みなさん、体調管理に気をつけてくださいね
最近は子どもも春休みになったのもあって、ずっと病院に付き添いで寝泊まりしながら、お仕事してます
体力はある方ですが、流石にお疲れ気味。そして、WiFiが使えないので携帯の速度制限に引っかかり踏んだり蹴ったりです
最近の旦那さんは筋力、気力低下で歩行は歩行器に舞い戻り、なんとか主治医と励ましてリハビリに行くようになりました。
脳浮腫の治療は入院時からヒシセオール（グリセオール）を１日2回していましたが、１日1回に減りました。
ステロイドも減量中で副作用でもある食欲増進と病院の売店がローソンになったおかげ？かしっかり食べてます。
でも体重が減ってます。これはもう、悪液質でしょうか？
炎症反応はようやく正常値まで戻ったのですけど…心配です。
脳転移再発のコントロールの為、現在はタルセバ＋アバスチンを治療として行っています。
顔と頭皮の湿疹が出ているだけで、さほど副作用は酷くないようです
さて、今後ですが。久しぶりに昨日、主治医と廊下で会って話しました。
今週に胸のCTと頭のMRIを撮って評価するとのこと。
すでにT790Mが肺から出ているので、本来ならタルセバは効果が薄いはず。でも、肺の方は進行がそれほどでもないから、まずは脳転移をコントロールしないといけない。
ダグリッソの倫理供給は４月1日から行けそうだ。
使用にあたって、登録が必要だか旦那さんの分は既に登録済み。
いつでも使えるけど、ダグリッソが脳に効くかどうか？
先生方の勉強会では、ダグリッソも脳転移に効果あると言われたけど、チョット根拠が薄いのでタルセバでコントロールできているなら、タルセバ＋アバスチンを継続していきたい。
と言われました。
脳転移のコントロールが本当に悩みの種です。
全脳照射の2回目については、晩期障害の事を考えると『確実に余命半年以下』でないとしない方が良い。
ちなみに先生にこれまでに2回目をしたことがあり人がいるかを聞いたところ
『ある』と返事。40代の女性にしたことがあったと言われました。
とりあえず、今週のMRIの結果をもとに、私は熊本のノバリスを扱ってるクリニックに相談に行くだけ行きたいと主治医に伝えました。
最初の脳転移の時、もっと先生に食いついて小さくてもガンマナイフ出来ないか、聞きに行けば良かったと後悔があります。
あの当時は無治療で緩和ケアに移行すると決めていたので、旦那さんの『脳転移で訳が分かんなくなって死んじゃうのは嫌だな。』と言っていたので、全脳照射を選びました。
いま、後悔しても仕方がない。出来ることがまだ残っているから、前に進むしかないですね。
もし、多発脳転移を医師から言われたら、まず早目にガンマナイフ、サイバーナイフ、ノバリス等の専門医に診てもらう事を私はおすすめします。
主治医に『まだ小さいから何にもしなくて、様子見ましょう。』と言われても。
私たちのように後悔しないように。
なんかダグリッソの事が曖昧になってしまいましたが。
あんまり役に立つ情報ではなさそうで申し訳ないんですが
ダグリッソの倫理供給は４月頭から出来そうみたいです。
ダグリッソの倫理供給はPSはあまり関係ないと思うよと主治医は言ってました。ただ、事前の登録がいるみたいです。
脳転移に効果があるかは、ちょっとまだ不明。うちもそうですが、ダグリッソ待ってる方々たくさんいると思います。
あと少し何とか頑張って欲しいと思います。