaka-art-museum.jp写真付きでめちゃめちゃわかりやすい！無事に辿り着けましたアトラス展　大阪市立美術館大阪市立美術館に到着！建物が美しい1階部分から階段で登って並ぶ方式らしく、私はエレベーターで2階に案内してもらって、そこから並びました。中に入ると・・・さっそくアトラスがっ！！！！ど真ん中に設置されてました！す、すごい・・・石造りなのにこんなに精巧に作られている・・・！アトラスが持っている天球儀もとっても重そうですね。表情から伝わってきます。天球儀落とすなよどんどん奥に進むと、めちゃくちゃ混雑奥の部屋にはながーい列があって、車椅子で並ぶにはなかなか狭い・・・ダヴィンチの手稿がありました！他の人にアイデアを盗まれないように鏡文字で文章を書いたらしいです。すご！鑑賞が終わったあとは天王寺公園でお昼ご飯！『青いナポリ』でピザとパスタ食べた生麺で美味しいもちろんチョコソフトクリームも食べました帰り　新幹線行きだけでかなり時間をとったので、今回はこれで引き上げることに。ただ、大トラブルが・・・詳細はこちらのブログをご覧ください『むかついた出来事を書き殴る　新幹線にて』大阪旅行中、帰りのできごと大阪のJR在来線⇨新幹線で名古屋駅に帰る在来線きっぷ売り場で、名古屋までの切符を購入車椅子なので、在来線と新幹線の乗り降りにスロープ…ameblo.jp以上、大阪旅行でした！
06Dec
- 函館に車椅子で行ってきた！
  11月末に函館に行ってまいりました手動の車椅子でGO！行き　セントレアから函館空港　〜ANA飛行機〜車でセントレアに向かい、セントレア駐車場の入り口にあるインターフォンで、「車椅子専用の場所にお願いします！」と伝えると、ターミナルから近い場所を指定されました。その後、ターミナルの中にあるインフォメーションセンターにて指定難病受給者証を見せて、駐車料金割引に！ありがたいですね〜今回の飛行機はANAです！ANAの『お手伝いが必要なお客様センター』で荷物と車椅子を預け、ANAの車椅子に変更。乗務員の方が優しく誘導してくれました。函館空港に到着して、レンタカーを借り、早速美術館へ！小松美羽展　〜函館美術館〜小松美羽という画家さんが大好きで、今回の旅行のメインです！迫力ある画風が大好きです平日でお客さんがいなかったので、ゆっくりスムーズに鑑賞できました。近くに併設の駐車場もありました！函館山夕方になり、ホテルに荷物を置いて車椅子で函館山に向かいます。全然知らなかったんですが、函館山周りの坂がやばい！！！京都の清水寺の坂が長く続くような傾斜でした。コンクリートも割れていたり、路面電車の線路があったりと、車椅子で行くにはだいぶ道が危険でした。なんとか入り口まで到着・・・車椅子ユーザーは危険なので、坂を自力で登るのはやめてくださいねとっても綺麗！！観光客が多く、警備員さんが優しく誘導してくれました夜ご飯はサーモンいくら丼朝市と赤レンガ倉庫お次は朝市！ただ、寝坊したので9時半ぐらいに向かいました笑朝市では大学院・バイト先へのお土産と、自分用の海鮮を購入。活発な空気感がなんだか新鮮です！試食もいっぱいさせてもらいました車椅子でもスムーズに入れました。ただ、露店は店によっては入り口に段差があるので注意です！そのまま赤レンガ倉庫へ。赤レンガ倉庫の道路は・・・ガッタガタ普通に歩いてる人も大変じゃない？と思うくらいガタガタでした・・・タイルも剥がれていたりして、かなり危険です。赤レンガ倉庫の横にある海も見て、北海道はでっかいな〜！と思いました。（もう少し道を直して欲しいです・・・）道中にあった、白い恋人ソフトクリームチョコ味も食べました！おいしい！！！！！！！！！五稜郭まずは五稜郭タワーへ！こちらも指定難病受給者証で、本人と介助者が割引されました。