かーmamaブログ

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中心核ミオパチーの娘がいます。
ほぼ呟きません…
(閲覧を主にしています)
同じ病気の方のお話を聞きたいとおもっています。

年始に投稿してからもう半年以上経っていたなんて!


今現在のわたしは再び風邪をこじらせています。

8割9割治っているけどね!

咳が無くならない。°(°´ᗝ`°)°。‪


この夏はお友達と会う夏です!

7月末は高校時代の部活の友人と、

お盆直前は中学時代の友人と。

ガールズトークは止まりません!

時間はいくらあっても足りない😵


夫から自分だけいいもの食べやがって…と言われますが、気にしなーい!

夫も行けばいいのにぃ!

お迎え行くから心置き無くお酒飲んでいいのよ?

わたしはね?好きな時に帰りたいから車で行ってアルコール抜きで過ごして遅くに帰ってきますよ笑


…夫のこと初めて書いた気がする笑

それでも友人の会うのよ、行ってきていいか?とお伺いを立てると、行っておいでと快く送り出してくれる夫に感謝です。


さて、娘について。

娘は同年代のお友達と比べた時に、1歳半くらい遅れているような印象を持っています。

娘自身は去年から大きく成長しました。

できることが格段に増えましたし、小学校入学に向けて彼女なりにできることを増やそうと頑張っている様子が見られますし、それを支えてくれる周囲に感謝しています。

先日の可愛い様子を少しだけご紹介させていただくと、幼稚園で開催された音楽会にて、メロディオン(鍵盤ハーモニカ)を吹く場面がありました。

お友達と一緒にリズムに乗っていますが…指が動いていません!

娘に尋ねると、完璧にできたよ!楽しかった!と満面の笑顔で言われましたので、そっか!しかいえませんでした🤣


メロディオンの練習…と思いつつも毎日をダラァっと過ごしてしまっています。


小学校は支援級を考えています。

しかし生活面でも、学習面でも何かしらの配慮が必要そうな印象なので、どちらに在籍してもらうか考えてしまっています。


そして盲点だと思ったのが服薬について。

小学校では自分で服薬する必要があるようです。

まじか!と驚き、ひとりで服薬できるようゆっくり練習中です。

頼むから飲めるようになってくれよォ🙏

間に合わなければ食事の時間に小学校に行くことを検討しなきゃかなぁと思っています。


あとは体力作り…!

幼稚園で新しくできた施設のツアーに参加したのですが、時間内に指定の場所に回るために結構な運動量が必要だったようで…

娘には少ししんどかったようです。


施設にベビーカーがあって良かった!

設置してくれたことも、ベビーカーを押し、荷物を持ってくれた先生方にも感謝しかありません。


さて、二学期は運動会です。普段より通園日が少ない娘に振り付けを自宅で教えることを考えなきゃいけないなぁと思っています。


…先生に相談してみるかな。



では!次はいつ投稿するかな笑


皆様 またね(*'-'*)ノ"