梅雨ですね。
か〜なり、長いです。
興味の無い方には辛い長さですwww。
ずっと下の方に、チラッと黒豆グレイス出てきますw。思い切りスクロールして下さいwww。
私にとって、年間ほんの数日しか絶好調な日は無いのですが…その絶好調って言っても、単に普通に歩けるとか、家事が楽に出来るとかって程度。
梅雨やら台風、ゲリラ豪雨、秋の長雨…とにかく低気圧に振り回されて生きてます。
ちょっと前に、あれ⁈ もしかして今…悪化更新中⁈ って感じた事があったんですけどw。
やっぱり悪化してました。
ウェザーニュースの雨雲レーダーを見た時に、沖縄南部辺りに雨雲がチラッと見えるか見えないかってくらいから全身の筋肉がガッチガチに固まり始める。
今までなら、九州南部だったり、その前は私が暮らす大阪北部に近付いて来たらわかるとか…そんな感じだったのが…雨雲レーダーの画面からチラ見せし始めてすでに強烈な痛み。
どんな痛みかと言うと…全身の筋肉、骨などが圧縮されていくようなイメージ。
真空パックみたいな。
だから、脳もやられる。
血管が全て…抹消に至るまで縮んでいく感じで、酸欠になっていく。
酷いと、喋っていてロレツが回ってなかったり、酸欠で言葉が出て来なくなる時もある。
パーキンソン病の様な症状も出るので、それ用の小さなシールタイプの薬も貼っている。
それ用って…パーキンソン病の薬なんだけど。
この貼り薬に出会えてなかったら、今私はブログを書いていないし…天国のじぃさん、ばぁさんと楽しくやってる。
生きる希望をもらえた。
どんな痛み⁇ って気になるだろうけど、たぶん人それぞれ。
私の場合は、約13年前…1ヶ所の筋肉の痛みから始まって、そのすぐ後に足の指先に針が刺さってるような痛みで目覚めるようになり…。
痛みのヶ所が、あっという間に全身に広がった。
関節痛もある。
歩いていて、いきなり骨が砕けたか⁈ って感じる時もあるし、崖から転がり落ちた翌日みたいな打撲痛や……落ちた事ないけどw。
殴り続けられた後のような痛みが出たり……これはあるwww。幼い頃から…父親からね。
よくあるのは、太い針や、バーベキュー用の串が刺さるような痛みとか。
けど、刺さるってのが間違いだと気付いた瞬間があって…私の場合は、体の中から突き抜ける感じ。皮膚から痛むんじゃなく、骨に近い筋肉から生えてきて突き抜ける…エイリアンが生まれるような…たぶん産む時はそんな感じだと思うwww。
この数種類の痛みが、一気に全身至るところに拡散されていく。
低気圧じゃなくても、活動していると、使った筋肉の…ほんの数分前の筋肉痛が追っかけてくる。
始まった！ヤバッ‼︎ って慌てて活動するけど、筋肉を動かせばそれだけの痛みが次々に追っかけてくるwww。
筋肉って、人の体中に張り巡らされてるから…あちこちが数種類の痛みに襲われ続ける。
眠れないなんて当たり前。
痛みで目覚める。
そんな時は寝返りが難しい。3個の枕を使って、抱きながらコロンと転がる。
腕や足の位置や高さも調子に合わせて変える。
私にとってお気に入りの枕3個は大切なパートナーって感じ。
パーキンソン病の様な症状が強く出たら、気が狂いそうになる。
痛みに加えて、手足や首、背中が痺れると言うか…自分の体じゃないような感覚になって、気持ち悪いから動かし続ける。
レストレスレッグスってヤツが、ほぼ全身に。
震えも始まる。
料理中は、調味料をこぼす。
元は有名学校で日本料理の先生もしていた私…包丁持っていても震えて危ないからピーラーを使い始めた。
慣れって怖いモノでwww、合う薬に出会えば、何とか生きてみようって思うようになるw。
けど、効かなくなる時があって…それは突然現れる悪化ってヤツ。
この悪化には逆らえない、抗えない。
屈服するしかない。
たくさんの薬で自分の脳を騙しながら生きていくしかない。
脳は騙せる…だけど、騙されてる事に気付かれたら、また違う方法を探さないといけない。
