8/1、２回目のクリニック受診日。
前回受診から、寝不足だった翌日だけ頓服を服用して、一度も痙攣を起こさずにあの日から1年過ぎた😊
私も、やっと夜中に何度も目を覚ましてかんちゃんの部屋の音に耳を済ませたり、入浴時に脱衣所で待機する事もなくなった🫥（かんちゃんにめっちゃ嫌がられてた😂）
朝9時に脳波の為、かんちゃんだけ受診。
12時半に結果を聞きに一緒に受診。
ドキドキしながら診察室に入ると、ニコニコ朗らかな先生☺️
そんな先生の顔を見るだけでホッとする。
画像を見ながら「うんうん、僕が思ってたより波が少なくなってるよ！これは早くに完治しそうだね。ただ、無くなってはないから、絶対無理はせずね！痙攣発作を起こさない事が目標だからね。今まで通り、寝不足だと思ったら頓服使って、次は春休みにおいで。」と。
よかったー😊
4月から専門学生になって、友達同士で旅行に行ったり、夜遊びに行ったり、明け方帰って来る事もあったかんちゃん。
ダメとは言いたくないから、絶対に薬だけは飲んで寝るようお願いする事しか出来ない。
本当は夜更かしなんてさせたくない。発作の不安や恐怖を考えると規則正しい生活をさせたい。
でも、無理に押さえ付けると薬を飲む事にも反発するかもしれない、私に言うと反対されるからって黙って無理な事をするかもしれない。
色々な葛藤はあるけど、私の心配、今のかんちゃんの状況、全部を隠さず話して、最終的な判断はかんちゃんにさせてる。
今だけしかないこの時期。全部を✕ではなくて、楽しめる工夫をして、何とか乗り切って欲しい。
と言いつつ、やっぱり発作は怖いから、いつも釘を打つことだけは止められない💦
で、ウザがられる😂
次は4月！ちょくちょく口は出しつつ、かんちゃんを信じて見守ろう!!
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いよいよ今日は○○クリニック受診の日。
今までの脳波で異常出なかったから、今回も様子見って言われるかもだけど、ちゃんと専門の医師に診て貰えたら安心するし、今後気を付けなきゃいけない事も、直接かんちゃんに話してもらえるいい機会！と、不安とドキドキ。
でも、顔には出さないだけでかんちゃんの方が不安かも…と私も顔には出さずに病院へ。
まずは採血。
その後時間をおいて脳波。
薬を使わなくてもちゃんと眠れたみたい😴
結果の話は15時半(診察の1番最後)と言われてたので、後30分、ドキドキするなーと思ってて、呼ばれたのは16時😂
病院ってそんなもんだよね笑
診察室に入ると優しそうなおじいちゃん先生。
自分の自己紹介してくれて、かんちゃんの目を見ながら、まずはゆっくり血液検査の結果を話してくれた。
この時思った。総合病院の先生はこうやって向かい合って話してくれなかったな。って。
血液検査の結果は問題なし。
次に、総合病院からの画像を見ながら「入院した日だけで後はけいれんないんだよね？画像は異常なかったんだもんねー、あっ、PETもやったんだねー。」って。
えっ、PETやったなんで聞いてない…「そうなんですか…知りませんでした。」って答えたら「えー、そうなのー？ちょっと念の為、画像全部確認するから待っててねー。」って言いながら、パッパと画像を切り替えていく先生。
数秒後「ん？あれ？」って画像を戻して、もう1回確認して「ここね、前後の画像にはないけど、この画像にだけ黒くなってる部分あるでしょ？僕、これ怪しいと思うんだよね。ちょっと待ってねー。」
で、また違う項目をクリック。そしたら、青や赤で色分けされた画像に変わった。
「僕の考えがあってたら。」って画像を切り替えながら「あっ、ここ、ここ。右は赤いけど、左は青いでしょ？本当はここも赤くなってて欲しいんだけど青いよねー。ここが原因かなぁ。でもね、画像1枚にしか映らないくらい小さい。実物は顕微鏡で見なきゃわからないくらい小さいはずだよ。」と。
｢次はさっき撮った脳波確認するねー｣で切り替わった画像…私でも見てわかった…てんかん波出てる…
先生もすぐに「あっ、これだねー。画像とも位置が合致するし。ただ、寝てる時だけしか出てないから、起きてる時は大丈夫だ思うよ。」と。
どこかでやっぱりって気持ちがあった。
でも、先生が【こんなの何でもない】って感じる位明るい口調で話してくれるからか、ショックが少ない☺️
「診断名は【焦点性てんかん 1回のみの二次性強直間代性けいれん】。次は夏にもう1回脳波撮って、なくなっていくかを確認してみようね。それまでに僕からお守り渡しておくね。不眠が2日続いたり、起きてる時でも今までに感じた事がない位の不安感やもやもや胃のあたりが気持ち悪い感じがあったら、すぐにこの薬を飲んで。発作が防げるからね。」と言って薬を出してくれました。
｢副作用は眠くなるだけだから、迷ったら飲んで大丈夫だよ。4月から進学して、テスト前とか、友達と遊びに行ったりで、寝不足の状況が増えると思うから、14回分出しておくからね。この病気は15歳＋－3歳で起こりやすいけど、20～22歳には治っていくから、大丈夫だからね。」と🥹
病気だから××しちゃいけない！とは言わずに、子どもの生活スタイルにしっかり寄り添ってくれる。
いい医師に出会えました😊
この先生にならかんちゃんを任せられる！
診断が付いてしまったけど、心から安心しました。
それにしても、総合病院。画像に異常はないって言ったよね。脳波はタイミングでてんかん波が出ない事はあると思うから異常なしって判断されても仕方がない。(そもそも寝た時の脳波撮ってくれなかったもん。寝てる時のけいれんだったから、以前は寝てる時と起きてる時と撮ったんですけど、今回は起きてる時だけで大丈夫ですか？って聞いたら、大丈夫です。って言われたんだよね…)
でも、○○クリニックの先生は画像で怪しいって見付けてくれたよ。
医師選びって大事だね。
母の勘を大事にしてよかった😊
このまま、けいれんが起こらず、出来れば薬を使わず8月を迎えられますように🍀
仕事中に紹介状を書いてもらった総合病院から着信。
何だろ…？お昼休憩に折り返してみた。
そしたら「以前紹介状を書いた○○クリニックは△区にあるクリニックでしょうか？」と。
もしかしたら分院とかもあるのかな?!と思って「他にもてんかん専門の○○クリニックってあるんですか？💦」って聞いたら「いえ、△区にしかありません。」って。
え……これは何の確認の電話なの……
「△区の○○クリニックで間違いないですけど。」って答えたら「そうですよね💦医師が□区の○○クリニックに紹介状を書いてしまっていて💦画像は△区の○○クリニックに送り直しますね。お手元の紹介状は□区の○○クリニック宛になっていますので、紹介状も画像と一緒に送らせて頂きますので、お手元の紹介状はこちらにお持ち頂くか、来るのが大変でしたら、申し訳ないのですがご自身で破棄して頂くかになりますが💦」って。
えっ、違う病院に画像転送したの…ありえない…それも調べたら□区の○○クリニックは内科小児科泌尿器科…嘘でしょ…
電話くれた医療連携の人は平謝りで、間違えたのは医師で、電話をくれたのはそれを見付けてくれた人。
この人に怒るのは筋違いだと思って、怒りを堪えて「次は間違いなく△区の○○クリニックに送って頂くよう医師にお伝え下さい！」で電話を切ったけど、怒りがおさまらないー💢💢💢
【医師を選べ】のおみくじ、この事だわ。