上から見ると、ほんとに五角形！！昔の人はすごいなあ。ライトアップとかしたらもっと綺麗になりそうですね。タワーを降りて、五稜郭の中へ潜入。五稜郭の中にあまり施設はなく・・・？真ん中に屋敷みたいな建物があったんですが、靴を脱ぐ・入り口が高い階段で断念。くやしーーーー！！！道も砂利道で、ずーっとガガガガガと安定しないような感じでした。旧函館区公会堂　旧イギリス領事館コナンの映画で映っていた函館区公会堂！青と黄色が映える綺麗な建物ですね！ただ、施設内は・・・入り口が階段しかありません・・・せっかく来たし、なんとか人の手を借りて登って施設内の車椅子に乗り換えました。階段・・・階段・・・四つん這いで這いずりながら登ってたら、他の人に奇異な目で見られました笑古い建物だからしょうがないのかなー。旧イギリス領事館でも、入り口は階段のみ施設内も・・・階段しか写真撮ってないぐらい、階段だらけでした笑途中で諦めたくなりましたが、帰るにも階段以上が函館旅行でした！正直言って、車椅子ユーザーの旅行は函館はきついというのが本音です・・・階段や段差もたくさんあったりして、バリアフリーがあまり進んでいないような雰囲気を感じました。次は札幌の方にも行ってみたいですねー
04Dec
- むかついた出来事を書き殴る　新幹線にて
  大阪旅行中、帰りのできごと大阪のJR在来線⇨新幹線で名古屋駅に帰る在来線きっぷ売り場で、名古屋までの切符を購入車椅子なので、在来線と新幹線の乗り降りにスロープが必要なことを伝えるそのとき、余裕持った時間(切符の係員が時間を指定してきました)の新幹線を取ってもらった在来線に乗る直前駅員から、「新幹線まで時間がないから、新幹線乗り場ではスロープがありません」は？スロープなかったらそもそも乗れないんですけど。伝えると、「きっぷの時間では乗れないかもしれません」意味不明こっちは余裕ある時間と言われて新幹線を予約しているんですが在来線を降りた後、また別の駅員「早く！！急いで！！！？！！？？！」いや、電動車椅子のスピードこれ以上出ないし。「もっと余裕ある時間に予約して」いや在来線の駅員が予約した時間だからこっちに落ち度ないんですが。言っても全然伝わりません。めちゃくちゃ焦らされて、新幹線に乗る。ふつうに10分前に到着。今回、車椅子で電車と新幹線を体験しましたが、対応がぐちゃぐちゃ。まったく連携取れてない感がすごかったです。なんでこっちが怒られなきゃいけない？改善した方がいいと思います。JRさん。
30Nov
- 京都に車椅子で行ってきた！
  秋晴れが心地よい季節になりましたね〜綺麗な紅葉が見たいと思い、京都に行ってきました！簡易車椅子で外に出かける練習も兼ねて、プチ旅行です行き　在来線と新幹線で、名古屋から京都へ車椅子で電車も乗ったことなかったので、ドキドキ・・・！車椅子の友人から乗り方を伝授してもらっていたので、その通りにしてみました。改札にいる駅員さんに、「スロープお願いします！」と声をかけ、エレベーター付近の車両で待っているように伝えられました。公共交通機関がいつも通り使えるのはありがたい！スロープで電車に乗り、京都へ向かいます。新幹線のときに駅員さんにスロープを伝えるのを忘れ、強行突破しようとしたらホームの間にはまりかけました。みなさんはスロープ絶対使ってください・・・京都駅に着いたら、東山安井に向かうためバスに乗りました！京都のバスロータリーはすごい人だかり・・・でも、案内の人もたくさんいて、どちらへ行かれますか？など、声をかけてくれます。車椅子もスムーズに誘導していただけて感謝！混んでいても全然大丈夫でした。縁切り神社　安井金比羅宮縁切りで噂の安井金比羅宮へ！縁切りと縁結びがお得意の神社らしいですね。