覚悟。

昨日、重度の心疾患のある子供を持つママ友で、

先月、大手術を終えたばかりの2歳の子供に会って来た。

酸素のチューブを何メートルにも伸ばし、
家の中で元気に遊んでいた。

手術の跡を見せてもらったが、何度にも渡る手術の跡が痛々しい。

今回の手術は、術後、一度本当に危ない時があったそうだ。

いつも余裕のある先生の顔が強張ったときは、
ほんの一瞬、覚悟した。と言っていた。

まだ2歳だと言うのに、食後のお薬も、
自分でチューっと飲んでいて、

私も頑張らなきゃ！と勇気をもらった。

明日から注入を打とう。と、覚悟した。

今朝、保育園に出掛ける時、まだ言葉のつたない息子に、

「ママ、頑張ってね。って言って！」

と言うと、

なんで言わされているのかは分からなかったと思うけど、

「マ、マ、ばってね」と言ってくれた。

ありがとう。
この子の為になら、なんでもできる！


保育園に送り、家に帰ってきて、インスリン打ちました。


針先をお腹に当ててしばし緊張して震える手がおさまるまで待ち、

針先を数ミリ入れ、クスンと入るのを待ったけど、
どうやらこの場所は、スッと入る場所ではなかったようで、
自分で押し込まなければ入らない。

押し込むチカラより、注射器を握る手のチカラの方が入ってしまって
なかなか根元まで入らない。

1cmたらずの針の長さが、何メートルにも感じる。

生唾が出るが、飲み込む時の身体の震度が怖くて飲み込めない。

痛みはほとんどない。

ようやく根元まで入る。

今度は注入。

注射器を握る場所が悪かったせいで、
小さめな私の手の親指が微妙に届かない。

親指の指先の先の先で、

カチカチ…と注入。

背中も肩も首もガチガチ。

針を抜くのも緊張が走る。


注射嫌いな私、よく頑張った…>_<…

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ためらい

金曜日にもらったランタス。
まだ封を開けていない。


注射は妊娠中何度も打ってきた。

打ち方も覚えている。

痛みも覚えている。

それほど痛くないことも。

注射は嫌い。

痛みより、針を刺す恐怖が一番だったことを思い出す。

だから注射を打つ事への恐怖がないわけではない。


でも今は、その恐怖より、
毎日打つことによって、病気の事をその都度、認識して過ごさなければいけないことへの恐怖の方が勝る。

ずっと考えないように過ごしてきたのに。

自分の置かれている立場を、毎日認識して過ごさなければいけない。

打ち始めた日から、ずっと。

妊娠して初めて打った日も、病院ではなく、
自分で初めて打つ日を決めた。

ぶっつけ本番で。

そして今回も。

一人で覚悟を決めないといけない。

絶対に打たなくてはいけない状況の方がきっと辛いけど、

打ち始める日を自分に委ねられ、
目の前にある注射を自ら手に取るのも辛い。

今日でもいい。明日でもいい。
嫌なら打たなくてもいい。

でも打った方がいいのは明らか。


初めの1回、病院で打ってこればよかったな。


iPhoneからの投稿

お久しぶりすぎまして。

このブログから故意に遠ざかっていました。



1型糖尿病の発症待ち、という特殊な状態とはいえ、出産後、妊娠中に打っていたインスリンから解放されていましたが、

いつかやってくる。

膵臓機能の低下。

そして発症宣告、

その日から、一生、

インスリン注射が不可欠な日がくる。

それなしでは生きられない。
一日も欠かせない。
今の医学では完治しない。

やがて来る、その日の不安から出来るだけ自分を遠ざけ、

子供の成長の楽しみだけを考えて過ごしたいと思ったからです。



そして、1型糖尿病のお仲間に入れていただきながら、

何処かで、すでに発症していて闘病されている方もいるというのに、

私はまだ非インスリン依存状態だという申し訳ない気持ち、

それから、『発症を待っているだけ』という恐怖。

この気持ちを、どう処理したらいいのかわからず、出来るだけ考えないように過ごしていました。



総合病院から町医者に変わって2年半、

定期的に検査を続けてきた。

病気の根源となるGAD抗体は20前後の数値を示し、基準値をはるかに超えているものの、

ヘモグロビンA1cは、4.9、

まだ膵臓は機能している。

