息子が産まれて亡くなるまで
ここまで読んでいただいてありがとうございました。

最初は誰かのお役に少しでも立てるなら。
私達は本当に稀な病気でこんな思いしてる人なんてほんの僅かしかいないだろうけど、だからこそこういう子もいたよ。ってくらいの気持ちではじめました。
実際はうちもです。って方が何人かいらっしゃってうちだけじゃないんだってむしろ同じ思いを経験してきたからこそのやりとりさせていただいたり、励ましのコメントをたくさんいただいて私の方が助けられました。ありがたかったです。


だんだん愚痴ばかりになっていきましたが。というより結構はじめから愚痴ばかりでしたけど、日記も書いてなかったけれど書き出してみると鮮明に覚えてるもので…


旦那はあの日から1ヶ月くらいは声を出して泣き続け、それから泣く事はだいぶ減りましたが人混みも子連れがいる場所も未だに苦手で精神的に不安定です。

私も出かけた先で
今日お子さんは?
赤ちゃんおめでとう。
どのくらい大きくなった?
といまだに言われる日々で話を濁したり、たまに亡くなったんだ。って答えても相手に気を遣わせたり。
余計どうしたらいいものか分からないでいます。

精神的には落ち着いてますが体調不良はまだあります。

去年の今頃はあそこにいたよね。
こうだったよね。
と話ながら切なくなったり

今頃息子いたら家中おもちゃだらけかなとか今でもきっと受け入れられなくて想像の中の息子は健康な息子になってます。

穏やかな2人きりの生活を送ってます。

心配してくださってありがとうございます。大丈夫です。

こんな辛い思い誰にもしてもらいたくない。
と願うけれどそうはいかないって何なんでしょうね。

病気って障害ってなんであるんでしょうね。

竹内まりやのいのちの歌
ユーミンのハローマイフレンド
を息子を想って聞くと泣いてしまう。

そんな日々を過ごしてます。