本当は「病気と縁切りできますように」とお願いする予定だったんですが、ネットで調べたら、『病気と縁切りをお願いすると、患者本人の死をもって縁切りが叶えられる場合があります』ひええ〜〜〜怖いので、「病気の根本的な治療と縁が結べますように」とお願いしました笑碑に左右からくぐり、お札を貼り付けると縁切り、縁結びが成就します。私もやってみたかったんですが、土壇場で立ち上がれるのかが怖くなっちゃいまして、家族にお願いしました笑八坂神社車椅子を押してもらって、安井金比羅宮から八坂神社へ向かいます。メインの入り口は階段なので登れず・・・うろうろして、なんとか車椅子用の入り口が見つかりました。じゃり道でガタガタ・・・なんとか本堂へ辿り着きました。白い息を吐く竜！清水寺八坂神社からそのまま清水寺に向かいました。清水寺の坂大丈夫かな〜と不安に思ってました混雑やゔぁい！！！車椅子蹴られまくり笑視界に車椅子が入らないから、まったくどいてくれません・・・坂も大変でした。清水寺の商店街の坂もやばいですが、その坂を抜けて本堂へ登る坂もえぐいです。確かにバリアフリーだけど、断崖絶壁レベルの坂で、バリアフリーか！？って思っちゃいました笑なんとか本堂へ入ります。きれい〜！若干葉っぱが色づいてきていました。清水寺の一番出っ張っている舞台の部分にはスロープがないので、横っちょから見ました。・・・そこスロープだよ〜〜ん眺めがいいせいか、みんなここで写真撮ってて全然どいてくれませんでした。左側に通路あるんですけど、段差があるので私はこのスロープしか使えません。2分ぐらいしてようやくどきはじめてました。スロープを抜けると、舞台を眺めながら紅葉も楽しめました。聞こえてくる言語は、中国語ばかり・・・ここは本当に日本？笑清水寺の下り坂もめちゃくちゃ急でした。電動車椅子だとしても、危ないかもしれません・・・山の上にあるからしょうがないですね。以上、京都の日帰り旅行に車椅子で行ってきたレポでした！簡易車椅子ではなかなか難しい旅だったので、行かれる方は気をつけてください💦
29Nov
- 近況報告　
  お久しぶりでーす！！みなさん、お元気でしたか？？わろたはとっても元気です大学院の秋学期が思ったより忙しく、課題と論文に日々追われておりました。ちょっとずつですが目処が立ってきたので、ゆっくりブログも再開しようと思いますーコメ返しまったくできてなくてすみませんでした体の状況は、やはり足が動かしづらくなってきてます最近寒くなってきたからなのか？外での転倒が増えてきました。今年の春は杖で歩けていたのに、今は杖で歩くのも精一杯。駅からバイト先に歩いて行く時も、前までは10分で行けたのに、今では20分かかります。イオンや公共施設内では、車椅子を使用していました！外でも歩くのが大変になってきたので、今後は電動車椅子をレンタルする予定ですまたブログに載せまーす11月中に食べたチョコソフトクリームいろんな場所でチョコ味が無くなっている気がするんですが、なぜですか！？！？！？
06Nov
- ポチャ活の進捗　え？隠れ肥満！？
  ポチャ活を続けております！『43キロからのポチャ活宣言』ALSの症状の一つに体重の減少があります。他のブログの方を見ると、やっぱり痩せる時期があるみたいですね。私は特に体重の減少はなかったです。というか、もとも…ameblo.jp食べまくって…食べまくって…飲みまくって…食べまくって…やっぱりチョコアイス大好き！結果……隠れ肥満！！！？！？！？いやいや…嘘でしょう…。この表の標準のところにグラフがあればいいわけですね。体重はまあまあ。もう少し欲しいかも？筋肉、ねええええぇーーーその代わりに体脂肪やべえーーーーーーこちらは肥満指標です。体脂肪率36.9%！！！！！！！どぅえ！？！！？！？体重は少ないので、BMIは低いです。まじでショック…多分、筋肉が少なすぎて割合的に脂肪の方が多いと思うんだけど、ひ、肥満なんだ…ポチャ活やりすぎました筋肉をつけて、体重増やすことを目標にしたいと思います