依然、このまま様子を見て行きましょうと言われても、安心して病院から帰ってきたことは一度もない。



そして、毎回、弱音を吐く間さえ与えず、淡々と検査結果を読み上げ、2年以上通い続けても一向に信頼関係が生まれない町医者への不信感。



そんな時、足に気になるしこりがあり訪れた病院の外科医が、

しこりの事より、私の今の発症待ちという、特異な状況に気付き、色々聞いてくれた。

久しぶりに医者という立場の人に弱音を吐くことが出来た。

体調が悪くなると、体温計より先に、血糖測定をしてしまう事、

いよいよお迎えが来たかなと、考えてしまう事、

いつまで自由に何も考えずに食事ができるのかなど、

今は検査をすること以外、なんの施しようもないのか？

本当にその日が来るのを待っているしかないのか？

しこりを見せにきたはずの外科医に弱音を吐いていた。



その時間をくれた外科医に感謝をした。



そして、『それは、当然そう考えてしまうでしょう』

と共感してくれた言葉にホッとした。


考えないようにして、しまっておいたはずの箱の中が、

いつの間にかいっぱいになってしまっていたことに気が付いた。

しこりの検査を終えてきた私に、異常はなかったと伝えた後、

その外科医は紹介状を書いてくれた。

前から気になっていた1型糖尿病にチカラを入れている病院の紹介状。

それを家に持ち帰ったが、今度は別の不安に駆られた。

ここへ行くという事は、考えないように過ごしてきた病気としっかりと向き合わなければいけなくなる。

ということ。

そして、私がいままで調べて来た情報から
今の私に唯一ある『有効な治療は何か』を私は知っていた。

そこへ行けば、その治療が始まるかもしれない。

それは、

【インスリンの早期導入】


1型糖尿病を発症する前に、少しづつインスリンを入れることにより、
いつか機能のしなくなる自分の膵臓の働きを温存する。

でもこれって？

私が恐れているのは、インスリンの欠かせない生活がそのうち訪れること。

でも、そのために、毎日少しづつとは言え、インスリンを打つ生活が始まってしまうのでは、結局同じ事ではないか？

そんな悶々とした思いを抱えながら、
紹介状を持って出掛けた。

先生は、私がわかっていることを承知の上で、
もう一度、病気の正体や、これから待っているだろう私の未来の話を噛んで含むように話してくれた。

私の話も、ゆっくり聞いてくれた。

そして、また私がわかっていることを承知の上で言った。

『インスリンの早期導入をお勧めします』

と。

私は、もう一度確認した。

私は、今後絶対に、
GAD抗体が正常値になって、
1型糖尿病にはなりませんよ。

って事にはならないのか？と。
その可能性は医学的に絶対ゼロなのか？と。

発症していない今、発症しないための何かはないのか？と。


ダメもと。まさしくこの事だ。


先生は、一生発症しないという可能性はゼロではないです。

でもその可能性を期待して待つより、
医学的にも確実に成果があると、実証されている
インスリンの早期導入をすることで、発症を遅らせることの方をお勧めする。と。

でも、これはあなた自身で決めてもらうしかないです。

今は、インスリンを打たなくても何ら問題はありません。
なのに、打たなくてはいけなくなるというのは嫌だと言う方もいます。

でも、あなたが私の身内だったら、
無理にでもインスリンの導入を勧めます。

この方法が今の私には最善なのだという事は知っていた。
だから町医者で検査だけで過ごしてきた。

1型糖尿病をよく理解している先生のところへ行けば、
きっと、待っているだけでなく、何らかの治療を始めてくれる。
それが、私の知る限りではこの方法しかなかった。

でも、心の何処かで、何かを期待していた。
他の方法や、もっと希望がもてる何かを。
きっと何もないのに、知っているのに期待していた。

診察室で泣いた。

泣きながら、覚悟を決めた。

先生は隣でその時間を私に与えるように、ゆっくり待ってくれた。

私は、ようやく話せるようになり顔を上げ言った。

『不妊治療のときも、こう考えました。
もし、赤ちゃんが出来なくても、おばあちゃんになった時、
頑張ったけど、赤ちゃんは出来なかったもん！と、言えるようにしたかった。
後悔をしないための不妊治療だったけど、こうやって子供を授かることが出来たんです。
だから、これも覚悟をきめないと。ですね』