私の薬は、MAX量になって3年程…かな。
もう効かなくなってる。
少量から始めた薬…24時間効くはずが6時間もたない。
低気圧のヤツが迫ってきたら3時間…全く効かない事も増えてきた。
効かなくても飲む。
肝臓に負担がかかり続ける。
ガイドラインに書いてある種類の薬は、最初から効かなくて…副作用だけがキツくて。
ホントに研究してますかー⁈ って問いたいwww。
何なら治験に参加も有りかな。
息子達が幼い頃は諦めたけど…今なら…いや、アカン…にゃんズが悲しむな。
昔は治療法を探しまくり、治験を真剣に考えて…結局は諦めた。
きっと今治験受けても無駄だろうな。
TVで喋る専門家さんの言う事は、実際とは大きく違った。
あれには、心底悲しくなった。
直す気が無い。
研究などしていない。
ガイドライン、ガイドライン、ガイドラインを見たら簡単に治せる‼︎…同じ事しか言わない。
アメリカの研究結果を丸ごと頂けば、良いんだからwww。
それが現実。
私の寿命はどのくらい残ってるんだろう。
どうやって脳を騙して生きようか。
難題だ。
めちゃくちゃな難題。
昨日は後頭部と首、耳の後ろ、肩、背中に注射を打ってもらってきた。
久しぶりの注射。
しばらく、打つのをやめていた。
理由は…効かなくなってきたから。
最初の頃は超楽になって、病気なんてウソだと思えたし、注射を全身30ヶ所くらいに毎週打つ事でバリバリ働けた。
たっぷりのカフェインと注射で怖いモノ無し‼︎ だと思っていた。
それが…効かない。
全く変わらない。
何なら、注射を打つ時に受けた衝撃でまた筋肉が悲鳴をあげ始める。
先生曰く私の体には注射針が入らないらしい。
力いっぱい針を刺しても、押し退けてくるそうな。だから、先生も打っていて悲しいらしい。
頑張れ‼︎ 頑張れ‼︎ って言ってくれるし、ごめんょ〜痛いよなぁ〜…ごめんょ〜って謝りながら打ってくれる。
けど、私にしてみれば、たいした事は無い。
慣れって怖いwww。
線維筋痛症の皆さん、そのご家族の皆さん、恋人や友人の皆さん…患者に必要なのは、心を寄せてもらうことです。
理解なんて、ホントは全く出来ないと思う。
本人もきっとわかってるはず。
けど、少し心を寄せてもらえたら、生きる希望になる。
わかったフリは要らない。
例えば…そっとそばに居て、その人が好きな歌を口ずさむだけで、心が震える。
それが脳に届く。
幸福感が何よりの薬。
作られた薬で脳を騙すんじゃなく、直接脳に届く薬は…ちょっとした幸福感。
脳は貪欲に幸福感を欲するけれど…ほんの少しでいいので、心を寄せ、人のぬくもりを感じさせてあげて下さい。
きっとそれが特効薬です。
私の薬…どこや⁈ www。
ちょっとした幸福感じゃ…48にもなれば効果薄いなwww。
↓ この下に、幸福感満載の顔したヤツがwww。
お母ちゃん！見て！見て！見て！見てぇー‼︎
グレイスなぁ〜、飛べるかもしれん♪
お母ちゃん‼︎ 見てるん⁈ 見てなぁ〜‼︎
ちゃんと見てなぁ〜〜〜‼︎
お母ちゃ〜ん‼︎
…だそうですwww。
お母ちゃん大好きっ子のグレイスでしたw。
オマケ
兄妹でもないのに、ムダに似てるジルくんと元野良娘レティ。
レティのおちりは、内股でめちゃくちゃ可愛い。
もう1つオマケ…スクショで申し訳ないw
バッテリーが38%やんwww
お昼寝中のケイちゃん♪。
めちゃくちゃ喋ってましたwww。
誰が興味あるん⁈ って内容ですが…どこかの誰かが…まだ大丈夫！頑張れる‼︎ って感じてもらえたなら幸いでございます。
私も誰かの心にそっと寄り添えたら…と、希望しています。
こんなヤツも闘ってる…なら、自分も頑張ってみようかな…とか、感じてもらえたなら、私の心身も苦しみ甲斐がありますw。
こんな心の寄せ方も…有りかなwww。
無いか⁈ www。
長くなりました。
最後までお付き合いくださった方…もし、いらっしゃいましたら…
ありがとうございます。
心から感謝です。