30Oct
- 毎日バタバタ
  忙しい！！！！！大学院の夏休みが終わって早1ヶ月修士論文の構想をある程度考えなければいけない時期になってきました。病院もロゼバラミンが始まって、週2回行かなければいけない…今のスケジュールは、月　ロゼバラミン　授業火　バイト水　授業木　ロゼバラミン　リハビリ金　バイト土　たまに授業日　課題終わらせる……体が3つくらい欲しいでも、なにも諦めたくないんだよねー。忙しくしていた方が、病気のことを考えずに済むからいいのかも。コメント返信も全然できてなくてすみません…余談手の湿疹がひどくなってきて、包帯でぐるぐる巻きにしてもらいました笑
20Oct
- こんな道具があったらいいな
  歩くことがしんどくなってきた私にとって、車椅子か杖は必需品になります。今は杖をメインで使っていますが、いずれは車椅子になるんだろうな〜。車椅子って超楽なんですけど、段差は越えられない、結構幅をとるとかデメリットもやっぱりありますよね歩くのを諦めたくないし…。なので、chatGPTに私の理想の歩行補助具を考えてもらいました理想はこちらです！立ち上がり、歩行を支援してくれる補助具です。体幹も支えて欲しいので、腰回りにもアームを入れました。自分が立ちたい、歩きたいと思ったらロボットがウィーーーンと動いて、動きを誘導・支援してくれます！これだったら、車椅子のデメリットも解消ついでに、寝返りの補助具もchatGPTに考えてもらいました笑寝返りもなかなか難しくなってきまして、腕で足を動かしてあげないとキツイです。じゃん！さっきと考え方は一緒で、足に装着して、夜に勝手に動かしてもらって寝返りを打てます。これだと固そうだから、寝づらいかもね笑さて、ロゼバラミン3回目がんばるぞー！
17Oct
- 15秒以上かけてゆっくり、2回目ロゼバラミン注射
  2回目のロゼバラミン注射をしました！1回目の注射が痛すぎて、朝からドヨヨ〜〜ン…前回のブログのコメントでいただいた、ALSerももちゃんのパパさんこちらの①を試してみようと思い、看護師さんに15秒以上かけて入れてくださいとお願いしました！(②は、病院で注射してもらうのでさすがにあっためといてくださいとは言えませんでした)なんと……痛みめっちゃ軽減してるーーー！！打った後の痛み、液が浸透していく痛みはありましたが、液を入れている最中の痛みがだいぶ軽減されました。②をやると、打った後の痛みも軽減されるのかな⁇ももちゃんパパさん、本当にありがとうございます！！これなら続けられそう…！！
14Oct
- 台座付き爪切りを購入！！
  指先でつまむ動作が難しくなると、爪切りがちょー大変机の上に置いて、手のひらで叩きつけるみたいに爪を切っていました。危ないなごや福祉プラザで、台座付き爪切りを購入！この爪切りだと、台座を手のひらで押すだけで爪が切れます。くるっと回転させて…右側の木の部分を手のひらで押し付けると、爪切りも動きます。私にピッタリな爪切りが見つかりましたamazonにも似たようなものがあったので、同じ悩みがある方は、ぜひ試してみてくださーい
12Oct
- 難病受給者証が届いた！・・・けど