そういうと、先生は、

インスリンが辛くなったら、またやめればいいですよ。
打ちたくない日は打たなくてもいいです。

ビタミン剤を飲んでると思って。といっても、方法は注射だから、そんな気持ちに、なかなかなれないことはわかりますが。

と。

先生もきっと辛い事を宣告しているのだ。

でも、ちゃんと分かってくれる人が、ここにはいる。

妊娠中のインスリンは、お腹の赤ちゃんのためだから、と頑張れたが、
今度は自分の為に頑張れるだろうか。

ビタミン剤のつもりの、自己注射。

という訳で、もらって来ました。

新しい『血糖測定器』と、『ランタス』

蒼生 1歳

8月21日

蒼生が1歳の誕生日を迎えました

育児で必死のあっという間の1年でした。

蒼生は、お腹から出てから、たった1年だというのに、

色んな事を覚え、色んな事が出来るようになりました。

子供って、とにかく何をするにも一生懸命で、真剣勝負で。

その上、楽しそうに過ごしてる。

そんな姿を見て、これこそ　『初心』なんだな。。って。

私も、蒼生を見習って日々一生懸命、そして楽しく、暮らしていかなきゃね。

蒼生。お誕生日おめでとう♪

まだまだ、ママをいっぱい困らせてくれていいからね

毎度ながらお久しぶりで。

梅雨。。嫌ですね。

アオイが生まれてから初めての梅雨。

あんな小さな赤ちゃん一人増えただけなのに、洗濯ものの量がハンパないです。

水道料金も、二人だけだったころの倍！！ビックリです。

さて、最近のアオイ君

１０ヶ月になりました

「病気の事」

喉頭軟化症の病状は変わらず。。。

ただ、風邪をひきやすい冬を風邪ひとつひかず乗り越えたので、

１ヶ月に１度の診察から、２か月に１度の診察になりました。

ファイバースコープは本当に見ていられないくらい可哀そうなので、

少しほっとしています。

私から見ると、少し良くなっている気がするのですが、

先生が診たところは変わってない。とのこと

風邪は大敵。気を緩めないようにしないとね。

「体の成長の事」

体重8020ｇ　身長71.3ｃｍ

体重は平均より少し少なめのところを上昇中。

身長は平均のラインをきれいに駆け上がっております。

歯は、８本生えました。

私が歯磨きを上手にしてあげられないので、

「歯磨き教室」に行ってみました。

が。結論。。。

頑張るしかない。

笑顔で、声をかけながら、

上の前歯はみんな嫌がるので、

真ん中の繋がってるところには特に注意して、

１本につき１０回ずつ位のブラッシング。

パートナーと私二人、

アホみたいに高いテンションで声をかけて頑張ってます。

「離乳食の事」

６か月から始めた離乳食。

６・７ヶ月は朝１食

８・９ヶ月は朝と夜の２食。

１０ヶ月に入ったので、そろそろ３食離乳食に少しずつ進んでいます。

最近は離乳食づくりも慣れてきたので、

ベビーフードは、「スープのもと」と、「とろみのもと」を使う程度。

特に「とろみのもと」は最高！

アオイは喉の疾患があるので「誤嚥性肺炎」が心配。

それがもとで、喉が腫れてしまっては命取り。

喉の疾患がなくても、

赤ちゃんやご老人は詰まりやすいのでかかりやすい。

ゴックンしやすくするために、とろみをつけるんですが、

なにせ１食分の量が少ない。。

小さい鍋でも、片栗粉でとろみをつけるのは至難のわざ。

「とろみのもと」は、

フリージングしてある野菜達をチンして、お湯を足してふりかけると

アッと言う間にとろみがつきます。

でも、非常食として常にベビーフードは置いてあるので、

忙しい時や、ちょっとめんどくさい時は少しだけ使っています

食べているもの。

かぼちゃ・さつまいも・さといも

ほうれん草・青梗菜・小松菜（葉先）

トマト・なす・にんじん・おくら・じゃがいも

パプリカ・いんげん・ブロッコリー

キャベツ・大根・キノコ類・

わかめ・ひじき・豆腐・納豆

白身魚・鮭（生鮭をゆでて）・ツナ（水煮のもの）じゃこ（塩抜きして）

