聞きに行ってきました。

先生も何から話せばいいのかなーと。

うちの子は出来てた事が出来なくなり、心臓の一部が厚かったり、発達も遅い出来ない、呼吸が出来なくなった。
普通は同時に多発テロのようにこんなに起こる事は無くてなんとか症候群とかの病気があってこのような症状が起こるのだけれど、リー脳症、ミトコンドリア病を疑ったけれど結果ミトコンドリア病ではありませんでした。と

モヤモヤする結果ですみませんでしたと。

ミトコンドリア病じゃなかったからこの病気でした。ではなくて、これで終わりでした。

もう本当にミトコンドリア病だと思っていたので不思議。 

思わずこんな子って他にもいるんですか?と聞いてしまったら
むしろ病名が分かった方がラッキーというか、分からない事の方が多いですと言われました。

なんだかホッとしたようなモヤモヤするような。

とりあえずむすこにもミトコンドリア病じゃなかったよと伝えました。

むすこの事を知ってて生きてた時に会ってる数少ない人に久しぶりに会ったらなんだか不思議な気持ちになりました。
覚えてくれてただけでなんだか嬉しかったな

そんな終わりでした。