久しぶりの更新です。
しらすですm(_ _)m
激太りもあり暑くて嫌になる季節で嫌になっております…😥
でも天疱瘡の方は順調です！
今が2021年6月で
発症が去年2020年の4月頃なので1年経っていました。
今は毎日朝と夕に薬を飲んで3週間に一度通院しているだけなので重症だった事も忘れそうです。
ですがこの前診察して頂いたところ…
今リンデロンが1日2.5錠なのですが、
前に先生が担当だった天疱瘡の重症の患者さんは
ここから薬の量を下げたところぶり返してしまったみたいなので今2.25錠とかなり刻んで服用しています。
リンデロンはプレドニンの7倍強いステロイドなのでプレドニンだとどれくらいなんでしょ？
あまりリンデロン飲んでいる方は聞いたことないので参考になるかな？
今のデスモの数値は11？くらいでした。
これが随時3くらいを保てるようになれば薬がいらなくなる日もくるかもね〜らしいです。
そんな日くるのか…？(・_・;)
まあそれよりも糖尿病予備軍に足を踏み入れたことの衝撃で天疱瘡どころではありませんでしたが😐
激太りのせいですね…
筋肉も入院前よりまだ完全ではないし
明らかに運動不足…
そのくせまあまあ食べてればそりゃ太る( ﾟдﾟ)
次の更新の時に10キロは痩せておきます…
いい事もあり副作用は薬が減ってきているので
頭がボケて思考能力が落ちてたことや、
1日100本以上抜けてた抜け毛もなくなりました。
今は胸にボツボツがいっぱいあって知覚過敏で歯がしみる…
知覚過敏の副作用ってステロイドの薬の説明でも載っていないし…
先生もそれは関係ないと思いますけど…とおっしゃっていましたがステロイドを服用してる方にまあまあいるみたいです。
これも薬が減って少し楽にはなっていると思います。
あとこの思考能力の低下の副作用がある方はいるのかな？
人の話を聞いても頭であまり理解できない
話中に違うことを考えてしまう
ぼーっとして聞いてないこともありました。
買い物で何を買うか考える時も考えが全くまとまらないし余計なものを買ってしまうことも…
気分も落ちて自分はなにしてるんだろ…
なんのために生きてるんだろ…
軽く鬱病みたいになってましたね(；一_一)
これがなくなっただけで気分的に楽になりました！
入院してる時からありとあらゆる薬を使いまくっていたし、何よりステロイド多すぎ問題…
プレドニンの7倍のリンデロンを1日10錠飲んでいたなんて今考えたら怖すぎます( ；∀；)
まだまだ天疱瘡との付き合いは続いていきますが
特に頑張ろうとかは考えず気楽に生きていきます！
頑張るって薬飲んで通院してるだけだし先生におまかせ〜！って感じです。
でも今入院して天疱瘡で苦しんでいる方は頑張って耐えてください！
痛みと……暇に(・・;)
特殊な症例で明らかにトップレベルの重症だった僕も今は退院して一応普通の生活はできています！
独身で寂しいくらいです！
退院後の経過報告なのでそこまで参考になるかはわかりませんがまた更新させて頂きます。