ささみ・かつお節・青のり

カッテージチーズ・卵（白身も大丈夫でした）

バナナ・リンゴ・プレーンヨーグルト

などなど。

特にお気に入りは、「おくら」

これは混ぜるだけでとろみがつくので、本当に便利。

ゆでて、中の種をとって刻んでフリージング。

あとは、「ささみと豆腐のハンバーグ」

3ｃｍ～4ｃｍくらいの小判型に作って、手づかみ食べさせたり、

ゆで野菜と混ぜて潰して使ったりしています。

日本男児なアオイ君。

納豆も平気な顔で食べちゃいます。

「青のりと納豆のやわらかご飯」

ご飯にあまり色々混ぜると、白いご飯を食べなくなると聞いたので、

おかずの多い時は、白いご飯のまま食べさせています。

おかゆ80ｇ　おかず小鉢に半分くらい、デザート（あれば・・）の量です。

ちょっとめんどくさい離乳食ですが、

この手間も、息子のためならなんのその！（親ばか）

楽しんで作っています♪

「出来るようになった事」

かなりの高速ハイハイで駆けずりまわっております。

つかまり立ち。伝い歩き。

そして！！！

１週間前くらいから、数秒間、立つことが出来るようになりました。

さらに、今朝！

足を一歩前へ！！

歩くというほどではありません。

でも、いつもならお尻からドン！っと座るのですが、

今回は前にいる私に向かって一歩！

感動です。涙ウルウルです。

しか～し！とにかく毎日、危ないことしかしないアオイ君

日々、安全対策に奔走しております。。

ごぶさたで。。。

またもやブログ放置。。

というか、パソコンになかなか向かえない日々です。

フラつきながらのつかまり立ち＆超スピードのハイハイ攻撃で、

起きている間は、目が離せない状態で。。。

体力勝負の毎日ですが、チビちゃんの成長に、

毎日、デレデレのママ＆パートナーです。（親ばか全開）

アオイも、もう8ヶ月を過ぎ、

離乳食は朝・夜の2回。

手づかみのお菓子や、ストローでのお茶も上手に出来るようになりました。

喉頭軟化症の方は、まだ完治せず。

とりあえず、風邪をひきやすい冬を乗り越えたので、

1ヶ月に1度の通院から、2か月に1度の通院になりました。

早く治るといいね♪

チビちゃん もうすぐ７ヶ月

ブログを放置しすぎております！

息子チャンの成長がめまぐるしく、毎日が戦争です

動く範囲がどんどん広がってきて、これも危ない？こんなこともしちゃうの？

と、追いかけっこの毎日です。

今は、猛スピードのズリバイで、レンジャー隊のホフク前進　顔負けです

四つん這いのハイハイをしたいのだけど、イマイチ　バランスがとれず、

生まれたての小鹿のようになっています。

離乳食も初めて、喉の病気なので、飲み込めるか心配でしたが、

ゴクンゴクンと、流し込むように食べています。

一番のお気に入りは、「サツマイモのペースト」のようです。

最近、「ママ好き♪好き♪」が、始まったようで、

少し離れると一生懸命追いかけてきたり、

ママじゃないと、泣きやまなかったりします。

これ。。。ママの醍醐味ね

でも、ほどほどが　よろしいようで、夕飯の支度中、パパに預けると

ご機嫌斜めが続いてしまって、

頑張ってパパをしているパートナーが気の毒です。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

私の病気の方は、ジワジワと　「ＧＡＤ抗体」の数値が上がってきてしまいました。

でも、空腹時血糖値　ヘモっちは　異常なし。

インスリンもまだ分泌しているもよう。

なので、投薬治療もなし。

中性脂肪・コレステロールが高いので注意されました。

ということで、食事の自己管理。

今後も「ＧＡＤ抗体」の数値を　見守るしかないようです。

私の病状について。

恥骨は、若干の違和感がまだ残るものの、痛みはなくなった。

尿漏れはまだ続く。

若干のガス失禁も。

母乳をあげているので、治療という治療は出来ないだろうし、

少しずつ良くなるんだろうと思いながら、5か月が過ぎてしまった。