  ７月末に申請した難病受給者証が、ようやく届きましたー！岐阜県「特定医療費（指定難病）受給者証に関する重要なお知らせ　受給者証の見直しのイメージ」より引用https://www.pref.gifu.lg.jp/page/26631.htmlこの受給者証があると、難病に関する自己負担上限額がぐっと低くなります！しかも、施設によっては割引で入れちゃうんです・・・！ディズニーランドだと、約２割引で入場できるらしいですまた、申請した日から届いた日までの自己負担医療費を償還払い（払い戻し）してもらえるんです。償還払いする上で必要な書類が、・特定医療費支給申請書　自分で書く申請書類・特定医療費証明書　病院で発行してもらう・領収書または支払証明書　病院でもらってた領収書・振込先通帳の表紙の裏面等の写し　通帳のコピー・自己負担上限額管理票の写し　受給者証と同じく、ちっちゃいノートのような管理表がもらえます。　難病関係で他の病院も受診してたら、そのコピー・・・わかるかーーーー！！！！これって、難病で体がしんどい人がやる申請ですよね。A4用紙にびっちり文字が詰め込まれた説明書が何枚も入っていて、体が痛い、辛い人は到底無理だなと思いました。私でもギリギリやれるくらいなのにまた、特定医療費証明書というのは病院で発行してもらうので、少々時間がかかってしまいます。届いたらすぐに申請しちゃいたかったんだけど・・・不正受給を防ぐためっていうのもわかるけどさー。マイナンバーカードがせっかくあるんだから、それでどうにかしてくれよ
10Oct
- はじめてのロゼバラミン筋肉注射
  ロゼバラミンを注射しました〜！いつもの外来脳神経内科に行き、診察室とは違う、処置室に入りました。処置室は待合室の隣にあって、ドアはパーパーでした(←ここよく覚えといてください)。ドキドキしながら待っていると、主治医の先生が現れ、体調を聞かれました。いよいよ筋肉注射！お尻をペロンと出しまして、左尻と右尻に打ちました。打つ時はなぜか脂肪をつままれて、そこに打たれました。い、いたい！！！！結構大きめで叫びました。痛みの度合いを例えると、コロナワクチンを左ケツと右ケツに打ったみたいな感じで、ま〜痛い。液が注入されてるときが痛い痛い。その後も、馴染ませるためか？打ったところを強めにさすられて、それも痛い。10分ぐらい立てなくて、痛い…痛い…と処置したのベッドで呟いていたら、主治医の先生が再度登場。大丈夫⁇と聞かれ、大丈夫と答えます。強がりました。その後、週2回のスケジュールを組んで、いったん次の診察まで続けてみて、本当にしんどかったら辞めようという形になりました。待合室に戻ると、母が心配そうに見つめてきます。大丈夫だよ！と伝えると、「あんたの痛いって言う声、待合室に響いてたよ！！」えっっっっっ恥ずかしい…こんな痛い注射、週2回あるんや…1回やるときは2本打つから、１年間約200本打つことになるやん…ロゼバラミンの副作用である、尿の赤みは…ありました！！打った2時間後には、だいぶ赤くなってました。例えるとしたら、カクテルのアペロールオレンジでしょうか笑1日中この色でした。次の日には元に戻ってました！いや〜、これ続けられるかな？結構きついかも…
09Oct
- 上半身にもピクピクが来た
  最近は旅行や大学院の課題でバタバタ💦無理が祟ったのか？わかりませんが…両肩の肩甲骨裏の筋肉がはじめてピクピクしてしまいました。最初は右肩で30分ほどピクピクして、左肩にもピクピクがきました。ピクピクが来た日は忙しめのスケジュールだったので、疲れでピクピクしたのかもしれんけど…あ〜、下半身の次は腕が上がらんくなるんかなあ余談琉球グラスが届いた！
06Oct
- 進行はしてるみたい
  月１のペースで脳神経内科の診察がありまして、毎回力の検査をします。手を広げたり、つま先を上にあげたりするのですが、座った状態で太ももを上に引き上げるのが全然できない！自分でも、あれっ？？って思うくらい、以前よりできません。主治医の先生にも、「検査入院のときより進行してるね〜」と言われちゃいました。検査入院が６月だったから、４ヶ月で足が上がらなくなるくらい進行しちゃったのか普段の生活ではあんまり気にしてないので、やっぱり進行は止まらないんだな〜と思いました。あと何年動けるのかが気になります・・・今のうちに旅行に行かなきゃ・・・余談久しぶりにチョコソフトクリームを注文したらめっちゃ斜めでした
