ゴーシェ病の検査結果が出て違うとなって、今度は1度出したミトコンドリア病の疑いを再び言われた。
前回は採血だけだったのを今回は気管切開手術する際に筋生検と私達両親の採血もしたらどうかと言われた。
1度出して違ったし、もう治らないし、しなくて良いですと答えた。
NICUの先生が、
でも病名が分かれば息子さんに出来る事、対処法が想定できるから検査に出す意味あると思います。
と言われた。
でも主治医には病名が分かったところで息子に出来る事は何もないとハッキリ言われたし…
と思って主治医の顔を見ると、NICUの先生の意見に頷いていた。
ふざけてますか？先生。
本音と建前なのだろう。きっと腹の中では意味が無いって思ってるくせに。
この時、主治医には意味がないって言われましたってみんなの前で言ってやれば良かったと今でも思う。
でもなーと悩んでいると、旦那が怖いんでしょ？
と言ってきた。
ミトコンドリア病は母子遺伝と言われてますけれどそうではない事も多いですし、2人目をと考えていらっしゃるなら
取って付けたように主治医が話してきた。
2人目は望んでない。
こんな怖い苦しい辛い想いもう2度と味わいたくない。
妊娠中の検査で分かるのかもしれない。
でもうちの場合本人の血液を直接検査しても分からない今、産まれてみないと分からない。
みんなそうだけれど。
無事に産まれれば安心でもない。
息子は無事に産まれた。
怖くて仕方ない。
子供欲しかったけれど、旦那の子が欲しかったけれど。
もう望まない。
今でも少し欲しい気が全く無いわけではないけれど怖いが圧倒的に強い。
この怖さ分かってくれる人はいるのだろうか。
みんな分かってて覚悟の上で2人目を産むのだろうか。
知っている人に夫婦の相性が遺伝子的に悪く3人無事に産まれて小学生になる前に全員亡くなった人がいる。
耐えられない苦しみだっただろう。
他人には到底分かってあげられないと思う。
私もそうなるかもしれない。
私にはもう耐えられる気力も精神力も体力も無い。