1型糖尿病の方も、

出産してから、「子育てをしながら、総合病院では通院も大変だろう」

と言われ

町の医者に紹介状が出て11月に血液検査に行ったっきり、

病院へ行けずじまいの私。

行こうと思えば行けるんだけど、町医者では血液検査の結果が当日に出ず、

2度、足を運ばなければならないのと、町医者の『すし詰め満員の待合室』。。。。

チビたんの病気の事もあり、風邪を移されたくない気持ちと、

預けてまで自分の事で。。。と、躊躇してしまい

先送り。。先送りに。

病院も、総合病院のように予約制ではなく、

町医者の先生も「1～2か月ごとくらいに、状態が悪化していないか検査すれば。。」

と自主性に任せた感じなので、つい。

インスリンを打つ状態じゃないので、

検査チップも実費らしい。

自分の検査チップで測っている感じでは、血糖値が高く出るときはないので

まあいいだろう。

と思いつつ、体の中で何が起こっているのか、不安もつのりつつ。。。。

ちびたんの先生に「あなたの体の方は大丈夫なの？」と聞かれ、

小児科の先生に状況を話したら、

「治療するかしないかではなく、今の状況を知っておくためにも、

診てもらった方が良い」

と言われ、納得。

泌尿器科を予約。

血糖値は

今は妊娠中にたらふくためておいた検査チップで、

2日に1回ほど測ってみるが、高血糖にはならない。

ただ、心配しているのは、不妊治療中に行った「ブドウ糖検査」の結果の事。

ブドウ糖を飲んで、30分後　1時間後　2時間後に、

血糖値と、インスリン値を測る検査でのこと。

その時の検査結果だと、血糖値は高いといえども、びっくりする値ではなかった。

だけど、その血糖値を下げるためのインスリン値が、異常に高かった。

先生の説明だと、

自己分泌はしっかり残っているものの、

GAD抗体がインスリンに攻撃してしまうため、

大量のインスリンを分泌して、正常に戻している状態。

のようだった。

だとすると、今は大量のインスリン分泌により、

病院での血液検査の結果はすべて正常。

検査チップでいくら測っても、血糖値は正常。

でも、私のインスリンさんは、枯渇の一途をたどっているのでは？

それを調べる検査をするべきでは？と。

一応、出産入院中に24時間畜尿をしたが、

それはいったいなんの検査だったんだろう。（異常なしだったようだけど）

今は、「1型糖尿病」でも「糖尿病」でもない状態だという。

もし、今保険に入るとしたら、私はどうなるのだろう。

通院の理由は「GAD抗体の値が高いため、経過観察中」

という告知だと、生命保険は通るのだろうか。。

経過観察は自分でしてるんだよね。。ちゃんと。

病院へ行っても、「そろそろ発症してきましたねぇ。」と言われるのを待ってるなんて

おかしくないか？

そんな気持ちから、病院から足が遠のくが、

自分の体は自分で守らないといけないので、

今月中に血液検査に行ってこようと思う。

放置。

ブログを放置しっぱなしです。（ごめんなさい）

チビちゃんの、「喉頭軟化症」は良くもならず、悪くもならず。

「喉頭軟化症」

声帯のあたりに「ヒダ」があるのですが、

この「ヒダ」は胎児のときに、しっかりして生まれてくるところ、

やわらかいまま生まれてきてしまい、そこがビロンビロンとしている為、

呼吸をするときに、気道を塞いでしまう。

うちのチビちゃんの場合は、まだ軽症なので、

時折、「気道が狭くなってしまう」程度なのですが、

風邪を引くと、のどが腫れるため、気道がさらに狭くなり、

呼吸困難、呼吸停止、を引き起こしてしまいます。

今は、その「ヒダ」がしっかりしてくるのを待っている状態です。

絶対に、風邪を引かせるわけにはいきません。

外出は最小限。

ママ友達は、「子育てサロン」などへいそしんで参加していて、

ちょっとうらやましいですが、

人が集まる場所へは行けません。

スーパーにちょっと買い物。も、連れて行きません。

