現状の地元の体制では、通園バスに乗れない。
重い話が続いたので、最近かくれんぼがマイブームのルルさんの写真で和んで、この話は、一旦終了。
その状況は理解した。
このままでは、がじゅまる１８歳まであと１３年間、私は仕事ができない。数時間のパートならやれるかもしれんけど、私はきちんと親が働ける環境を整えてほしいと、自治体に主張すべきだと思ってる。
個人のワガママとしてではなく。
主張することが社会のためにもなると思うんだ。
私のブログで繋がってる障害児ママさんたちには、看護師さんも女医さんも居る。
例えば、看護師さんが1人送迎の付き添いをしたら、３人のママが働けるかもしれない。女医さんが働けたら？
私のように医療職ではなくても、それぞれの大人が働ける環境を自治体が作ることは、社会全体を見たときにはマイナスじゃないと思う。
社会全体の生産性を見たときに、私みたいな母親はがっつり働いた方が良い存在だと思うんだよね。
ここで、今取れる選択肢を考えた。
選択肢①支援のある地域に引っ越す
知ってる情報としては、大阪市、大阪府北摂地域、広島市は、福祉サポートが充実していて医療ケア児の通学も支援されているらしい。（吉村さん市長時代に大阪市は予算取りしたらしいけど、大阪の他の地域はどうなのか知らない）
選択肢②送迎して耐える
いや、無理。
申し訳ないけど、受け付けない。
私にはこれは無いわ。
やるとしても足掻き続ける。
つまり
選択肢③今の地域で送迎可能になるよう働きかける
できなくはない気がしてる。
でも、どうやって？
手っ取り早いのは、①引っ越し。
でも難点もある。
夫の仕事は？
今の職場はとても時間の配慮してくれるし、よく在宅にさせてくれる。
夫も引っ越して週に一回通勤とかにして、大阪に住む？とか考えてくれる。優し。
妹の保育園は？
今の保育園は、クラスに肢体不自由児が居たり、よく子供を見てくれていたり、とても「きょうだい児」である妹にとって良い環境。広島や大阪といった都会に行って、激戦区での保活をし直して、今のような環境になれるとは思えない。。
そんな中、
来年度の提出予定の法案（永田町未来会議ってところで６年にわたって議論されてきた内容、オンライン公開されてる）では、医療ケア児の支援は「自治体の責務」と明記されるらしい。医療ケアを理由に通学バスを断られるのは、自治体の責務不履行になる。
たぶん、この法案は来年度中〜再来年に可決されると思う。
そうしたら、給食の二時調理と同じく、一気に変わる。
その条例施行タイミングで動ければ、がじゅまる小学校１年生か２年生あたりには通学バスが使えるか？？
それを考えたら、先ずは自治体への働きかけ。
きちんと「通学通園バスに乗りたい！」と表明しておかないと、動いてもらえない。
しかし、今現在、乗りたいのに乗れない問題はクラスの中で、がじゅまるにしか起きてない。１人のワガママとして処理される可能性ある。
今回、通園バスに乗れない事について、通園施設の施設長さんと事務長さんに話を聞いてもらう事にした。
できれば市役所の人に来て欲しかった（養護学校の件もあるから）けど、市役所にはそういう担当がいないらしく、事務長さんが市からの出向で、中立的な立場だから、と。
なので、まずはそこで相談して。
今後１年、２年くらいを目標に、医療ケアがあってものれるように変わって行くように働きかけて行く。
同時に、他の困ってるママ達と意見を出さないといけない。
まだ養護学校に通ってないから、保護者会とは行動できない。。
で。
ケアマネさんから、市の家族会に入ることを勧められた。確かに、彼らは毎年自治体への申し入れをしてる。
そちらから申し入れしたら、1人の意見じゃなく団体として出してもらえるかも。
今動かないと、送迎してもらえるのが一年先になると思うので。
働きかけるのとか、めんどくさいしやりたく無いしなんなら何もしないで寝てたいけど、、、、やれることから少しずつ頑張ろうと思います。
重い話が続いたので、最近かくれんぼがマイブームのルルさんの写真で和んで、この話は、一旦終了。
また変化したら続報を書きますね。