05Oct
- 来週から急にロゼバラミン！？
  来週からロゼバラミンが始められることになりましたーー！在庫は限りなく少ないのですが、若年発症、診断から１年未満ということもあり、優先的に始めようという形になりました。週2回の筋肉注射と聞き、ちょっとブルブル針が苦手なのです・・・でも、やりたくてもできない人もいるんだから、泣き言は言わないって決めました。週2回病院行くとなると、大学院の授業、バイトと並行するとちょっとキツくないですかなにかを得るにはなにかを捨てなければいけないよな・・・でも、今の自分は全部諦めたくないのです。病院内のドトールで紅芋シューモンブランを食べて覚悟を決めるわろたです
04Oct
- 電動車椅子『WHILL』を３日間使った感想
  沖縄旅行でWHILL Model F を３日間使わせていただきました！Model Fは折りたためる軽量タイプです。他のタイプだと、スクーターや、折り畳めないけど悪路に強いタイプもあります。Model Fを使った感想として、めっちゃ快適！自分用に欲しくなりました。沖縄メンバーも、欲しいって言ってました笑操作感もよく、乗り心地も快適です。なにより見た目が良い！！車椅子っぽくなく、次世代の乗り物的な感じで乗りやすかったです。バッテリーも、沖縄旅行の２日目に50%になって充電したので、日常使いするなら、何日間は持つと思います。沖縄旅行ではレンタカーだったので、車の後ろに詰め込む形でした。重さは約26kgで、男性一人でギリギリ持てるぐらいでしょうか。そうなると、自分が使うとしたら車に詰め込む場面もないし、他のModelもいいな・・・！と思いました。WHILLは、補装具費支給制度で購入できる場合があります。補装具費支給制度で電動車椅子を利用する | 近距離モビリティ電動車椅子補装具費支給制度とは. 身体障害者、身体障害児および難病患者等に対し、自立と社会参加の促進を図ることを目的として、電動車椅子の購入にかかる費用の一部または全部を市町村が支給する制度です。次世代型電動車椅子WHILL(ウィル)は、補装具費支給制度の申請を行うことで、購入費用の一部または全部が支給される可能性があります。whill.inc私は障害者手帳を今後取得するため、手帳を入手してから申し込んでもいいな〜と思いました！手帳を持っていなくても、指定難病でも補装具費支給制度が認められる場合もあるみたいです！気になっている方は、ぜひ試乗してみてくださ〜い企業の回し者ではございません
03Oct
- 沖縄に電動車椅子『WHILL』で行ってきた！③
  バリアフリー旅行記第5弾！沖縄　〜３日目〜たっぷり寝て、まずは朝食ビュッフェへ！ビュッフェでも沖縄そばを食べ、準備をしてチェックアウト。ついに帰る日か・・・とっても眺めが良いホテルで大満足でした！チェックアウトの前に、ホテルで久しぶりに卓球。足が動かない・・・なら手を精一杯伸ばして！私、実は卓球上手いのです免税店　DFS T ギャラリア沖縄免税店でお買い物〜🎵車椅子駐車場に停め、入り口近くからWHILLで入れました。店内に段差はなく、エレベーターもあります！ただ、不思議な形というか、２階から１階に降りる時は駐車場の回り道をするという形で、よくわからなくてお店の人に聞きましたなんか良い感じのGUCCIの壁があったんで撮ってもらいました。GUCCIを買えるほどの財力はありませんお昼ご飯　ジャッキーステーキハウスお昼はステーキ！