学校や幼稚園などに通っている子供との接触も避けています。

たまに、ママ友＆ちびちゃん達とランチ会をするのですが、

誰かの家で、少人数で、家族の中で誰も風邪を引いていない事を確認して、

参加しています。

参加している。というより、

うちのチビちゃんと、私のために、そういう機会を作ってくれています。

それに協力してくれているママ友達には本当に感謝です。

それから予防接種で病院へ行くのは、恐怖。

一応、予防接種だけの時間が設けてある病院へ行くのですが、

診察で早めに来ている「風邪ひきちゃん親子」が待合室にいたりするので、

失礼かとは思いますが、出来るだけ避けて

ガーゼとかケープとかで顔を覆って待合室では過ごしています。

「気管切開」

これだけは、絶対に避けたい。

『1歳までには完治するだろう』

先生のこの言葉を信じて。

今はちびちゃんと共に頑張っています。

チビちゃん、最近は寝返りばかりしていて目が離せません

一生懸命、前か後ろに進みたいのか、『しゃくとり虫』みたいに

お尻を持ち上げたり下げたりするんだけど、

お尻を上げると、顔がうずくまっちゃって　「ふごっ！ふごっ！」って

楽しんでいるようにも見えるし、助けてほしいようにも見えるし、、

寝返りが出来るようになったら、今度は　『寝返り返りの術』を身につけました。

が、

『寝返り返り』をすると、頭が重いのでゴッチ～ン！！と床に　

寝返りは硬い場所の方が良い。と聞いたので、

ラグの上にガーゼケットを敷いていただけだったのですが、

あわててマットレスをセッティング。

それから、寝ている時間も短くなってきたり、

夕方はグズグズ。。。ママ～抱っこ～！

座って抱っこは嫌ァ～！立って抱っこして～！

赤ちゃんって、なんで同じように揺すっても、

立っているのと座っているのがわかるんでしょうね。。。（不思議）

夕食の支度タイムは、最近では「おんぶ」です。

ホントに、育児は体力勝負。

日々、試行錯誤の毎日ですが、それもチビちゃんの成長があってこそ♪

大変～！って言いながら、とても幸せです。

そんなわけで、寝ているときに出来る限りの「家事」＆「仕事の雑務」を、

起きているときは、出来る限りいっぱい遊んであげたくて

パソコンになかなか向かえません。

私も上手に時間が過ごせるようにならないといけないですね。

お久しぶりで。。。

ご無沙汰しすぎております。

息子チャンが、しっかり首が座る前に、寝返りを始めてしまった為、

起きている間は目が離せません。

コロンッと、寝返って　シャキーン！と　スーパーマンみたいに顔をあげては、

ニタッっと笑い、数分後。。。。

ンンゴ。ンンゴ。と、苦しそうにぷっつぷす。

危険です。

でも、始めての寝返りを見た瞬間は、なんだか嬉しくてウルウルしちゃいました。

育児と仕事と家事。

なんとか「こなしている」。。といった状態ですが、

育児と仕事と家事。どれも良いバランスで私の生活の中に存在しています。

家事は、

育児と仕事の両立をしているため、

パートナーがかなり家事と育児に協力的です。

基本的に言えばやってくれる人ですが、

逆に、言わなければ何もしないタイプ。

育児と仕事、両方をしているおかげで、進んで協力してくれています。

仕事は、

この寒さと、息子チャンの病気のこともあり、ほとんど外出出来ない状態ですが、

お客さんとのおしゃべりが、ストレス解消になっています。

また、今までのお客さまとの会話に、「子育て」という話題が増えて、

ますます、お客様との距離感が近くなった気がします。

育児は、

ほんと。楽しい！！幸せ！！

正直、体はしんどい時もあります。

高齢出産より、高齢育児が大変

でも、息子チャンを見てると、自然と顔が笑顔になる自分が居ます。

毎日成長していて、新しい発見がある。

時間が許すなら、ずーっと一緒に遊んでいたいし、寝顔も見ていたい。

そんな幸せな日々に感謝。

あっ！

ちびチャンが起きたのでタイムオーバー！！

またね♪