カオリンの☆乳がん観察ジャーナル -5ページ目

カオリンの☆乳がん観察ジャーナル

元健康・医療ジャーナリストですが、いま乳がん患者として、西洋医学や代替医療など、いろいろ統合医療を体験中。乳がんコミュニティにできることを模索中~

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まぐまぐから、無料メルマガを出すことにしたよ音譜

これまではアメブロのネットコミュニティだけで楽しくやってきたラブラブ

さらに、このブログを知らない人たちのコミュニティ作りをスタートさせる時期かな?と最近思い始めて、私の任意団体の発行に。

まぐまぐで、ガンに関するメルマガを検索して見たけど、ヒドイね。あんまりマトモなコンテンツは少ないガーン

もちろん私が仕掛けるのだから、ただの治療サポートを主旨にしてません。

働きたい&働ける患者のココロとカラダを癒して、励ますものにできたらな~チューリップ赤

ターゲットは、「まだ働ける、もっと働きたい」一般がん患者、その家族や友人、そして一般人。

タイトルは
ガンと共に働き生きよう

発行周期 月二回
まぐまぐ!のページはコチラ

第1号は、私が発行人として概要を書いてます。でも、2号以降は、ハピラセーフティネットの登録会員さんのひとりに、編集長として執筆や発行をお願いする予定。

まあ、最新の情報などは、このブログが最速なのは変わりないので、ご安心を。それに、メルマガでは仕事紹介はしないし。

何より、あなたの辛かった?大変だった?発病後の就活や派遣交渉など、聞かせて欲しいな。

こうやって、ひとつ、ひとつ、活動の輪が世の中に広がっていったら、嬉しいね!虹

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先週のパラヴェンのあとの視力低下について、主治医と話し合った末、このあと直ぐに他の抗がん剤に変えないで、おやすみして、ホルモン治療に切り換えることになった。

というか、今まで一度もホルモン治療してこなかったのよねー

それはそれで、太るとか、更年期障害がヒドイなど、知り合いに聞いていたから、それはそれでダウン

それでも、これまで約一年以上、抗がん剤を続けてきたので、身体的にも、血管や心肺、内臓などかなり負担をかけてきたはず。馬

抗がん剤なんて、一般人には毒だよ!毒!ドクロ

EC/ACなんて、やりすぎると心不全になるような毒だよ!

この機会に、ゆっくりお休みさせてあげたいよークローバー

まあそれでまた胸水たまるリスクはあるのだけど、それとは次元違いにカラダ全体にとっては良いはず合格

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サイバーエージェントの共同プロジェクトで、クラウドファンディングで掲げるのは、フォーラム開催。

働く女性がん患者を応援するフォーラム。

東京で参加予定数100名位ですが、まだ登壇者を検討中。

テーマはいいとして、具体的に登壇者が誰?によって、参加するか悩むよね?

そこに、例えば、乳がん復帰キャラとして活躍する有名人を呼んだらどうだろう?

という問い合わせを芸能人コネのある友人たちにしてます。

なんか、パッと場が明るくなるでしょ?ひらめき電球

芸能人だから、タレントだから、アナウンサーだから、というだけで、有難いわけじゃないけど、私達の活動の応援してくれたら、単純に嬉しくない!?

登壇者は他にも、医師や社会保険労務士など検討中。でも、今回は治療がテーマの主軸ではないけれど。

お医者様など含め、皆さんの、推薦やご紹介があれば、交渉してみたいと思います!!

まあ、こんな事、最近は考えてま~す音譜
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今日明日、全国的に台風の影響で荒れ天気になりそうですから、気をつけましょうね。

さて、ほんとうに数か月前から準備して、楽しみにしてきたイベントですが、私の体調不良により、東京での本部開催が無理と判断し、中止とします。

いろいろご協力くださったみなさん、ありがとうございました。そして、すみませんでした。

9月終りから肺機能が低下し、今後1 - 2か月ほどは在宅酸素療法を必要とします。

この状況だと今月は
階段の登り降り、
中長距離の歩行、
東京出張ムリ

8月から9月半ばにかけてとても元気でしたから、こうなるとは思いもしませんでした。

イベント費用をご入金いただいた方には、午後より返金措置をとります。


最後に、このイベントは中止とさせていただきますが、引き続き、サイバーエージェント共同取組が始まります。

これからも、応援してくださいねアップ

やっと2週間ぶりに、体力と気力が戻ってきて嬉しい音譜

やっぱり、おウチでまったりは最高チューリップ赤 
落ち着くわぁクローバー

たとえ個室でも病院は不意に色んな人々が出入りするし、全て自分ペースじゃあないし。いくら寝ても、心から、くつろげないですよねショック!


今日はそれで、あなたの参考のために、胸水まわりを書くわね。

がん細胞が肺転移しているから、抗がん剤をしないと、水かたまりやすくなる。

しかし、続けると体に抗体が出来て、抗がん剤は一定時期を過ぎると、効かなくなる。だから、次々と変えていくわけ。

私は胸水がたまったのは、3回目。
2013.7末 →パクリタキセルはじめる
2014.12末 →EC/AC はじめる
2014.9後半→パラヴェン始める

胸水は、徐々にたまり、日常生活でかがんだ時に、息苦しさを感じたりするぐらい。でも、ある時点で噴水上げるように一気に増える。(これは予想しにくい)

そうなると胸が詰まったように呼吸困難で、横になって夜も寝にくい、だるい、頭が朦朧とする、体が動かしにくい。

称して人間レロレロ状態

肺のなかでは、水のなかに、肺の袋が潰れてしぼんでるわけ。

その対処法は、胸水をドレーンて抜くこと。

抜いたあとも、肺機能は低下してるので、在宅酸素療法が必要になったりする。

自宅に置いて、ホースで酸素を吸う機械↓

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今年初めは、三ヶ月ぐらいお世話になった。今回は、長くて二ヶ月ぐらいかな?

ちなみに費用は、次々2万ぐらい病院から請求される。

それに加えて、外出先へ携帯する、酸素タンクをコロコロ運ぶキャリーもあるんだわ↓

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というわけで、なかぬか胸水はやっかいなの、わかってくれた?