沖縄のステーキ屋といえばこちら！（全然知りませんでした・・・）とっても美味しい〜量が多い！！！！ご飯とスープも付いていて、付け合わせも美味しかったです店の前に駐車場があり、警備員さんに伝えて一番近くに停めました！順番も車の中で待ちました。警備員さんがとても親切で、お店の前で写真も撮ってくれました！店内も段差はなく、杖で行けましたが、トイレに数段あるので注意です国際通り国際通りの近くのコインパーキングに車を停めて、WHILLに乗って観光。大きいシーサーの前で記念撮影！国際通りは歩行者天国になっていて、道路も歩いていけます。車道でWHILLを爆走させるのが楽しかったです笑（もちろん人がいないタイミングでやりました）ただ、お店によっては高い段差があったり、傾斜がきつくてちょっとWHILLでは入れないな、と思った場所がいくつかありました。こういうときは、無理せずに杖に切り替えて、ショッピングを楽しみました帰り　那覇空港から中部国際空港へ沖縄旅行が終わり、帰路へつきます！那覇空港でWHILLを返却しました。帰りの航空会社もJALで、行きのときと同じく、他の乗客よりも先にゆっくり席に誘導してもらいました。ばいばい、沖縄・・・中部国際空港に到着して、JALの職員の方が飛行機の降り場まで迎えにきてくれました。その車椅子が・・・こちら。木の車椅子です。JAL企業サイトより引用この木の車椅子に乗りました。この車椅子だと、保安検査場でピーピー鳴ることなくスムーズに通れるらしいです。ただ・・・なんか、おもちゃっぽくないですか少し乗ってるのが恥ずかしかったです。また、自走できず、介助式なので、漕げるところは自分で漕ぎたいんだけどなあ・・・と思っちゃいました。JALの職員さんに車椅子を押してもらい、到着ロビーで解散！沖縄旅行、終了〜〜〜！！！沖縄旅行の感想めーーーーーーーーーっちゃ楽しかったです！！！！！海とプール、まさか自分が行けるなんて思ってもいませんでした。リハビリで毎週毎週砂浜を歩く練習をしていて良かった！天候もよく、気温もちょうどよかったです。手助けを常にしてくれた沖縄旅行メンバーにも、大・大・大・大・大感謝！！！！！！！一生思い出に残る、楽しい旅行でした
02Oct
- 沖縄に電動車椅子『WHILL』で行ってきた！②
  バリアフリー旅行記第5弾！沖縄　〜２日目〜２日目の朝は、ホテルのビュッフェから！杖を持っているとビュッフェはなかなか難しいので、旅行メンバーのおぼんにお皿を乗せてもらいました。スタッフに聞いたら、カートは無いと言われちゃいました琉球ガラス工房　雫　でグラス作り体験琉球ガラス工房　雫さんで、グラス作り体験に行きました！店内に入ると、猫ちゃんがお出迎えグラスの形、色を決め、さっそく体験！グラスに息を吹いて膨らませるのですが、息を吹きながら細い棒をくるくる回すのがめーーっちゃ難しい手助けしてもらって、なんとか完成！さきっちょにあるのが、作ったグラスです笑お菓子御殿紅芋タルトが大好きです！！！！！！なので、お菓子御殿に行きました。お菓子御殿ではお土産の紅芋タルト、紅芋生タルト、紅芋のケーキがありました！！！めちゃくちゃうまい！！！！！！！全種類食べたかったので、沖縄旅行メンバーにも無理矢理注文させました。お菓子御殿は、段差は特になく車椅子でも全然行ける感じでした！店内にまあまあ人がいたので、私は杖で入りました。お菓子御殿の前で始まったエイサーも観て感動お昼ご飯　金月そば沖縄で有名な金月そばへGO！専用駐車場はなく、お店の近くの道の駅駐車場に停めました。横に長く、車椅子駐車場は金月そばのお店から遠かったので、できるだけ近い場所で駐車。お店には数段階段があります！杖でなんとか行ける感じでした。沖縄そばを注文！優しいお味〜名古屋はとにかく濃い！濃い！味付けなので、ペロリと食べられました。うどんとラーメンの中間のような？味です。海！プール！ホテルのすぐ近くにある海へ、水着に着替えて行きました！WHILLに乗って行って、さすがに砂浜は無理か？と思い、砂浜ギリギリのところに置いて、杖とみんなの肩を借りて海へ向かいました。とっても綺麗な海と空でした浮き輪も借りて使って、何年振り？の海を満喫！まさかALSになってから海に入るとは笑笑浮き輪でぷかぷか浮かんで楽しかったです！カヤックも挑戦！ちなみに海から出る時は、波の揺れと砂浜の沈みでまったく立てないので、旅行メンバーに引っ張ってもらって座礁し、腕を掴んで立たせてもらうというやり方で強行突破しました笑笑そのあとはホテルのプールへ！流れるプールがあったので、浮き輪でぷかぷか浮いて流されましたスライダーが奥にあったのですが、さすがに私の足では階段を登れず、他のメンバーがやっているのを見て楽しみましたWHILLもプールの横（水で濡れない場所）に置いて、みんなの手を借りてプールに入りました。もちろん出る時も、助けてもらいました笑夜ご飯　花笠夜は、ホテルの向かいにある花笠というお店へ！人生初めて海ぶどうを食べましたー！紅芋の天ぷらも美味しかったです・・・！お店は、入り口前に橋？があり、ちょっと急な坂でした。WHILLでぎりぎり行けました。店内はちょっと狭めで、WHILLを邪魔にならない場所に置いて杖でテーブルに行きました。ホテルに戻り、ロビーにあるドリンクとお菓子のバーみたいなところで、久しぶりにカクテルを飲みました。薬飲み始めてからはやめとこかな〜と思ってたお酒は、今日ぐらいはいいよね〜！１杯だけ飲んじゃいましたさすがに疲れ果てて、ホテルでまた爆睡！！！３日目へ続く・・・
01Oct
- 沖縄に電動車椅子『WHILL』で行ってきた！①
  はいさ〜い🎵今回は、沖縄旅行に電動車椅子を使って旅行に行きました！楽しい思い出がいっぱいできたので、今回は何本かに分けてお届けしますバリアフリー旅行記第5弾！沖縄　〜１日目〜行き　中部国際空港から那覇空港へ中部国際空港には車で行きました。すごい広さの駐車場です！ネットで調べたら、P2の立体駐車場H、Jが一番近いっぽかったです。（国内線の場合）P2の駐車券を取る機械のところでインターフォンを押して、車椅子駐車場を使えるようにしてもらいました。駐車場に車を停めて、セントレアのスタバへ！スタバを飲んで、みんなと集合！JALの車椅子に乗り換えて、出発！JALの飛行機に乗る時は、他のお客さんより先に乗せてもらいました。小さい島が見えてきました！飛行機にあまり乗ったことがないので、感動着陸と離陸の衝撃が、ちょっぴり怖かったです・・・那覇空港に到着！那覇空港のバリアフリーセンターで、電動車椅子『WHILL』をレンタルしました。那覇空港　バリアフリーセンターより引用２泊３日で、12,000円です！WHILLのモデルFを借りました。WHILLのモデルFは折りたたみができて、車に乗せられるタイプです。アメリカンヴィレッジ沖縄といったらここでしょ！アメリカンヴィレッジへ行きました〜！想像以上に綺麗でした〜頭につけるハイビスカスを購入して、ブルーシールのアイスも一口食べました！タコスもみんなで食べて、おいし〜🎵WHILLでアメリカンヴィレッジに行ったのですが、結構道が狭かったり、店の前に段差があったりして、完全に移動できるという感じではありませんでしたWHILLの後ろに杖を刺しておくカバーがあるので、杖も使いつつショッピングしました！ホテルについて、みんなと大富豪大会を夜中までやって爆睡２日目へ、続く・・・

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